Международное благотворительное общественное объединение «ЮниХелп» (в прошлом – «Здоровье в XXI век») начинает реализацию проекта «Забота о детях с миопатиями».
«ЮниХелп» существует уже почти 10 лет, на протяжении которых активно оказывает поддержку детям-сиротам, детям с тяжелыми заболеваниями, а также молодежи из неблагополучных семей. Организация имеет успешный опыт реализации проектов: их на ее счету уже более 30.
Новый проект направлен на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями (миопатиями) посредством создания первого в Беларуси сообщества медицинских работников, специализирующихся на работе с миопатиями, и образования родителей таких детей. Партнером «ЮниХелп» в данном проекте выступает Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями во главе с Александром Яковлевым, имеющим двадцатипятилетний опыт работы в сфере неврологии.
Проект «Забота о детях с миопатиями» предусматривает проведение ряда тренингов для родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями, а также для среднего медицинского персонала, вовлеченного в работу с такими детьми, по уходу за ними. Также в ходе проекта будет создан первый в стране регистр детей с миопатиями, сайт, посвященный этим заболеваниям. Планируется проведение конференции для специалистов с приглашенными международными экспертами и выпуск информационной литературы по теме.
Проведение первого тренинга для родителей запланировано на январь 2013 года.