Рейтинг@Mail.ru
Взрослые с миодистрофией Дюшенна: растущая популяция.

Взрослые с миодистрофией Дюшенна: растущая популяция.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) является наиболее распространенным наследственным заболеванием мышц у детей, а также благодаря внедрению стандартов медицинской помощи коэффициент выживаемости пациентов в настоящее время увеличился. Так как пациенты с МДД живут дольше, потребности в уходе должны быть адаптированы, чтобы гарантировать хорошее качество жизни для этого растущего взрослого населения.

В настоящее время лишь немногие взрослые с МДД достигают независимой жизни, и это, вероятно, станет более распространенным в будущем, что требует адекватного планирования и поддержки для достижения этой цели. Пациенты с МДД в настоящее время наблюдаются в исследовательском центре мышечной дистрофии Джона Уолтона (Ньюкасл-апон-Тайн), всего 166 пациентов (60% детей, 40% взрослых).

Средний возраст детского населения составляет 11,9 лет (от 2,5 года до <18 лет), а средний возраст взрослого населения составляет 23,4 лет (диапазон 18.3-36.7 лет). Из взрослых пациентов все колясочники, только очень немногие пациенты все еще в состоянии передавать предметы и один все еще может ходить; 56% находятся на неинвазивной вентиляции легких, 80,5% имеют кардиомиопатию и 86,5% принимают препараты для лечения кардиомиопатии; 41% по-прежнему на стероидах; 50,7% имели операцию на позвоночнике; 34% сообщают о дисфагия; 27% испытывают тревогу или депрессию.

Средняя продолжительность жизни пациентов с МДД увеличилась благодаря улучшению лечения и ухода, а также многие пациенты, в настоящее время достигают зрелого возраста с относительно хорошим качеством жизни. Разработка критериев для мониторинга прогрессирования у взрослых мужчин с Дюшенна является фундаментальной.

ПО ТЕМЕ:  Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов

Кроме того, для обеспечения хорошего качества жизни при переходе к взрослой жизни нужно своевременное планирование, чтобы обеспечить передачу по уходу, в идеале мультидисциплинарной командой, чтобы контролировать и потребности, возникающие у взрослых мужчин с МДД и максимального здоровья.

Источник МойМио

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *