Рейтинг@Mail.ru
Ответ Елены Малышевой на вопрос о миопатии

Ответ Елены Малышевой на вопрос о миопатии

malysheva

Конференция с Еленой Малышевой

Ответ Е.Малышевой (прогр.””) на мой вопрос о миопатии

ВОПРОС: ГРИЧЕНКО СЕРГЕЙ ,БЕЛАРУСЬ,1973 года рожд.:

У меня прогрессирующая мышечная дистрофия Роттауфа-Мортье-Бейера, в Беларусии она практичски не лечится. Хотелось бы узнать какие успехи у медиков в борьбе с этой болезнью и где наиболее эффективно еe лечат или хотя бы помогают больному с ней бороться? Спасибо

ОТВЕТ: :

Уважаемый Сергей , к сожалению, это очень серьезное заболевание и серьезного метода его лечения нет. Но в мире идут большие клинические испытания. И надежда на то, что в самое ближайшее время появится лекарство, очень серьезная.

Вопрос был задан на он-лайн конференции в интернете »

Раздел: Онлайн-конференции

Конференция с Еленой Малышевой

17.08.2007

Ведущая программы `Здоровье` Елена Малышева ответила на вопросы телезрителей: как сохранить здоровье до глубокой старости. Подробнее »

ПО ТЕМЕ:  Не прокатило. Зачатый тремя родителями ребенок оказался в смертельной опасности

Похожие сообщения

10 Комментария(ев)

  1. Паша

    мне все-таки интересно, где именно проходят эти клинические испытания?Какие наработки существуют? И есть ли у людей надежда на выздоровление?

    Ответить
  2. МИОПАТИЯ.BY

    Так ведь в том то и дело,что испытания проходят во всём мире(не в каком то одном международном центре по борьбе с миопатией),отсюда и разные подходы к этой проблеме.Ну а наработок много,но пока они в большинстве своём просто задерживают прогрессию болезни(хотя и это конечно не мало),увеличивается шанс дождаться изобретения лекарства в нормальном состоянии.Однако здесь всё очень индивидуально-что одному хорошо,другому яд!
    В последнее время очень много говорят о стволовых клетках,но стопроцентного подтверждения пока нет.Но кто то уже пробует (смотри здесь http://miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=1902… там есть и мой комментарий(ник СЕРГО).
    НУ А НАДЕЖДА ОНА ВСЕГДА ЕСТЬ.ЛИЧНО Я РЕШИЛ НЕ СИДЕТЬ И ЖДАТЬ КОГДА ЧТО ТО ИЗОБРЕТУТ,А ПРОСТО ЖИТЬ.ЖИТЬ КАК МОЖНО ПОЛНОЦЕННО(А ЭТО ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО).
    КСАТАТИ НА http://miopatia.ru/ РЕБЯТА ВЫКЛАДЫВАЮТ КТО,ЧТО ПРОБОВАЛ,МОЖНО ОБСУДИТЬ И ПОДОБРАТЬ,ТО ЧТО БОЛЬШЕ ВСЕГО ТЕБЕ ПОДХОДИТ ДЕРЖАТЬ СЕБЯ В ФОРМЕ.

    Ответить
  3. МИОПАТИЯ.BY

    ОТВЕЧАЛА ЛИЧНО САМА ЕЛЕНА МАЛЫШЕВА,ТАК КАК ВОПРОС БЫЛ ЗАДАН НА ЕЁ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ В
    ИНТЕРНЕТЕ.

    Ответить
  4. Дина

    как было бы хорошо, если бы государство увеличило финансирование на исследования с сфере медицины. тогда может быть появятся и новые лекарственные средства и начнуться прогрессы.

    Ответить
  5. МИОПАТИЯ.BY

    В ПОИСКАХ МАТЕРИАЛА ДЛЯ САЙТА Я НАТЫКАЮСЬ НА МЕДИЦИНСКИЕ НАУЧНЫЕ ЦЕНТРЫ И ТД.(В ОСНОВНОМ КОНЕЧНО В ДАЛЬНЕМ ЗАРУБЕЖЬЕ) ГДЕ ВКЛАДЫВАЮТСЯ МИЛЛИОННЫ В ИССЛЕДОВАНИЯ И РАЗРАБОТКИ,НО НИЧЕГО НЕ МОГУТ СДЕЛАТЬ В БОРЬБЕ С МИОПАТИЕЙ.ТАК ЧТО ДУМАЮ ДЕЛО НЕ ТОЛЬКО В ДЕНЬГАХ.ХОТЯ ИЗУЧАЯ МАТЕРИАЛЫ С РАЗЛИЧНЫХ САЙТОВ У МЕНЯ СКЛАДЫВАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ,ЧТО УЧЁНЫЕ ТОПЧУТСЯ ГДЕ ТО РЯДОМ,НО НИКАК У НИХ НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ ПОЙМАТЬ КАК ГОВОРИТЬСЯ БОЛЕЗНЬ "ЗА ХВОСТ".НАВЕРНОЕ ПРОСТО ЕЩЁ НЕ ПРИШЛО ВРЕМЯ(КАК БЫ ЖЕСТОКО ЭТО НЕ ЗВУЧАЛО).В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ РЕБЯТА СТАРАЙТЕСЬ НЕ ЗАЦИКЛИВАТЬСЯ НА ЭТОМ(ТЕМ БОЛЕЕ,ЧТО ОТ НАС ЗДЕСЬ НИЧЕГО НЕ ЗАВИСИТ).

    Ответить
  6. анита

    очень жаль, что у нас все так происходит. так хочется пожить по-дольше и без болезней. а то я где-то читала, что человек болеет ненамного меньше, чем спит.

    Ответить
  7. МИОПАТИЯ.BY

    О миопатии читай здесь http://mioby.ru/mioinformaciya/formy-miopatij/ и здесь http://mioby.ru/category/o-miopatii/vrachi-o-miop
    А насчёт вашего личного состояния-это может вам сказать только ваш лечащий врач после осмотра и обследования,и то приблизительно потому-что болезнь довольно сложно диагностировать(вернее её форму).

    Будете вы ходить или лежать,проживёте вы больше или меньше-это по большому счёту не важно!Важно чтобы вы думали о жизни,а не о болезни.Чтобы вы научились видеть свет среди кромешной тьмы…И тому есть масса примеров!Если болезнь неизлечима на данный момент,стоит ли думать о ней?Просто её нужно учитывать когда шагаешь по жизни.А жизнь прекрасна,чтобы не случилось!

    P.S. Поподробнее познакомтесь с ресурсом здесь есть вопросы практически на все ответы.Не найдёте что-то здесь можете обратиться сюда http://miopatia.ru/.
    Однозначно могу сказать следующее:

    1.Миопатия на данный момент неизлечима во всём мире.Есть только поддерживающая терапия замедляющая заболевание.

    2.Рано или поздно больной утрачивает способность к самостоятельному передвижению(в переводе миопатия-упадок,разрушение мышц.)

    3.Так как при болезни так же разрушаются сердечные и дыхательные мышцы,мы живём как вы говорится- меньше.Но это условность.Ведь и здоровый человек может умереть раньше чем больной миопатией.Как Бог даст!Так что…

    Ответить

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *