В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов — фонда «Семьи СМА»- данная акция должна повысить уровень осведомленности о заболевании и привлечь внимание россиян к СМА.
В течение месяца благотворительный фонд «Семьи СМА» – единственная в России некоммерческая организация, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием, — ежедневно публиковал в своих соцсетях информацию обо всем, что связано со СМА.
В группах в Facebook и «ВКонтакте» организаторы акции под хештегами #августСМА2016 и #месяцосведомленностиоСМА размещали публикации о причинах болезни, ее видах и необходимом для жизни оборудовании, а также приводили статистические данные, отвечали на вопросы подписчиков и делились зарубежным опытом – специально для акции были переведены несколько материалов иностранных специалистов. Важной частью месяца осведомленности стали реальные истории из жизни подопечных фонда, сопровождаемые их комментариями, фотографиями и видеофайлами, и День памяти умерших от спинальной мышечной атрофии, который состоялся 13 августа.
«Для нас очень важно было провести месяц осведомленности. Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, и, к сожалению, знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Родители наших подопечных часто узнают о существовании СМА только с постановкой диагноза их собственному ребенку, оказываясь в сложной ситуации, когда помогать себе они вынуждены самостоятельно. Нам очень хочется это изменить — и именно с этой целью был создан фонд «Семьи СМА», — отмечает Ольга Германенко, руководитель фонда.
Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тыс. пользователей социальных сетей, которые ставили лайки, оставляли комментарии, делали репосты и перечисляли средства в пользу подопечных фонда. Особенно активным сторонникам акции, которых оказалось 125 человек, организаторы предоставили возможность разместить на фотографии своего профиля в социальных сетях эмблему месяца осведомленности с помощью специально созданной страницы бесплатного онлайн-сервиса.
«Знания об этой редкой болезни необходимо продвигать на всех уровнях, чтобы, например, стимулировать людей делать скрининги на носительство и учитывать этот фактор риска при планировании беременности. Ведь это может коснуться любого из нас. И осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону», — подчеркивает Германенко.
Справка
Каждый 40-й житель планеты – здоровый носитель СМА, чаще всего не подозревающий о существовании такого заболевания и его симптомах. СМА затрагивает 1 на 6 тыс. деторождений. Только в России, по приблизительным подсчетам, от СМА страдают 5 тыс. человек, и ежегодно рождается еще около 300 детей с этим диагнозом. Лекарства от СМА на сегодняшний день не существует, поэтому помочь заболевшему человеку может только квалифицированная поддерживающая терапия и постоянный уход.