Рейтинг@Mail.ru
А на лимузины и самолеты денег не жалко…

А на лимузины и самолеты денег не жалко…

Почему ребенку из Москвы с редким прогрессирующим заболеванием отказывают в лекарстве.

10-летнего Степы Параваева продолжают борьбу за спасение сына от ранней инвалидности. У ребенка — мышечная дистрофия Дюшенна. Препарат, который лечит заболевание, стоит 35 млн рублей в год. Депздрав Москвы отказывается его покупать.

Степа Параваев

Тверской районный Москвы встал на сторону столичного департамента здравоохранения. Судья Татьяна Молитвина, не задав ни единого вопроса, отказала семье Параваевых в требовании признать право ребенка на лекарственное обеспечение и закупить дорогостоящий препарат, который продлит жизнь Степану. Однако Росздравнадзор с таким решением суда не согласился.

«Мы практически сразу поняли, что суд не выиграем. Судья как будто сидела уже с готовым решением и ждала, пока мы прекратим уже вести дискуссию, — рассказал «НИ» отец Степы . — Но мы все равно не сдадимся, будем пытаться оспорить это решение. Нашему ребенку нужно лекарство».

Речь идет о препарате «», с действующим веществом аталурен. Он не зарегистрирован в России. Это инновационный препарат, которого родители Степана очень ждали. С ним у маленького Степы есть шансы жить полноценно, а не пересесть на инвалидную коляску в ближайшие год-два.

Степа Параваев с сестрой Ульяной

За два года случаем Степана занимались четыре врачебные комиссии. Столько же проводилось консилиумов. Вопрос один — есть жизненные показания к назначению «Трансларна» или нет. В итоге две комиссии дали положительное заключение, еще две — нейтральное. Из четырех консилиумов только один не нашел оснований для закупки препарата. Именно на него и ссылались в суде представители Депздрава Москвы.

ПО ТЕМЕ:  Алена Лёвина: У меня мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина

проводился на территории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» 13 октября 2016 года. Из 17 врачей только один не согласился с отказом в назначении препарата. «Учитывая компенсированное состояние пациента на проводимой в настоящее время лекарственной терапии, пришел к заключению об отсутствии жизненных показаний к назначению лекарственного препарата МНН Аталурен (торговое наименование Трансларна), незарегистрированного на территории Российской Федерации данному пациенту», — говорится в заключении консилиума (документ имеется в распоряжении «НИ»).

Дмитрий Параваев с детьми

Однако, как рассказал «НИ» Дмитрий Параваев, созывал консилиум не лечащий Степана. И позвали отца с сыном на него за день до созыва. «Мы были против консилиума изначально, понимали смысл его созыва. Но если не пошли бы, тоже ничего хорошего из этого не вышло. А первый раз нас загнали в Морозовскую в декабре 2015 письмами и звонками из Дерартамента, мол за обеспечение обращаетесь в Москву и консилиум должен быть московский. Мы считаем своим врачем в части специализированной медицинской помощи Светлану Артемьеву из НИКИ Педиатрии», — пояснил «НИ» Дмитрий Параваев.

Кстати, именно врач-невролог Светлана Артемьева не согласилась с решением консилиума. «Заболевание носит неуклонно прогрессирующее течение, приводит к потери самостоятельной ходьбы с последующей невозможностью дышать самостоятельно, что приведет к возникновению жизнеугрожающего состояния. Механизм действия препарата аталурен (трансларна) воздействует на этиопатогенез заболевания», — отмечает врач (документ имеется в распоряжении «НИ»).

Не убедил судью Татьяну Молитвину и тот факт, что почти год назад консилиум врачей той же самой «Морозовской ДГКБ ДЗМ» дал положительное заключение. Врачи прописали ребенку препарат, расписав преимущества лекарства, аналогов которого в России нет. «Этот консилиум тоже не наш лечащий врач созывал. Нас загнали на него письмами и звонками из Депздрава, объяснив, что раз за обеспечением обращаетесь в Москву, то и консилиум должен быть московский, — рассказал «НИ» Дмитрий Параваев. — Но у нас же в федеральном законе № 323 зафиксировано право на выбор лечащего врача и клиники для оказания специализированно медицинской помощи. Мы свой выбор сделали, в части первичной помощи это ГБУЗ Троицкая ГКБ, а в части специализированной по нашему заболеванию НИКИ Педиатрии. А нас насильно затягивают туда, где могут провести удобные для себя решения».

ПО ТЕМЕ:  Она водит машину, он ездит по миру: супруги-колясочники из Мозыря радуются жизни и новорожденной малышке

Депздрав лечащим врачом Степана Параваева считает невролога-эпилептолога Викторию Какаулину, которая работает в московском Центре орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков. Этот центр возглавляет врач-невролог Наталья Леонидовна Печатникова.

На сайте Change.org продолжается сбор подписей под петицией с требованием закупить лекарство для Степы. Ее подписали почти 250 тысяч человек. «Лекарство, которое лечит – одно. И за него мы бьемся. Да, есть поддерживающая , но этого недостаточно, — рассказал «НИ» отец Степана Дмитрий Параваев. — Я петицию рассылал в различные фонды, но никто не взялся помочь. Препарат очень дорогой. И тем более, что государство взяло на себя обязательство орфанников финансировать».

Как рассказал «НИ» Дмитрий Параваев, в депздраве им тоже обещали найти спонсоров. Просили, чтобы родители не поднимали «шум», а согласились с заключением консилиума. И тогда для них найдут благотворителей, которые дадут денег на лекарства. Однако никаких спонсоров так и не нашли.

Степан Параваев с мамой Юлией и младшей сестрой

Почти месяц назад «НИ» направили запрос в депздрав Москвы с просьбой прокомментировать, почему ребенку Степану Параваеву не закупают лекарство. Однако до сих пор никакого ответа не получили. Как выяснилось вчера, наш запрос потеряли в пресс-службе. Сегодня ответить снова не смогут.

За этот срок не смог подготовить ответ и РФ. «НИ» направили запрос с просьбой прокомментировать возможность расширения федеральной программы «7 высокозатратных нозологий», чтобы мышечная дистрофия Дюшенна тоже в нее вошла. Однако ответ один — «запрос получен, над ним работают».

ПО ТЕМЕ:  БИОДОБАВКИ

Напомним, что по закону «О СМИ», на запросы обязаны ответить в течение 7 дней.

«НИ» будет следить за развитием ситуации.

А пока напомним о том, что 35 миллионов для бюджета Москвы — сущие копейки. В своих материалах «НИ» не раз показывала неэффективность трат в столице. Так, например, столичные власти легко могут потратить 423 миллиона рублей на аренду бизнес-джетов для полетов городских чиновников на никому не нужные фестивали. Так, например, Мосгордума потратила 458 миллилонов рублей на аренду лимузинов для 45 депутатов городского парламента. В пересчете на тарифы такси вышло в 20 раз дороже!

Так что при большом желании найти 35 миллионов для спасения Степы Параваева можно без всякого ущерба для городских программ. Ну в худшем случае не положат новую плитку на какой-нибудь второстепенной улице. Пережить такую «беду» любые нормальные люди согласны. Заранее и без оговорок.

Источник http://www.newizv.ru/

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *