GlaxoSmithKline (GSK) является спонсором нового исследования, которое будет проводиться в Университете Ньюкасла, в сотрудничестве с OptumInsight. Исследователи пытаются узнать больше о том, как мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) влияет на жизнь людей, живущих с этой болезнью. В частности, они хотят узнать больше о том, как эта болезнь лечится, качестве жизни пациентов с МДД, и как МДД влияет на жизнь лиц, осуществляющих уход (родителей или других близких родственников).Конкретная цель заключается в оценке дополнительных расходов, обусловленных уходом за больным с МДД.
Результаты этого нового исследования помогут понять и, возможно, улучшить медицинское обслуживание, определить конкретные проблемы и потребности человека с МДД, помочь понять потребности воспитателей, а также содействовать будущим исследованиям МДД, в том числе оценке новых методов лечения.
Приемлемые участники будут случайным образом выбраны из каждого из четырех национальных реестров. Если вас выбрали, вы получите по электронной почте приглашение принять участие в исследовании. Исследование состоит из вопросника для заполнения онлайн для одного воспитателя и пациента. Заполнение анкеты займет около 60 минут. Участники получат $ 50 Amazon.com Gift Card *.Подарочная карта будет отправлена на ваш адрес электронной почты, после того как вы завершили исследование анкеты.
Если у Вас возникли вопросы об этом исследовании, пожалуйста, напишите DuchenneConnect координатор coordinator@duchenneconnect.org или по телефону 201-937-1408.