Автор: МИОПАТИЯ.BY

Впервые за 20 лет одобрен новый препарат для лечения бокового амиотрофического склероза

Впервые за 20 лет одобрен новый препарат для лечения бокового амиотрофического склероза

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Боковой (латеральный) амиотрофический склероз (БАС) – это болезнь центральной нервной системы, разрушающая нервные клетки и лишающая людей возможности управлять своим телом. Прогноз на выживаемость при БАС отличается высокой вариабельностью, но средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляет от двух до пяти лет, при этом большинство людей умирает от лёгочной недостаточности. Хотя известный астрофизик Стивен Хокинг борется с этим заболеванием на протяжении вот уже 55 лет. Исследователи ищут способы борьбы с БАС и изучают природу этой болезни. Например, недавно было доказано, что появление бокового амиотрофического склероза может быть спровоцировано воздействием электромагнитных полей. Единственный препаратом, применявшимся для уменьшения симптомов и скорости т
В Кишиневе «скорая» дважды отказалась госпитализировать тяжелобольного

В Кишиневе «скорая» дважды отказалась госпитализировать тяжелобольного

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В Кишиневе работники скорой помощи дважды отказались госпитализировать тяжелобольного молодого человека в предкоматозном состоянии Бригада скорой помощи в Кишиневе дважды отказалась транспортировать в больницу человека в предкоматозном состоянии. Об этом сообщила корреспонденту Sputnik жительница Кишинева, известная в сферах журналистики и развлекательной индустрии, Валерия Бобочел, мать Алексея — больного, о котором идет речь. Как уже ранее писал Sputnik, Алексей Бобок страдает синдромом миодистрофии Дюшенна. Этот постоянно прогрессирующий тяжелый недуг парализует мышцы тела. Алексей не может самостоятельно передвигаться, и за ним требуется постоянный уход. Как сообщила Валерия, любое отклонение от режима лечения и опоздание с медицинским вмешательством при каком-либо форс-ма
Главный детский аллерголог страны о котах в квартирах, укусах насекомых и реакциях на лекарства

Главный детский аллерголог страны о котах в квартирах, укусах насекомых и реакциях на лекарства

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Главный детский аллерголог страны Владимир Жерносек уверен, что если у отца и матери есть аллергия, то и у ребенка, скорее всего, она будет. Правда, на что именно, неизвестно. При этом аллергия у человека может развиться в любом возрасте. «У ребенка больше шансов стать аллергиком, если его не кормить грудью» — По моим ощущениям, сегодня аллергия стала встречаться чаще, чем раньше. Это иллюзия? — Количество аллергических реакций растет во всем мире, и наша страна не исключение. Увеличивается число не только тяжелых реакций, но и, например, таких, которые проявляются различными высыпаниями. При этом нельзя ассоциировать аллергию только с ними. Реакция может быть со стороны любого органа. Бывают аллергические гастриты, хронические поражения толстого и тонкого кишечника. Люди редк
Кардиотерапия CAP-1002 для миодистрофии Дюшенна

Кардиотерапия CAP-1002 для миодистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
CAP-1002, разрабатываемая Capricor Therapeutics, безопасно и эффективно лечит кардиологические патологии связанные с миодистрофией Дюшенна (далее — МДД). Об этом говорит клиническое исследование, предварительные результаты которого сформированы на основе проведенного 28 апреля вебинара совместно с Каприкор, некоммерческими организациями «Коалиция Дюшенн» и Родительским проектом мышечных дистрофий. МДД, которая возникает у одного на 3500 новорожденных, вызвана генетическими мутациями,  ухудшающими нормальное функционирование мышечных тканей, включая сердечную мышцу. CAP-1002 — это кардиотерапия с использованием стволовых клеток, разрабатываемая, как лечение для сердечных заболеваний. Представляет собой применение клеток тканей здорового сердца донора, которые затем выращиваются в
«Это не 20 тысяч долларов за границей». Как работает первый центр паллиативной помощи детям

«Это не 20 тысяч долларов за границей». Как работает первый центр паллиативной помощи детям

МЕДИА, МИОИНФОРМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Ванька даже не болел никогда. А потом возле рынка его сбила машина. У него была черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени, внутримозговое кровоизлияние. Полгода сын лежал в реанимации. Надежды, что выживет, не было. Но сын все-таки пришел в себя, — говорит Сусана Сможевская. Вместе с Ваней они находятся в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Это новое для страны учреждение. Первых пациентов здесь приняли осенью 2016 года. Здание, в котором расположен клинический центр, называется «Лесная поляна». И это неслучайно. В стационаре, например, нет палат. Тут поляны — «земляничная», «черничная», «ежевичная», чтобы у детей и родителей не было ощущения, что они в больнице. Ваня Сможевский из Лепеля лежит в «малиновой». Ему десять
В Беларуси усилят господдержку семей с детьми-инвалидами

В Беларуси усилят господдержку семей с детьми-инвалидами

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
В Беларуси усилят господдержку семей с детьми-инвалидами. Об этом сообщил на пресс-конференции заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, отвечая на вопрос корреспондента БЕЛТА. Как отметил замминистра, система детских пособий постоянно совершенствуется. Так, в закон "О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей" планируется внести ряд мер по усилению социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов, а также семей, в которых сами родители являются инвалидами. Александр Румак рассказал о планируемых новациях. По его словам, родителям детей-инвалидов будет предоставлено право работать на условиях неполной занятости (на полставки) и одновременно получать пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Семьям, в которых воспитываются дети-инвалиды с наибо
Километры добра. Минчанин придумал, как помочь особенным детям ездить на такси бесплатно

Километры добра. Минчанин придумал, как помочь особенным детям ездить на такси бесплатно

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Несколько лет назад Дмитрий Кухтин стал бесплатно подвозить родителей с особенными детьми. В этом году он придумал проект «Километры добра». На специальном сайте любой желающий сможет «купить» у служб такси километры — чтобы те, кому и так непросто, стали более мобильными. Дмитрий Кухтин родом из Заславля, сейчас живет в столице. С проектом сервиса «Километры добра» молодой человек дошел до финала конкурса Social Weekend. Идея такая: на специальном сайте регистрируются семьи с особенными детьми, которым непросто добраться из одной точки города в другую на общественном транспорте. Там же регистрируются благотворители, которые оплачивают семьям километры поездок на такси. — Несколько лет назад у меня появилось желание кому-то помогать, — рассказывает Дмитрий. — Сначала я волонте
Linux с нуля

Linux с нуля

НОВОСТИ
Образовательный онлайн-проект по обучению людей с ограниченными возможностями «У Совы», открывает курс "Linux с нуля", с последующим трудоустройством. Описание курса Предложение уникально с точки зрения получения бесплатных навыков/опыта и плавного вхождения в IT сферу с практически любого начального уровня. Мы предлагаем первоначальное обучение (2-3 месяца ежедневного обучения по 8 часов; обучение не оплачивается) и последующий долгосрочный контракт с теми кто успешно прошел обучение. Для кого этот курс и смогу ли я его пройти? Для того, чтобы пройти курс нужны знания английского языка на уровне pre-intermediate и выше, т.к. почти вся документация на английском (самый крайний случай — подтянуть английский до уровня чтения и понимания технической документации); наличие опыта работы
Пассажирка: Почему билеты на места для инвалидов в электричке бизнес-класса нельзя купить онлайн?

Пассажирка: Почему билеты на места для инвалидов в электричке бизнес-класса нельзя купить онлайн?

НОВОСТИ
Пассажиры БелЖД с ограниченными возможностями не могут купить онлайн специальные места в электричках бизнес-класса — только в кассах. Такую особенность заметила читательница. TUT.BY расспросил БелЖД, чем объясняется неудобство. Читательница TUT.BY Евгения прислала в редакцию скриншот с сайта для покупки билетов БелЖД. Она заметила, что люди с ограниченными физическими возможностями не могут покупать билеты на электропоезда бизнес-класса онлайн. Когда Евгения пыталась купить билет на поезд 742Б Минск-Жлобин, система проинформировала: «В поезде остались только места для лиц с ограниченными физическими возможностями». При этом сообщалось, что билеты на указанные места они могут приобрести только в кассе. — И так грустно мне стало за страну. Мало того, что инвалидам не могут б
Александр Марчук: Мир не ограничен четырьмя стенами, если есть компьютер

Александр Марчук: Мир не ограничен четырьмя стенами, если есть компьютер

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Александр Марчук — особенный рекрутер. Из‑за отравления 18 лет назад он оказался обездвижен, но освоил голосовое управление компьютером. Несколько лет удаленно работал системным администратором, занимался поиском в интернете, а 2 года назад начал работать IT-рекрутером и обучает этому других людей с ограниченными возможностями. Александр рассказал Инсайту, от чего зависит успех в этой профессии и почему IT-рекрутер — самая подходящая специальность для людей с ограниченными возможностями. — Как вы научились голосовому управлению компьютером? Друг в 2009 году рассказал про программу Vocal Joystick. Ее изобрели американцы, это была дипломная работа: социальный проект об управлении компьютером с помощью голоса. Я освоил программу за две недели и с ее помощью общаюсь с люд