Европейская организация по редким заболеваниям уже который год организовывает фотоконкурс Eurordis в поддержку людей с редкими заболеваниями. Ребенок BY расспросил Ингу Дубинину, маму белорусской участницы Иришки, о самом конкурсе и том, что их туда привело
Люди с инвалидностью есть во всем мире, в каждой стране. И даже процент их примерно одинаковый. Чем страны отличаются – так это отношением к вопросу. Кто-то таких пока не видит, игнорирует, «у меня лично нет такого родственника – значит их и нет». Какой-то социум обсуждает можно ли детям с инвалидностью учиться с обычными, допустимо ли людям с инвалидностью работать рядом с «нормальными», должны ли мы – большинство – терпеть их сложности, считаться с их повышенными потребностями – кому пандус, кому сурдопереводчик, кому сопровождающий… Недешево ведь! Кто-то – те общества, кто давно уже спокойно относятся к своим членам с инвалидностью – не спорят, а стараются помогать, максимально включать своих сложных людей в обычную жизнь.
Но в какой бы точке мы с вами не находились – ничто же не мешает нам посмотреть по сторонам. Правда? Так вот. Есть такие люди — Европейская организация по редким заболеваниям.
Что такое редкие заболевания…
Это когда человек не просто с инвалидностью, это когда таких, как он – считаные люди в мире, немного таких. Кого 10 человек в мире, кого несколько сотен – но в любом случае им труднее всех.
И до той инвалидности, которой довольно много – не всегда людям дело есть. А уж если речь идет о редком заболевании – то все осложняется, врач зачастую за всю свою практику не встречал таких. Как помогать – не всегда понятно, найти таких же вокруг себя невозможно. Человек один, одинок, потому что таких, как он – не бывает…
И вот, чтобы поддержать этих людей, и образовалась Eurordis. И в рамках своей работы каждую осень проводит фотоконкурс людей с редкими заболеваниями.
Цель этого конкурса в том, чтобы привлечь внимание и открыть этих людей миру. И слоган у них такой — редкие, но настоящие. Эти люди есть, они живут рядом, они — часть нас.
Большинство редких заболеваний неизлечимы
Поэтому и самим людям с заболеваниями, и их близким надо будет всю жизнь сосуществовать с болезнью, учиться жить с ней и вопреки ей.
И для тех, кто по ту сторону заболевания, участие в такого рода конкурсах добавляет в жизнь красок и радости. Это возможность послать фотографию и почувствовать себя обычным, достойным показать себя. И получая голоса и отзывы, ощутить себя человеком, интересным и нужным.
А зачем это тем, кто по эту сторону от болезни?
Кого «минула чаша сия»? Заходя на сайт для голосования, люди видят «особенных» детей, да и взрослых людей, может, знакомых, тех, за кого направленно пришли проголосовать, а там – глядишь – пройдут и по соседним ссылкам, может почувствуют нежность к тем, кто живёт нелегко и при этом не ноет, а умеет радоваться, играть, смеяться. Может, почувствуют сострадание. Может, осознают ценность своей жизни. Будут бережнее относиться к здоровью близких.
Так что, по большому счету, не так и важно, кто там победит в этом конкурсе… Однако, честно, по-человечески – хочется! Попадаешь в зону азарта, и хочется выиграть!
Инга с дочкой во второй раз участвуют в этом кокнурсе
В 2014 году Ирина стала 4-й. Белорусская девочка получила право своим фото представлять европейскую организацию на международных форумах, упоминалась как победитель в официальных документах организации, ее фото стояло в ряду четверки лучших на сайте и на послеконкурсных мероприятиях.
Инга Дубинина:
Но знаете, что было дороже премий? Слова людей. Тех, кто знает нас в жизни и тех, кто видел только на экране компьютера. Люди писали такие теплые поддерживающие слова, что нашей семье их хватило на долгие месяцы после конкурса. Это удивительное чувство — чувствовать, что ты не один, что люди видят тебя, знают о тебе, сопереживают, «болеют» за тебя, рассказывают своим знакомым и те – в свою очередь — тоже включаются в этот поток поддержки и признания.
Иришке сейчас 8 лет, несмотря на тяжёлый диагноз, она добивается многого. В этом году она пошла в первый класс в простую минскую школу. Круг знакомых стал шире, и когда в этом году они с мамой снова отправили фото на конкурс – результат голосования стал еще круче.
Сейчас фото Ириши занимает 3 место. И до 5 декабря 2016 еще можно голосовать. Если вам отзывается это, если вы хотите поддержать свою соотечественницу – проходите по ссылке.
Инга Дубинина:
Если вдруг белорусы добавят нам пару тысяч голосов – мы станем первыми! Но если и не станем – вы все равно пройдите по ссылке. Там жизнь. Другая, может
Источник http://rebenok.by/