В октябре 2016 года Рэйчел Энос родила здоровую дочку, которую назвали Бруклин. Первый месяц девочка ничем не отличалась от обычных детей, но потом появились отклонения. Она перестала улыбаться, а её тело утратило чувствительность. В итоге врачи поставили диагноз ― спинальная мышечная атрофия, довольно редкое заболевание. тестирование, врачи, семья
Врачи прогнозировали, что Бруклин проживёт не более года, поскольку средняя продолжительности жизни детей с этим заболеванием составляет около 18 месяцев. Родители приготовились провести с дочерью последние месяцы её жизни.
Именно в то время семья услышала о новом экспериментальном препарате от этой болезни и согласилась его опробовать на ребёнке. Девочка стала самым маленьким пациентом, на котором провели тестирование препарата.
тестирование, врачи, семья
После его применения свершилось чудо. На личике Бруклин снова засияла улыбка, и она вновь начала ощущать тело.
Малышке прописали принимать лекарство один раз в 4 месяца в течение всей жизни. Его нужно закупать ежегодно, а цена препарата составляет несколько сотен тысяч долларов.
Несмотря на высокую стоимость лекарства, Рейчел заявила, что «будет жить в коробке для обуви», но не бросит лечение дочери.
В прошлом месяце Бруклин уже отпраздновала свой первый день рождения.
тестирование, врачи, семья
Спинальная мышечная атрофия считается генетическим заболеванием, так как других причин его возникновения не выявлено.
Лекарства от болезни до сих пор не существует, кроме препарата, который проходит тестирование и может оказаться перспективным для лечения детей, в том числе и Бруклин.
Источник http://m.epochtimes.ru