Рейтинг@Mail.ru
Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и Лечение Мышечной Дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Сайт — Руководство по Диагностике и Лечению Мышечной Дистрофии Дюшенна.

Руководство содержит много информации. Есть два пути использования этих материалов. В первом случае члены семьи, в которой есть больной ребенок, предпочитают сосредоточить внимание на той стадии заболевания, которая имеется у их ребенка. Во втором случае родственники хотят узнать как можно больше обо всех аспектах МДД с самого начала.

ПЕРЕЙТИ НА САЙТ »

В разделе «Стадии болезни» представлена оценка различных стадий МДД и даны рекомендации по поддерживающему лечению в зависимости от стадии заболевания. При необходимости можно перейти сразу же к интересующему Вас разделу. В конце Руководства имеются два раздела, которые полезно иметь под рукой в качестве справочного материала. Это информация, которую нужно помнить в случае планируемого хирургического вмешательства, а также в экстренных случаях. Для соотнесения тематики разделов с соответствующей тематической составляющей рисунка 1 использована цветная кодировка. В конце брошюры имеется список терминов, который поможет Вам разобраться в сложной терминологии, которая используется в данной брошюре.

«Это – руководство по «медицинским» аспектам МДД, однако не следует забывать, что медицинская сторона проблемы – это еще не все. Идея в том, что при уменьшении осложнений и неприятных симптомов болезни, Ваша , Ваш сын сможете адаптироваться с особенностями состояния здоровья. Больные мышечной дистрофией Дюшенна жизнерадостны как все . Семья, пережив первоначальное потрясение от поставленного диагноза, в дальнейшем перестраивается и живет полноценной жизнью.»

Элизабет Врум,
United Parent Projects Muscular Dystrophy

Введение

В данном «Руководстве для семей» обобщены результаты международного соглашения по вопросам лечения и организации медицинской помощи больным мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Данный проект был осуществлен при поддержке Американских Центров (CDC) в сотрудничестве с общественными организациями пациентов и представителями сети . Основной документ опубликован в журнале Lancet Neurology.

ПО ТЕМЕ:  Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Данные рекомендации основаны на результатах обширного исследования, которое провели 84 специалиста по диагностике МДД из разных стран. Составители учли и представили широкий спектр мнений специалистов различных профилей. Они провели независимую оценку методов наблюдения, используемых при лечении больных МДД, с целью определить, насколько «необходим», «адекватен» или «неадекватен» был каждый из этих методов, примененных на разных стадиях заболевания. Всего было рассмотрено более 70 000 программ, что позволило выработать оптимальный вариант действий при работе с больными МДД.

Как подчеркнули эксперты, для оптимального лечения необходим многопрофильный подход с привлечением специалистов различных специальностей и обязательным назначением координатора всех действий в лице лечащего врача. Каждый человек индивидуален, а потому больные МДД и их родственники должны быть привлечены к активному взаимодействию с лечащим врачом, который будет осуществлять координацию всех действий по клиническому наблюдению и лечению.

Данный документ поможет всем получить основные сведения, необходимые для эффективного участия в этом процессе. — координатор должен быть в курсе всех возможных проблем, связанных с МДД. Он должен быть осведомлен о необходимых вмешательствах в каждом индивидуальном случае с возможностью привлечения специалистов разного профиля, иметь представления о прогнозе заболевания. С течением времени рекомендации могут меняться. В данном руководстве Вы сможете ознакомиться с различными вопросами или сферами действия, связанными с наблюдением и лечением больных МДД (Рисунок 1). Не все из представленных специалистов могут потребоваться при той или иной стадии заболевания. Важно, чтобы в случае необходимости их помощь была доступна.

ПО ТЕМЕ:  Питание при лечении гормонами – глюкокортикостероидами

Библиография к основному документу:

1. Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.

Бушби К. и др. « и миодистрофии Дюшенна», часть 1: , фармакологическое лечение и психосоциальная адаптация. Lancet Neurology, 2010, №9 (1), с. 77-93

2. Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.

Бушби К. и др. «Диагностика и лечение миодистрофии Дюшенна», часть 2: осуществление многопрофильного наблюдения, Lancet Neurology, 2010, №9 (2), с. 177-189.

Основной документ можно бесплатно прочитать: http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD

Источник http://www.dmd-guide.org/ru

 

Даша – инвалид с рождения. Эта девочка не знает, что такое жизнь без боли. У Даши — ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром.

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *