Рейтинг@Mail.ru
CureDuchenne: Миодистрофия Дюшенна — рекомендации для родителей

CureDuchenne: Миодистрофия Дюшенна — рекомендации для родителей

В Москве с 14-15 июня кластер биомедицинских технологий совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна.

Cотрудники пациентской организации поделились своим опытом работы в этой области как с родителями пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, так и с российскими врачами — неврологами.

Лекцию провели — основатель организации Debra Miller, Jaсk Knowles и физиотерапевт Doug Levin, перевод обеспечивал Директор по науке в компании «Марлин Биотех» — Денис Решетов.

Основные рекомендации от команды СureDuchenne:

1. Важным аспектом при МДД является генетический анализ, который позволяет выявить тип му тации. На сегодняшний день ведутся разработки препаратов для различных видов мутаций и важно знать, какой препарат сможет подойти вашему ребенку.

2. Важно контролировать и оценивать работу всех внутренних органов.

3. Важно обращать внимание на состояние сердечно-сосудистой системы мамы пациента из за повышенного риска развития кардиомиопатии.

4. Рекомендован прием глюкокортикостероидов (Дефлазакорт или Преднизолон) как можно раньше, оптимальный возраст для начала приема составляет 4-5 лет.

5. Строгое соблюдение диеты.

6. Обязательное посещение пульмонолога:

— проверять ФВД (функция внешнего дыхания)

— проверять уровень кислорода в крови (использовать пульсоксиметр)

— использование при необходимости НИВЛ

— использование откашливателя.

Рекомендации физиотерапевта:

1. Обязательны ежедневные растяжки:

— выполнять по 2-3 подхода

— продолжительность одной растяжки 60 секунд

— растяжки не должны приносить боль пациенту

— выполнять растяжки плавно, учитывая, что в первые 2-3 секунды происходит постепенное натяжение

— общее время всех растяжек составляет 20-30 минут

— выполнять растяжки необходимо 1-2 раза в день

— применение укладок нецелесообразно.

Более подробно о техниках растяжек Вы сможете ознакомиться на нашем сайте в разделе «о болезни» в рубрике «физиотерапия».

2. Для профилактики сколиоза рекомендуется укреплять мышцы спины (использование фитбола и уголка)

3. Глубокий массаж запрещен! Легкие поглаживания допускаются, чтобы расслабить мышцы.

4. Физиотерапевтическое воздействие (лазер,магниты) не запрещены при отсутствии противопоказаний. Миоэлектростимуляция запрещена!!!

5. Очень полезен для мышц бассейн.

6. Для профилактики контрактур рекомендуется применение ночных туторов:

— индивидуальное изготовление туторов (изготавливаются строго по слепку, с заменой по мере физиологического роста)

— если ребенок утратил способность к передвижению, то допустимо и дневное ношение тутторов.

— при необходимости использовать ортез на лучезапястный сустав на ночь с отведением большого пальца.

7. Обязательна дыхательная гимнастика:

— при помощи коктейльной трубочки собирать бумажки и переносить с одного места на другое

— дуть на толстый слой бумаги

— задерживать дыхание на 5 секунд и выдыхать; при вдохе разводить руки в стороны на выдохе сводить обратно.

8. Рекомендовано у лежачих или сидячих пациентов использование вертикализаторов, подъемных устройств.

На сайте компании «Марлин Биотех» можно скачать презентации конференции: marlinbiotech.com

Источник Marlin Biotech

ПО ТЕМЕ:  Артисты с ограниченными возможностями на Евровидении

ПО ТЕМЕ:


Сколково совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна — для врачей

Растяжки при МДД. Конференция с участием CureDuchenne

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *