Рейтинг@Mail.ru
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна.

Для этого статуса необходимы филиалы в разных регионах России — по два представителя от региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе!

Обращение от Евгения Рогозного:

Уважаемые детей с мышечной дистрофией Дюшенна!

Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения.

Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субсидии и гранты, получать поддержку от государства и международных организаций – это нам ВСЕМ необходимо!

Мы хотим зарегистрировать Общественную организацию для ВСЕХ родителей (пожалуйста, не путайте этот статус с фондами), все родители являются ее членами и могут действовать сообща в целях сообщества. Только вместе мы сможем сдвинуть и решить вопросы и больше от нас не будут «отмахиваться» и говорить, что наших детей нет и нет никаких запросов.

Организация будет вести реестр членов, заниматься вопросами улучшения качества жизни, осведомлённости медицинского сообщества, общества и чиновников о заболевании, помогать членам, решать вопросы по обеспечению лекарствами. Это большая работа, присоединяйтесь!

ПО ТЕМЕ:  Каждого третьего ребенка с синдромом Дауна не видят на УЗИ. Важное - о диагностике беременных

Контакты для связи:

Евгений Рогозный
+7 918 695 22 65
e.rogozniy@duchenne-russia.com

Источник https://www.change.org

Даша – инвалид с рождения. Эта девочка не знает, что такое жизнь без боли. У Даши — ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром.

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *