Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает неоценимую роль непрофессиональных сиделок: друзей и близких, готовых на многие жертвы ради нуждающихся в уходе любимых и близких. От личной заботы до защиты и эмоциональной поддержки, бесплатно ухаживающие за больными создают невидимую составную часть системы здравоохранения и социума по всему миру. Уилльямс утверждает: без них эти системы рухнули бы. «Как нам добиться того, чтобы их важность и значение для пациентов и общества в целом были бы признаны?» — спрашивает он.
Вернём заботу в систему заботы о здоровье. Я работаю в сфере здравоохранения последние 15 лет. В этой сфере меня привлекала забота о пациентах наших здравоохранительных систем, а конкретнее, незаменимая роль ухаживающих за больными.
Многим ли из вас в этом зале приходилось за кем-то ухаживать? В смысле, многие ли из вас присматривали за больным, имеющим травму или недееспособность? Можете поднять руку в таком случае? Примерно пол зала. Всем поднявшим руку — спасибо за то, что заботились о ком-то. То, что вы делаете, действительно ценно.
В прошлом мне и самому был нужен уход. В подростковом возрасте у меня была болезнь Лайма. Я лечился антибиотиками в течение 18 месяцев. Неоднократно мне ставили неверный диагноз: бактериальный менингит, фибромиалгия. Не могли определить. Сегодня я стою перед вами, потому что обязан жизнью упорству и преданности одного человека. Он делал для меня, что мог: возил на длинные расстояния по разным лечебным центрам в поисках наилучшего варианта. Превыше всего он не хотел сдаваться, несмотря на появившиеся трудности, в том числе связанные с работой и уровнем жизни. Это был мой отец. Я восстановился во многом благодаря его решимости.
Такой опыт сделал меня защитником прав пациентов. Чем пристальнее я всматривался, тем больше замечал людей, проявляющих ту же заботу, что и мой отец, и играющих решающую роль в системе здравоохранения. Без преувеличения могу сказать, что без таких добровольных сиделок наши оздоровительные и социальные системы просто бы рухнули. Однако по большей части эти люди не получают признания.
Теперь я забочусь о своей матери, живущей очень далеко и страдающей сразу от нескольких хронических заболеваний. Как никогда приходит понимание, чего требует забота о больных. Со стареющим населением, экономической неустойчивостью, нагрузкой на медобслуживание и увеличением инцидентов хронических заболеваний важность семейной заботы и необходимые для этого ресурсы возросли, как никогда. Люди по всему миру жертвуют собственным физическим, финансовым и психическим состоянием, чтобы позаботиться о своих любимых. У таких людей есть свои ограничения и потребности, и при отсутствии соответствующей поддержки многие могут дойти до полного изнеможения. Считающаяся когда-то сугубо личным, касающимся лишь семьи делом, неоплачиваемый уход за больными стал невидимой составной частью здравоохранения и социальных систем по всему миру.
Многие из таких людей присутствуют в этом зале, как мы увидели. Кто они, сколько их? С какими трудностями они сталкиваются? И прежде всего, как нам добиться, чтобы их значимость для пациентов, для системы здравоохранения и общества была бы признана? Кто угодно может оказаться в этой роли: пятилетняя девочка, присматривающая за родителем с рассеянным склерозом; 40-летний мужчина, мечущийся между работой и присмотром за далеко живущей семьёй; 60-летний мужчина, опекающий жену, у которой последняя стадия рака; или 80-летняя женщина, опекающая мужа, у которого болезнь Альцгеймера.
Задачи ухаживающих варьируются. Они лично заботятся о том, чтобы одеть кого-то, накормить, помочь принять ванну, помочь в передвижении. Они также в значительной степени оказывают медицинскую помощь, потому что чаще всего они много знают о заболеваниях и потребностях своих близких, иногда лучше, чем сами пациенты, которые могут быть парализованы или не осознавать своего состояния. В таких ситуациях ухаживающие — ещё и защитники своего пациента.
Критическая важность ещё и в том, что ухаживающие предоставляют эмоциональную поддержку. Они устраивают визиты к доктору, управляют финансами и делают ежедневную работу по дому. Подобный труд нельзя игнорировать. На данный момент 100 миллионов человек обеспечивают 80% ухода по всей Европе. Несмотря на то, что эти цифры впечатляют, скорее всего, это преуменьшение, учитывая то, что их труд не признан. Как мы только что увидели, многие из вас в этой комнате не были уверены, могут ли они считать себя специалистами по уходу. Многие наверняка подумали, что я имел в виду медсестёр или другой медперсонал.
Поражает и то, какую пользу приносят обществу такие непрофессионалы по уходу. Я хочу вам показать лишь один пример из Австралии 2015 года. Годовая стоимость непрофессионального ухода за страдающими психическими заболеваниями оценивалась в 13,2 миллиарда австралийских долларов. Это почти в два раза больше, чем затраты австралийского правительства на ежегодные услуги психиатрии. Среди прочих, эти цифры показывают нам, что если завтра ухаживающие перестанут ухаживать, то наши системы здравоохранения и социальной поддержки потерпят крах. Но при том, что важность миллионов таких людей нельзя не признать, они остаются почти незамеченными правительством, системами здравоохранения и частными компаниями.
Вдобавок ко всему, у этих людей невероятные личные трудности. У многих из них возрастают затраты, из-за чего возникают финансовые проблемы. И это при том, что они не могут работать на полную ставку или вовсе совмещать уход с работой. Исследования показали, что эти люди часто пренебрегают собственным здоровьем и положением ради ухода за близкими. Ухаживающие так много времени уделяют заботе о близких, что могут пострадать их личные или семейные отношения. Многие из них говорят, что часто их работодатели не имеют соответствующей системы для их поддержки.
И всё-таки произошло улучшение относительно признания их роли по всему миру. Лишь пару лет назад была сформирована Международная ассоциация организаций по уходу, или IACO, объединяющая всех ухаживающих в группы по всему миру для обеспечения стратегического роста, поддержания обмена информацией и активной защиты этих людей на международном уровне. Частные компании также начинают признавать их положение. Я горжусь, что моё личное участие и энтузиазм в привлечении к ним внимания нашли отклик у меня на работе. Моя компания стала сторонником этого дела и развила небывалую структуру для своих работников и общества в целом. Цель — оказать помочь заботящимся о других в улучшении их положения и здоровья и сохранении равновесия в их жизни.
Тем не менее, нужно сделать куда больше для дополнения сравнительно несвязных инициатив. Перед здравоохранением в нашем обществе стоит всё больше задач, включая старение населения, увеличение числа больных раком и хроническими заболеваниями, распространение неравенства и множество других. Для решений этих задач законодатели должны выходить за пределы традиционного медобслуживания, условий трудоустройства и признать, что неформальная забота остаётся основой заботы о здоровье в обществе.
Уход за кем-либо должен быть выбором, не угрожающим собственному благополучию. Но чтобы действительно вернуть заботу в здравоохранение, нужны глубокие социальные, структурные изменения. Такое возможно только через изменения в мышлении. Это может начаться сегодня. Сегодня можно заложить зерно изменений для миллионов людей по всему миру.
Вот что я хочу предложить: когда придёте домой сегодня, или завтра утром на работу, обнимите тех, кто остался с больным. Поблагодарите их, предложите ему или ей немного помощи, может, в качестве добровольной подмены на пару часов в неделю. Если ухаживающие во всём мире получат больше признания, то улучшится не только их жизнь, здоровье и чувство самореализации, но и поможет улучшить жизни тех, о ком они заботятся. Давайте проявлять больше заботы. Спасибо. (Аплодисменты).