Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

Первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов рассказал о своей работе в Майами, о своей жене и ребенке. 

Три года назад Валерий Спиридонов заявил, что готов стать тем добровольцем, голову которого доктор Канаверо «пришьет» к чужому мертвому телу. У мужчины мышечная атрофия, он может только шевелить головой и пальцами. Операция не состоялась, но жизнь Спиридонова круто изменилась.

Справка 

Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Спиридонов, – это наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к слабости и атрофии мышц, полному обездвиживанию пациента. У программиста из Владимира первая, самая тяжелая степень СМА – синдром Верднига – Гоффмана. 

Хотела отговорить от операции

Операция была намечена на 2016 год. Главное, как утверждал нейрохирург, чего для нее не хватало – это деньги (20 миллионов долларов) и научная площадка. В 2016 году стало известно, что Валерий Спиридонов не будет пациентом Канаверо, который стал сотрудничать с Китаем. Для Валерия новость не стала ударом. Он и сам к тому времени стал звездой не меньше, чем итальянский доктор. Спиридонову предложили вести научную колонку в известном информагентстве, стали приглашать на мировые научные конференции. Он много путешествовал, побывал в Нью-Йорке, Амстердаме, Киеве, Стокгольме.

– Это помогло мне почувствовать свои возможности, открыть себя, мир и понять, что многие вещи гораздо более достижимы, чем могут казаться, – рассказывает Валерий.

Два с половиной года назад он познакомился со своей будущей женой Анастасией. Она тоже из Владимира. Сперва общались только по работе, но когда девушка узнала о его идее пересадить голову, решила отговорить. Разговор о пересадке головы вылился в дружеское общение и серьезные отношения: оказалось, что им есть о чем поговорить, кроме трансплантологии.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения

– Мы видели друг друга в разных ситуациях и поняли, что у нас получится дружная семья, где любящие люди искренни друг с другом, все обсуждают и находят решения, – говорит программист.

Год назад Валерий и Анастасия расписались в Москве. Спиридонов оберегает жену от публичности и поэтому рассказывает о ней весьма скупо: «Она потрясающей красоты девушка». Анастасии немного за 30, она имеет несколько образований, в том числе среднее медицинское.

«Медицина здесь никаким образом не причастна»

С начала этого года семья Спиридоновых живет в США. Супруги выбрали городок Бока-Ратон недалеко от Майами. В одном из университетов Флориды Валерий получает степень магистра компьютерных технологий. Говорит, что начиная с пятого класса не прекращал интересоваться новыми «штуками», а желание получить западное образование, чтобы заниматься крупными международными проектами, появилось у него несколько лет назад.

По словам Валерия, представление, что весь IT-бизнес и образование в Америке сосредоточены в Силиконовой долине – миф, IT-индустрия представлена по всей стране. Во Флориде Спиридонов оказался потому, что местный университет был первым, согласившимся финансировать его обучение. Там его, конечно, тоже знают как пациента доктора Канаверо, но с вопросами о пересадке головы не пристают.

– Люди здесь очень тактичные. Пожалуй, только пара человек явно выразили свое отношение к этой истории, – рассказывает Спиридонов. – Один из них – мой профессор. Он скорее обрадовался, что у него такой известный ученик, много улыбался и шутил на эту тему. Другой – мой ассистент – добродушно сказал, что я чокнутый.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Больше не неизлечима: врачи научились бороться с СМА

Валерий много учится, по-прежнему дистанционно работает с несколькими компаниями и занимает должность исследователя в университете. Он все-таки главный кормилец в семье, которая пополнилась в ноябре. Спиридонов стал отцом. О ребенке они с Анастасией мечтали давно.

До беременности супруги сделали тест, который показал, что опасаться им нечего. Болезнь Валерия передается по наследству только в том случае, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена. Малыш родился здоровым, и он не «из пробирки».

– Медицина здесь никаким образом не причастна, ЭКО и чего-либо подобного задействовано не было. Все шло совершенно естественно от начала до конца беременности, – говорит отец.

Фото: личный архив Валерия Спиридонова
Фото: личный архив Валерия Спиридонова

Витамины вместо скальпеля 

В Штатах молодая семья, естественно, столкнулась с трудностями. По словам Валерия, свою жизнь во Флориде они налаживали буквально на пустом месте.

– Квартиры здесь принято сдавать без мебели, – объясняет Валерий. – Многие нюансы неочевидны для новичков. Например, то, что договор аренды длится минимум год и что в южных штатах в домах нередко бывает плесень, иногда даже опасная для здоровья. В общем, приключений было немало.

За этот год Валерий видел океан всего два раза, хотя живет всего в трех милях от него. Единственный бонус, по его словам, от шикарного географического расположения – не нужно иметь много теплых вещей, ведь во Флориде тепло круглый год.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  ИИ научили вычислять генетические болезни человека с помощью ДНК приматов

В свободное время Спиридонов гуляет с ребенком. Он старается, чтобы у его супруги, которая сидит с сыном, был хотя бы один час свободного времени каждый день. Помощников у них нет. Родственники поддерживают их разве что советами по скайпу.

Спиридонов пока не знает, когда вернется во Владимир. После получения степени магистра он думает идти за следующей. Состояние здоровья у него стабильное. По его словам, после 25 лет скорость течения заболевания замедляется.

– При моем диагнозе не существует эффективных препаратов, кроме, пожалуй, Spinraza, но и он хорошо работает в основном на молодых людях, – говорит он. – В этом плане для меня ничего не изменилось: свежий воздух, витамины и хорошее настроение – секрет моего нормального самочувствия сейчас.

На операцию по пересадке головы и даже просто на хирургическое вмешательство, например на операцию по имплантации стержня в позвоночник, ради науки и улучшения качества собственной жизни он уже не готов.

– Я больше не рискую, по крайней мере головой, – шутит он.

Источник https://sobesednik.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *