Отец 10-летнего Степана из Москвы, который болеет мышечной дистрофией Дюшенна, просит о помощи. По закону дети-инвалиды обеспечиваются лекарствами бесплатно, но Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии.
Дмитрий Параваев обратился за помощью в получении препаратов для лечения своего сына на сайте Change.org. Петиция собрала уже более 83 тысяч подписей.
«Заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! Этот маленький человечек без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим!» — пишет Дмитрий. В своей петиции москвич требует от Минздрава немедленной выдачи ребенку лекарства.
Заболевание Степана отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тыс. евро в год.
«Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына.
Несмотря на это, Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора», — говорится в петиции.
Дмитрий отмечает, что обращался в Русфонд, но безрезультатно. Ему отказали в силу обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями и из-за дороговизны препарата.
«Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение.
В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ — единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии», — пишет Параваев.
По его словам, накануне заседания апелляционной инстанции он был на приеме главного врача Морозовской ДГКБ г-на Колтунова, который пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата. Но «позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына», — отмечает Дмитрий.
«Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения», — добавил он.
«К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения.
Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат», — отмечает Дмитрий.
Отец Степана добавил, что поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов. А региональные власти «сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом — раздавив истца в суде любой ценой».
Источник http://www.newizv.ru/