Ежегодная конференция Родительского проекта по борьбе с миодистрофией Дюшенна

Ежегодная конференция 2018 года РПМД знаменует собой время, когда семьи, врачи, исследователи, воспитатели, отраслевые партнеры, а также те, кто живет с миодистрофией Дюшенна, собрались, чтобы обсудить все темы.

Эта конференция не похожа ни на что. Здесь ключевым является сообщество. Все части этого невероятного сообщества собрались вместе, чтобы учиться, слушать и смотреть вперед на изменения. Каждый голос важен, и каждый момент значим. Настало время для нас собраться как сообщество и захватить этот момент.

Время пришло, и на ежегодной конференции РПМД возникли партнерские отношения, заданы вопросы и получены ответы на них, а также установлены дружеские отношения.

В этом году в Скоттсдейле, Аризона, вы услышите текущую и важную информацию о:

  1. Ведении пациентов и уходе во всех возрастах при миодистрофии Дюшенна — какие аспекты ухода вам нужно знать сейчас и в будущем.
  2. Понимание мутаций и течения болезни.
  3. Клинические испытания, как текущие, так и предстоящие, достижения и сроки.
  4. Доступ к терапии и будущее лечения.
  5. Воздействие исследований, испытаний и лечения посредством пропаганды и сотрудничества.
  6. Поощрение независимости и социальной интеграции.
  7. Информация о реальной жизни родителей — управление семьей.
  8. Жизнь с Дюшенна — те, кто живет с болезнью, проводят время и учатся в нашем Консультативном комитете по трудовым вопросам и повседневной жизни.

Детали

Когда: среда, 27 июня — воскресенье, 1 июля 2018 года

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  FDA одобрило препарат компании Santhera для лечения мышечной дистрофии Дюшенна

Общие заседания и приветственный прием начнутся в четверг, 28 июня.

Новые сеансы программ диагностики начнутся в среду, 27 июня.

Где: Скоттсдейл, Аризона

Срок ранней регистрации: 22 апреля

Последний срок регистрации: 23 мая

Окончание окончательной регистрации: 24 июня

Зарегистрироваться как член семьи

Зарегистрироваться как профессионал

Регистрация для семей, членам которых недавно диагностирована миодистрофия Дюшенна/Беккера

Более подробная информация

Источник http://www.mymio.org/news/?id=957

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *