ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ

Публикации, книги, брошюры, научные статьи и т.п.

Мышечная дистрофия Дюшенна. Подростки и молодые люди. Стероиды

Мышечная дистрофия Дюшенна. Подростки и молодые люди. Стероиды

ИССЛЕДОВАНИЯ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МИОИНФОРМ, МИОМЫШЦЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Переведена презентация доклада представленного на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен применению стероидов у подростков с миодистрофией Дюшенна. "Мышечная дистрофия Дюшенна. Подростки и молодые люди. Стероиды" / СКАЧАТЬ > Источник http://www.mymio.org
Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» - первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА. Данное пособие  содержит комплексную информацию по генетике СМА: дает определения основных генетических понятий, общих вопросов наследования и их типов, разъясняет генетические причины возникновения 5qСМА. В брошюре подробно рассказывается о мутациях гена SMN1 и о влиянии гена SMN2 на болезнь. Отдельный раздел посвящен вопросам генетической диагностики (ДНК-тест и тест на носительство) и пренатальной диагностики. Брошюра будет полезна широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: педиатрам, врач
Растяжка мышц при Мышечной дистрофии Дюшенна / Беккера

Растяжка мышц при Мышечной дистрофии Дюшенна / Беккера

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Данный комплекс растяжек Streching per la Duchenne, любезно предоставлен участникам XV Международной конференции по мышечной дистрофии Дюшенна и Беккера и организаторами итальянского родительского проекта. Переведен и озвучен АНО «Семья Дюшенн». Особую благодарность за перевод видео-руководства выражаем Марии Барулиной. https://www.youtube.com/watch?v=fMTGKvaqPoI Источник Duchenne Family
ГАРАНТИЙНЫЕ СРОКИ эксплуатации средств реабилитации

ГАРАНТИЙНЫЕ СРОКИ эксплуатации средств реабилитации

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, НОВОСТИ
  ГАРАНТИЙНЫЕ СРОКИ эксплуатации средств реабилитации, в течение которых граждане могут предъявить претензии предприятию-изготовителю Согласно нормативам, существующих на предприятии РУП «Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр», существуют следующие ГАРАНТИЙНЫЕ СРОКИ эксплуатации средств реабилитации, в течение которых граждане могут предъявить претензии предприятию-изготовителю Наименование средств реабилитации Гарантийный срок эксплуатации Костыли и трости опорные 6 месяцев Трости на опорах 12 месяцев Костыли локтевые 12 месяцев Трости тактильные 6 месяцев Технические средства реабилитации для детей больных ДЦП: ходунки, стенды, стойки, столики и стульчики для занятий, стульчики для туалета, сиденья 12 месяцев
Сроки изготовления колясок по индивидуальному проекту

Сроки изготовления колясок по индивидуальному проекту

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, НОВОСТИ
Согласно Постановления Совета Министров Республики Беларусь 11 декабря 2007 г. № 1722 «О Государственном реестре (перечне) технических средств социальной реабилитации и порядке обеспечения ими отдельных категорий граждан» http://raik.by/biblioteka/o-gosudarstvennom-reestre-perechne-texnicheskix-sredstv-socialnoj-reabilitacii-i-poryadke-obespecheniya-imi-otdelnyx-kategorij-grazhdan/ при наличии заключения МРЭК каждый гражданин с инвалидностью имеет право на изготовление технических средств социальной реабилитации (включая инвалидные коляски) по индивидуальному проекту. Согласно Постановления 1722 (пункты 16, 19 – 23) процедура и сроки изготовления технических средств социальной реабилитации (включая инвалидные коляски) по индивидуальному проекту следующая: 1 Документы, предст
Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

ГЕНЕТИКА, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МИОИНФОРМ, МИОКАРДИОЛОГИЯ, МИОМЫШЦЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Сайт - Руководство по Диагностике и Лечению Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство содержит много информации. Есть два пути использования этих материалов. В первом случае члены семьи, в которой есть больной ребенок, предпочитают сосредоточить внимание на той стадии заболевания, которая имеется у их ребенка. Во втором случае родственники хотят узнать как можно больше обо всех аспектах МДД с самого начала. ПЕРЕЙТИ НА САЙТ » В разделе "Стадии болезни" представлена оценка различных стадий МДД и даны рекомендации по поддерживающему лечению в зависимости от стадии заболевания. При необходимости можно перейти сразу же к интересующему Вас разделу. В конце Руководства имеются два раздела, которые полезно иметь под рукой в качестве справочного материала. Это информация, которую нужно п
Таргетное секвенирование в диагностике миодистрофии Дюшенна

Таргетное секвенирование в диагностике миодистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ГЕНЕТИКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МЕДИА, МИОИНФОРМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Таргетное секвенирование в диагностике миодистрофии Дюшенна https://www.youtube.com/watch?v=OPv6YTMHGis Оксана Петровна Рыжкова, Александр Владимирович Поляков Медико-генетический научный центр, Москва Юбилейный XX Форум «Национальные дни лабораторной медицины России – 2016» – 14 сентября 2016 г. Симпозиальное заседание «Современные молекулярно-биологические и генетические технологии в медицинской практике» Таргетное секвенирование в диагностике миодистрофии Дюшенна / СКАЧАТЬ » Источник
МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА. КРАТКОЕ РУКОВОДСТВО

МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА. КРАТКОЕ РУКОВОДСТВО

ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МИОИНФОРМ, МИОКАРДИОЛОГИЯ, МИОМЫШЦЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Почему так важно уметь распознать ранние признаки заболевания и поставить диагноз как можно быстрее? Потому что это избавляет от дальнейших поисков и лечения несуществующих болезней, когда наносится вред состоянию организма. И несмотря на то, что пока лекарства от мышечной дистрофии Дюшенна не существует, уже сейчас есть поддерживающая терапия, которая помогает замедлить прогрессирование заболевания, улучшить качество и продолжительность жизни, и начать её нужно сразу, как только становится известно о диагнозе. ОГЛАВЛЕНИЕ РАННИЕ ПРИЗНАКИ МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИИ ДЮШЕННА. ЧЕГО ДЕЛАТЬ НЕ СТОИТ? РЕКОМЕНДАЦИИ. НАУЧИТЕСЬ ЖИТЬ С МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА. МЕДИКАМЕНТОЗНАЯ ГОРМОНАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ. МЕДИКАМЕНТОЗНАЯ ТЕРАПИЯ. СЕРДЦЕ. ОРВИ, ЗАБОЛЕВАНИЯ ОРГАНОВ ДЫХАНИЯ. ПИТА
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА

Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА

ИССЛЕДОВАНИЯ, ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МИОИНФОРМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Препарат Спинраза выпущен в дозировке 12 мг на 5 мл для интратекального введения (непосредственно в спинномозговую жидкость) и одобрен для всех возрастов и типов СМА без каких-либо ограничений. В настоящий момент препарат Спинраза находится на рассмотрении в Европейском Медицинском Агентстве (ЕМА), решение от которого ожидается в конце первого квартала 2017 года. После получения одобрения от обоих медицинских агенств FDA и ЕМА, для того, чтобы российские пациенты смогли получить
Два случая анафилактического шока после антибиотика за неделю. Что должен помнить каждый пациент

Два случая анафилактического шока после антибиотика за неделю. Что должен помнить каждый пациент

ЛИТЕРАТУРА / ПУБЛИКАЦИИ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Борисове 20 января после введения антибиотика с анафилактическим шоком в реанимацию попал школьник. Инъекцию цефтриаксона российского производства с лидокаином ему сделали дома. Тем временем в связи с гибелью 16 января жительницы Молодечненского района в Беларуси приостановлена продажа и применение определенной партии одноименных препаратов белорусского производства. О том, как часто возникает анафилактический шок на лекарства и что должен помнить каждый пациент, рассказала начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава Елена Богдан. 1. В каких случаях развивается анафилактический шок? Анафилактический шок может внезапно развиться у любого человека на любое лекарственное средство. Даже если раньше аллергии на него не было. — Организм нарабатывает критичес