Российский национальный регистр больных нервно-мышечными заболеваниями

Зачем нужна регистрация в Регистре больных с нервно-мышечными заболеваниями?

Научные достижения последних лет позволили начать разработку новых подходов к лечению нервно-мышечных заболеваний, основанных на индивидуальном подходе в зависимости от генетического дефекта заболевания. Многие методы лечения прошли уже 1 и 2 стадии клинических исследований и, в настоящее время, планируется проведение мультицентровых исследований с вовлечением большого количества больных в разных странах. Для ускорения и контролирования развития стратегий новых методов лечения была создана европейская организация TREAT-NMD, которая объединяет медицинские центры, научные медицинские организации, фармацевтические компании, общественные организации пациентов, занимающиеся проблемами нервно-мышечных заболеваний. Задачей объединения является разработка стандартов лечения, улучшения качества медицинской помощи, распространения информации о новейших достижениях науки среди врачей и специалистов. Ознакомиться с деятельностью объединения TREAT-NMD вы можете здесь

TREAT-NMD создает международный регистр больных с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь с миодистрофией Дюшенна-Беккера, со спинальной мышечной атрофией), который состоит из национальных регистров разных стран. Данные регистра помогут собрать информацию об особенностях течения заболевания в различных странах, обеспечить поддержку по улучшению качества медицинской помощи и стандартов диагностики и лечения больных с миодистрофией Дюшенна и спинальной амиотрофией. Фармацевтические компании и исследовательские центры могут быстро получить нужную информацию из глобального регистра, однако персональные данные о пациенте будут зашифрованы и доступны только куратору национального регистра. Включение ваших данных в глобальный регистр даст Вам возможность получать новейшую информацию о новых методах лечения, о стандартах медицинской помощи. Вы сможете принять участие в клинических исследованиях новых препаратов.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ: Новый способ лечения редкого генетического заболевания могут одобрить в США

Российский национальный регистр

Российский национальный регистр начал создаваться по инициативе Межрегиональной Ассоциации фондов больных нервно-мышечными заболеваниями «Надежда».

В настоящее время пациенты могут зарегистрироваться в одном из 2х центров:

В Москве в Медико-реабилитационном центре «Надежда» при Московской областной психоневрологической больнице, куратор Артемьева Светлана Брониславовна, контактные телефоны 8 499 9059555, 89162078153, artemievasb@mail.ru, artemieva@modpnb.ru

В Санкт-Петербурге в лаборатории пренатальной диагностики наследственных заболеваний при Институте акушерства и гинекологии, куратор Баранов Александр Николаевич, контактный телефон 8 812 3289809, 8 812 3289809, alexbar@mail.ru, nmd-spb@mail.ru