Декларация независимости

Декларация независимости (краткие тезисы).

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Норман КЮНК
американский адвокат по правам инвалидов.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.

Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.

Независимая жизнь — это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.

Норман КЮНК
американский адвокат по правам инвалидов.

Инвалидность — не медицинская проблема.

Инвалидность — это проблема неравных возможностей!

Инвалидность — это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, жить в обществе на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью.

Согласно идеологии независимой жизни, инвалиды являются частью общества и должны жить в обществе. Они не пациенты, которых необходимо лечить, не дети, за которыми нужно присматривать, и не смельчаки, которыми нужно восхищаться. Они вполне в состоянии выбирать, как им жить, они свободны выбрать самостоятельность и обращаться за помощью. Они страдают, прежде всего, от предубеждения общества, а не от своей инвалидности.

Независимая жизнь — это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, обществом и окружающей средой. Независимая жизнь — это право человека быть неотъемлемой частью общества и принимать активное участие во всех аспектах его жизни, это право на свободу и самоопределение, являющееся самым ценным достоянием личности.

Независимая жизнь — это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию.

Независимая жизнь — это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ: Искусственный интеллект уже среди нас. Как нейросети изменили мир

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это — первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

В основе концепции Независимой жизни людей с инвалидностью лежат такие понятия, как самоопределение, самопомощь, самостоятельность, ответственность за свою жизнь и потребительский контроль.

Исследователь проблем инвалидности Жербен ДеДжонг рассматривает двойственность понятия Независимого образа жизни: как общественное движение и как аналитическую парадигму в сравнении с реабилитационной парадигмой и выделяет два важных составляющих компонента:

Основной преградой, препятствующей полноценной жизни людей с ограниченными возможностями, является окружающая среда. Такой подход открывает широкий спектр возможностей для создания условий доступности в области образования, трудоустройства, жилья, досуга и т.п.
Радикальное изменение отношения общества к людям с инвалидностью и к их проблемам. Концепция Независимого образа жизни создает предпосылки для позитивных изменений в отношении общества к людям с ограничениями.

Согласно Джиму Деркесону, исследователю проблем инвалидности, основными компонентами модели независимого образа жизни являются:

Истинное выравнивание возможностей для людей с инвалидностью с целью их полноценного участия в повседневной жизни.
Люди с инвалидностью должны сами управлять, контролировать работу Центра и быть его сотрудниками.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это — волна протеста против дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость – понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

История движения начинается с появлением философии, согласно которой инвалиды должны иметь точно такие же гражданские права, возможности, право распоряжаться своей жизнью, как и все остальные люди.

История движения независимой жизни тесно связана с борьбой афро-американцев за свои гражданские права в 1950-60-е гг. В них много общего: прежде всего, основные положения — позорящее людей отношение, основанное на узколобости, негативных стереотипах, с которыми они сталкивались, добиваясь права работы, получать образование, жилье, пользоваться транспортом. Во-вторых, похожими являются стратегия и тактика.

Можно выделить пять движений, которые оказали большое влияние на движение за права инвалидов.

Общественные движения

Первым общественным движением было движение против монополии специальных учреждений для инвалидов, попытка вернуть в общество людей, и прежде всего, людей с умственными отклонениями. Это движение возглавили родители и близкие людей с умственными отклонениями. Оно было основано на принципе «нормализации», который впервые появился в работах канадского социолога Вольфа Вольфенсбергера. Его теория заключалась в том, что для того, чтобы вести себя «нормально», люди с умственными отклонениями должны жить в наиболее нормальных условиях. Перемены коснулись и учреждений, куда за отсутствием альтернативы помещали молодых людей с различными формами инвалидности.

Движение за гражданские права также существенно повлияло на движение за права инвалидов. Хотя инвалиды не были среди тех классов, которые защищал Акт о Гражданских правах, было очевидно, что они скорее добьются своих прав, по крайней мере юридически, признав себя классом. После того, как негритянка Роза Паркс смело проехала на переднем сидении автобуса (а в то время в южных штатах чернокожим позволялось занимать места только в задней части автобусов), инвалиды осознали, что для них возможность зайти в автобус — уже вызов.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ: Две девушки обманули инвалида

Движение «самопомощи» возникло в 1950-е гг., но обрело силу и значение в 1970-е, когда появилась организация «Анонимные алкоголики». В это время было издано много книг о том, как самому помочь себе, появлялись группы поддержки. Группы взаимной поддержки и помощь себе — это основные положения философии независимой жизни. Согласно этому принципу, люди с похожей инвалидностью могут лучше понять и помогать друг другу, чем люди, которые не знают, что значит иметь ту или другую форму инвалидности.

Движение за пересмотр медицинского подхода началось как поиск всеобъемлющих подходов к здравоохранению. Таким образом, другим краеугольным камнем философии независимой жизни был переход от авторитарной медицинской модели к парадигме индивидуальной активности и ответственности при определении и осуществлении своих потребностей.

Движение потребителей, последнее из тех, что мы сейчас рассмотрим, добилось того, что потребители начали оспаривать соотношение качества и цены товаров. Ральф Надер был наиболее активным защитником этого движения, поэтому его сотрудники и последователи стали называть себя «Всадниками Надера». Вероятно, положение, что потребитель товаров и услуг имеет право контролировать свой выбор и имеющиеся возможности, является на сегодняшний день наиболее фундаментальным положением философии независимой жизни.

Принципы независимой жизни, разработанные Жербеном Деджонгом в конце 70-х гг., предлагают уйти от медицинского подхода к модели независимой жизни. Как и все вышеописанные идеологии, эта теория учила, что источник проблем и недостатков кроется не в личности, а в обществе. Инвалиды больше не считали себя «больными» или «сломанными», во всяком случае, они не считали уже, что их нужно ремонтировать. Настоящими проблемами, с которыми сталкивались инвалиды, были социальные и психологические барьеры. Чтобы решить эти проблемы, нужно изменять общество, а не инвалидов. Самые важные решения для себя должен принимать сам человек, а не медики или сотрудники реабилитационных центров.

Следуя этим принципам, люди начинают относиться к себе как к полновластным и целеустремленным личностям, а не как к пассивным жертвам, объектам благотворительности, калекам или неполноценным людям. Инвалидность рассматривается как обычный жизненный опыт, а не трагедия.

Движение независимой жизни имеет начало в г. Беркли, штат Калифорния, где в 1972 г. открылся первый Центр Независимой Жизни (ЦНЖ). Этот центр был первой организацией, основанной местным сообществом и управляемой пользователями-инвалидами; ЦНЖ оказывал и услуги, и необходимое содействие инвалидам, с тем, чтобы сделать их жизнь независимой и улучшить условия жизни.

Небольшая группа активистов, включающая проживающих в этом районе инвалидов, студентов — инвалидов, студентов калифорнийского университета, сумела осуществить идею создания организации инвалидов, работающих для них же. Задачами организации были, во-первых, предоставление услуг лицам с различными видами инвалидности, с тем, чтобы позволить им жить в сообществе самостоятельно; и во-вторых, способствовать устранению социальных, экономических и физических барьеров, ежедневно стоящих перед инвалидами.

У основателей ЦНЖ практически не было организационного опыта и какой — либо “квалификации” в области реабилитации или предоставления услуг. Однако то, чего им не хватало в опытности, они с лихвой компенсировали упорством, настойчивостью, и решимостью добиться успеха в своем деле.

Принципы, на которых был основан и до сих пор действует ЦНЖ, следующие:

а) союз лиц со всеми видами инвалидности

б) принятие решений и управление осуществляется инвалидами

в) максимальный выбор вариантов для независимой жизни

г) исполнительный директор должен быть инвалидом

д) правление в большинстве своем должно состоять из инвалидов

ЦНЖ был основан на следующих философских концепциях:

а) инвалиды должны пользоваться теми же правами, что и люди без инвалидности

б) инвалиды лучше других знают, как обслужить или помочь тем людям, у которых такая же или подобная инвалидность.

в) инвалиды должны иметь права выбора, как им жить, и право самостоятельно добиться успеха или потерпеть неудачу.

г) инвалиды могут стать в значительной степени независимыми, только если они активно участвуют в процессе.

Первоначально ЦНЖ столкнулся со множеством трудностей, как то:

а) негативное отношение со стороны общественности и частных служб

б) существующие законы не исполнялись или их исполнение не контролировалось

в) отсутствие финансирования из частных и государственных источников

г) недостаточное внимание со стороны СМИ

д) низкая мобильность (транспортные и архитектурные барьеры)

е) дискриминация при найме, в жилищных вопросах, в образовании

Вскоре ЦНЖ приобрел международную известность.

Новости про ЦНЖ разошлись по стране, и многие люди переезжали в Беркли или организовывали собственные программы независимой жизни (ПНЖ). С тем, чтобы поощрить развитие ПНЖ, центр организовал департамент технического содействия для того, чтобы помочь другим инвалидам создать на базе своего сообщества собственную программу.

По мере расширения влияния ЦНЖ он начал принимать участие в разработке законодательных актов. Эти важные законодательные акты определяют порядок финансирования ПНЖ, и центр рассматривается в них как пример.

Первоначальное финансирование центр получил за счет частных пожертвований. Полученные субсидии позволили центру начать борьбу за нужды и права инвалидов и получить признание у других социальных служб, сообщества в целом и потенциальных спонсоров.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ: Законопроект по вопросам соцобслуживания и соцвыплат принят во втором чтении

В 1971 г. сотрудники ЦНЖ подготовили и составили программу строительства пандусов в г. Беркли. Это была первая комплексная программа такого рода в США. Программа также предусматривала сотрудничество департамента общественных работ с инвалидами для определения тех мест, где должны быть проложены пандусы.

В 1973 г. в ответ на акт о социальной защите (АСЗ), который вывел на федеральный уровень программы государственного соцобеспечения, ЦНЖ использовал свои связи с рабочим комитетом инвалидов и слепых (РКИС) и добился сохранения социальных услуг в Калифорнии в прежнем объеме.

В это время РКИС возглавил общенациональную коалицию инвалидов и их сторонников в поддержку патронажной программы, — ее современное название, — социальные услуги на дому (СУНД). Программа не только была сохранена, но и ежемесячные выплаты были увеличены, а также был заложен ежегодный прирост стоимости жизни.

Благодаря усилиям ЦНЖ инвалидная тематика привлекла широкое общественное внимание, что способствовало формированию позитивного образа инвалидного сообщества и дало ему ощущение своих сил. Это также продемонстрировало, что объединенные усилия инвалидов могут изменить всю систему к лучшему. Этот аспект оказался очень важным при распространении движения независимой жизни в регионе Лос Анджелеса и Сан-Франциско, Калифорнии и позднее — по всей стране.

Этот краткий исторический обзор не является полным и предназначен для ознакомления с фактами, сопутствовавшими организации движения независимой жизни.

Ныне Центры Независимой жизни (ЦНЖ) получили довольно широкое распространение на Западе. В США в настоящее время таких центров насчитывается около четырехсот. Это общественные некоммерческие организации, которыми руководят инвалиды. Благодаря активному привлечению самих инвалидов к поиску личных и общественных ресурсов, а также к управлению этими ресурсами, ЦНЖ помогают им получить и сохранить возможность управлять своей жизнью.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа программ:

1) Информирование и предоставление справочной информации: эта программа базируется на убеждении, что доступ к информации укрепляет способность человека управлять своей жизненной ситуацией.

2) Консультирование “равными” (обмен опытом): подталкивает инвалида к тому, чтобы удовлетворять свои потребности, принимая ответственность за свою жизнь. Консультантом также выступает инвалид, который делится своим опытом и навыками независимой жизни. Опытный консультант выступает в качестве ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть преграды, чтобы жить полноценной жизнью наравне с другими членами общества.

Индивидуальные консультации по защите прав и интересов инвалидов: Канадские ЦНЖ работают с отдельными людьми, чтобы помочь им осуществить их личные цели. Координатор обучает человека говорить от своего имени, выступать в свою защиту, самому отстаивать свои права. В основе такого подхода лежит убеждение, что сам человек лучше знает, в каких услугах он нуждается.

4) Предоставление услуг: совершенствование услуг и возможностей ЦНЖ оказывать услуги клиентам происходит путем исследований и планирования, через демонстрационные программы, использование сети контактов, посредством контроля за предоставляемыми услугами (помощь по дому и услуги персональных ассистентов, транспортные услуги, помощь инвалидам во время отсутствия (отпуска) людей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения вспомогательных приспособлений).

В основе работы Центра независимой жизни должно быть положение о том, что люди с ограниченными возможностями, благодаря своему уникальному опыту, гораздо более компетентны в вопросах инвалидности и потому имеют больше оснований для работы оснований для работы с инвалидностью.

Объективный конструктивный взгляд на жизнь с наличием инвалидности помогает преодолеть ее последствия. При таком подходе человек предстает как индивидуум, наделенный неотъемлемыми, присущими только ему способностями. Таким образом, люди с инвалидностью рассматриваются как активные своей собственной жизни и жизни общества.

Центр Независимой жизни (ЦНЖ) способствует прогрессивному процессу принятия на себя гражданами с инвалидностью ответственности за развитие и контроль над общественными ресурсами. Центр объединяет людей со всеми видами инвалидности, проводит пропаганду независимого образа жизни, защищает права и интересы людей с инвалидностью, распространяет информацию об услугах, организует группы поддержки, оказывает транспортные и другие услуги.

Лекс Фриден определяет Центр независимой жизни как некоммерческую организацию, основанную и управляемую людьми с инвалидностью, которая предоставляет услуги прямо или косвенно (информация об услугах), помогающие достигнуть максимальной независимости, по возможности уменьшить необходимость ухода и помощи со стороны. Минимальный набор услуг — это уход на дому, подбор жилья и его приспособление, организация групп взаимной поддержки, юридическая и финансовая защита, устранение барьеров окружающей среды, профориентация и трудоустройство, услуги сурдопереводчика (для неслышащих), переводчика, персонального ассистента при нарушении речи и другие.

Работа в ЦНЖ может осуществляться в виде программ, разработанных в ЦНЖ и получивших финансирование. Примерами таких программ могут быть: «Трудоустройство», «Сам себе адвокат», «Защити свои права», «Поддержка равных», «Доступное жилье», «Деинститутоализация и т.д. Выбор направления и разработка программ зависят от имеющихся проблем, ресурсов и возможности финансирования.

В последние годы понятия «Философия независимой жизни» и «Центр независимой жизни» стали известны и в России. В Новосибирске был основан Центр Независимой Жизни «Финист». (краткая информация).

Также готовится к открытию Центр Независимой Жизни в Перми. Там уже оказывается ряд услуг, характерных для Центров Независимой Жизни, таких как: группа взаимной поддержки, индивидуальное консультирование, обеспечение вспомогательными техническими средствами.

http://www.perspektiva-inva.ru/index.php?id=260