Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дети нуждаются в установлении инвалидности до 18 лет.
Нужно знать и помнить о том, что назначение инвалидности регулируется Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» http://ivo.garant.ru/#/document/12145177/paragraph/9312:2
Этим документом нужно уметь пользоваться (ссылаться на него, если решение комиссии МСЭ вас не устраивает).
Согласно вышеуказанному постановлению «Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет». Фраза про 5 лет касается только детей с онкозаболеваниями, т.к. на пять лет устанавливают инвалидность при «повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза», поэтому на этот срок не ориентируемся.
Согласно п. 13 этого постановления: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;»
Указанное приложение, на которое идет ссылка — это Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). Вы его найдете, промотав текст Постановления вниз (ссылку на постановления я дала выше).
В пункте 7 данного приложения указано «Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций».
Для того, чтобы информация была у вас в полном объеме, возвращаемся к тексту п. 13 обсуждаемого нами постановления. В полном виде данный пункт звучит так:
«13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
-
- не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
-
- не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
-
- не позднее 6 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид» в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
-
- Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных или абилитационных мероприятий».
«13.1. Граждане, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет».
Вы можете распечатать данную памятку и принести ее с собой на МСЭ и, в случае возникновения разногласий с сотрудниками МСЭ, по поводу срока, на который назначается инвалидность ребенку ссылаться на п.13 Постановления и на пункт 7 приложения к данному постановлению. Если вы недовольны решением, вынесенным комиссией МСЭ – у вас есть 30 дней на обжалование решения.
Рекомендация: при подготовке к МСЭ проконтролируйте, чтобы невролог написал вам в направлении примерно следующую информацию: «Диагноз_________. Для данного генетического орфанного заболевания отсутствует патогенетическое лечение. Заболевание прогрессирует, приводя к постепенной атрофии мышц, нарушениям двигательных и дыхательных функций». Врач может написать это другими словами – это не принципиально. Главное – обязательно настаивайте, что в тексте должно быть указано, что заболевание орфанное (редкое), патогенетическое лечение отсутствует, заболевание прогрессирует. Обратите внимание, что данная формулировка актуальна тем, у кого заболевание редкое генетическое и для него не существует патогенетического лечения. Если данную памятку будет читать кто-то, у кого ребенок с иным нервно-мышечным заболеванием и есть лечение, то в вашем случае формулировки надо менять.
(c) Екатерина Баринова, юрист по вопросам организации медицинского сопровождения неизлечимо больным детям.
Источник https://drugoi-mir-stop.livejournal.com/21815.html