Рейтинг@Mail.ru
Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Может ли танцевать человек, чья мышечная система разрушена? Томми Молитор из Швеции доказал, что запросто. Можно ли не сойти с ума от приговора врачей? И это реально. Шведский брейкдансер рассказал «Правмиру» о том, как перейти от мучительной физической боли к преподаванию танцев.

— собирательное название группы врожденных не прогрессирующих заболеваний скелетно-мышечной системы. Характеризуется тугоподвижностью и недоразвитостью суставов в совокупности с мышечной гипо- или атрофией и поражением мотонейронов спинного мозга. Внутренние органы при этом не повреждаются, интеллект больных артрогрипозом сохранен. Врачи до сих пор не дают четкого определения заболеванию, не знают точной причины возникновения болезни и расходятся в методах лечения.

Если бы не воля моей матери

— Вы помните, как узнали о своем диагнозе, как его восприняли?

— Я был совсем маленьким, когда мне рассказали. Мне было около пяти или шести лет, когда я понял, что это навсегда. Это врожденный , и я довольно быстро познакомился с врачами. Они говорили, что я никогда не буду ходить, и обещали кучу операций в будущем. Так что сначала настроение у меня было, мягко говоря, не очень. Честно говоря, ушли годы, чтобы принять и перестать задавать вопрос, почему я таким родился.

И я помню боль. Огромное количество боли каждый день. Мучительны прикосновения, мучителен массаж, мучительны все процедуры. Каждое утро я растягивался, тянул мышцы, хотя это и приносило дикую боль. Каждое утро я плакал и кричал. Однако упражнения были необходимы: если бы не они, если бы не воля моей матери, решившей, что я обязательно встану на ноги, я бы действительно никогда не пошел. Как и обещали врачи.

— Вы говорите только о маме. Она воспитывала вас одна?

— Да, папа ушел, когда мне было два года.

— Из-за вашего диагноза?

— Нет, у него были проблемы с алкоголем, уже давно, раньше, чем я родился. И распалась. Но сейчас мы с ним общаемся. Я очень близок с мамой, мы с ней — настоящие друзья, я бесконечно благодарен ей за все, что она делала и делает для меня. А с папой просто общаемся. Можно сказать, что у нас «нормальные отношения».

— Как сверстники воспринимали вашу болезнь? Они принимали вас таким, какой вы есть?

— Со сверстниками было тяжело. Знаете, в голове у людей царят стереотипы, они могут все разрушать. Когда я подрос, я понял, как сильно отличаюсь от других людей, и очень сильно переживал от этого. Ребята в школе, конечно, не облегчали мою жизнь. Точнее сказать, школьные воспоминания — одни из самых ужасных в жизни.

ПО ТЕМЕ:  Генетический тест расскажет о болезнях и стрессах

— Вы учились в инклюзивном классе?

— Ха-ха. Я учился в классе для умственно отсталых. Когда меня принимали в школу, директор общалась со мной, провела какие-то тесты и определила в спецкласс. Там все дети были с ментальными нарушениями, и я с артрогрипозом. Не знаю, почему, но директор невзлюбила меня. И мне пришлось учиться в этом классе несколько лет. Да, у меня была дислексия, я не мог читать и писать, но не потому, что не был к этому способен.

Только спустя семь лет они создали новую комиссию, чтобы определить уровень моих способностей, и выяснилось, что я вполне могу учиться в нормальной школе. Тогда меня перевели. До этого мама никак не могла добиться перевода. И, кстати, как только я попал к другому учителю, в другой класс, в другую школу, я научился читать и писать и успевал по учебе. Нормально сдал все экзамены. Оказалось, достаточно поменять учителя и отношение, чтобы куча проблем решилась сама собой. Да, я медленно говорю и заикаюсь, вы сами слышите, но соображаю я хорошо.

Преграды не в мышцах, а в голове

— Как так получилось, что человек, передвигающийся на инвалидной коляске, начал танцевать?

— Я живу в маленьком городке в Швеции. И два моих лучших друга затеяли учиться брейкдансу. Иногда я приходил просто посмотреть, как они занимаются. Однажды один из них спросил меня, хочу ли я тоже танцевать брейкданс. Я иронично напомнил ему, что не могу ни ходить, ни двигаться нормально, какое уж там танцевать. Но эта мысль засела у меня в голове. И я начал потихоньку пробовать. Они очень поддерживали меня, потому что было тяжело. Каждый день я стал делать сотни отжиманий и упражнений на пресс.

До танцев был еще хоккей и плавание. Я занимался ими несколько лет, когда был подростком. Ходил плавать почти каждый день.

— Получается, врачи ошиблись? Когда сказали, что вы не сможете ходить? Может быть, они вообще ничего не знают про эту болезнь?

Да. Сейчас врачи сами, мягко говоря, удивлены. Не могут понять, как так получилось со мной. Понимаете, все дело в том, что у нас в голове. Если бы я послушал врачей, принял бы их слова как приговор, сложил бы руки, ничего этого не было бы. Но, оказалось, мое тело может гораздо больше, чем все думали.

И преграды не в мышцах, преграды в моей голове. В вашей голове. У всех людей так работает, неважно, с ограниченными они способностями или нет: мы сами ставим себе границы. Или сами их раздвигаем.

У меня ушло много лет, чтобы это понять.

ПО ТЕМЕ:  Скончался американец, вдохновивший весь мир на флешмоб Ice Bucket Challenge

В 2011 году я встретил Луку и Ридо, у них создана команда танцоров, целиком состоящая из людей с ограниченными возможностями. Они называются ILL-Abilities, и здесь есть игра слов: на хип-хоп сленге ill означает «крутой», «мощный». С них началась история с танцами и история моего принятия болезни. Они очень меня поддержали. Я стал сильнее, выносливее. Конечно, не сразу все получалось, но шаг за шагом, день за днем я потихоньку учился. Знаете, как говорят, мои шрамы потихоньку рубцевались, а душевные раны затягивались. Ребята по-настоящему исцелили меня.

— Как раз тогда появился ваш девиз «Нет оправданий, нет границ»?

— На самом деле это не мой личный девиз, не я его выдумал. Это движение, оно существует во всем мире. Такой подход помогает двигаться вперед. Помогает увидеть, что ты способен на гораздо большее, чем думал раньше. Нужно смотреть вперед, не оглядываться. Нужно оставаться на позитивной волне, мечтать, ставить перед собой цели. Все эти штуки действительно работают. У меня так сработало с танцами: сначала они были мечтой, потом стали целью. Сейчас я учу других людей танцевать.

— Расскажите про вашу школу танцев?

— Я веду два класса: один для людей с ограниченными возможностями, другой — для обычных людей, без всяких диагнозов. В основном это молодые ребята. Они приходят и не верят сначала ни в себя, ни в меня. Потом я начинаю показывать какие-то вещи, и их отношение меняется. Вчера я давал мастер-класс в Петербурге для подростков. Они не ожидали, что я смогу сделать двухсторонний фриз, который недоступен большинству брейкдансеров. А я легко делаю сложные элементы за счет сильных рук и пресса. И они видят, что да, это возможно.

Ты можешь танцевать, даже если ходишь на костылях или передвигаешься на инвалидной коляске. Ты можешь танцевать, ты можешь быть свободным, ездить на фестивали, участвовать в выступлениях, посещать другие страны.

Сейчас я очень много путешествую и общаюсь с другими людьми, и все благодаря танцам. Я хочу и этому тоже учить тех, кто приходит ко мне: все возможно. Все границы — у вас в голове.

И, кстати, сейчас я чувствую совсем другое ко мне отношение: конечно, люди обращают внимание на мое заболевание и на и удивляются, когда видят, что я выхожу на площадку и собираюсь танцевать. Но теперь, глядя на меня, они не смеются и не тыкают пальцем. Наоборот, очень горячо поддерживают и сами заряжаются чем-то хорошим.

ПО ТЕМЕ:  «Меня ждала мучительная смерть в тюрьме»: осуждённый за разбой инвалид-колясочник Антон Мамаев дал интервью RT

— Бывает, что хочется пожалеть себя? Или снова спросить «почему я такой»?

— Нет. Сейчас уже нет. Я полностью принял себя, и это произошло как раз благодаря танцам.

 

В смысле, оставить ребенка?

— Швеция — страна с высоким уровнем качества жизни. Как выглядит доступная среда по-шведски?

Да, у нас действительно много делается для людей с ограниченными возможностями, даже в маленьких городках вроде моего. Конечно, у нас не встретишь таких высоких ступеней или бордюров, как в России, или автобусов, в которые невозможно самостоятельно заехать человеку на коляске или зайти на костылях. Мне повезло, что у меня сильные руки и я могу забираться на эти въезды самостоятельно.

Мы не смогли, к сожалению, сходить у вас в одно приятное кафе, расположенное на верхнем этаже, потому что лифт не работал, а по лестнице на костылях я бы не смог подняться по всем пролетам, они довольно высокие. И я слышал, что у вас люди вынуждены часто сидеть дома из-за неудобства передвижения на коляске. То же самое, наверное, касается и пожилых людей: думаю, им тоже сложно у вас преодолевать некоторые подъемы или ступени.

— Да, и мам с колясками.

— Точно, еще мамы. У нас работает социальное такси, я езжу на нем везде, куда мне нужно. Оно очень удобное, подходит для коляски, и я совершенно не ограничен в перемещениях по городу.

— Оно бесплатное?

— Я плачу ежемесячную сумму, 500 крон, это совсем небольшие деньги, неощутимые для кошелька.

Рассказываю Томми о российской распространенной практике врачей: увидев, что ребенок особенный, с диагнозом, предложить только что родившей женщине написать отказ и передать его в детский дом.

— Что вы имеете в виду? В смысле, оставить ребенка?

Томми переспрашивает меня через переводчика. Потом осмысляет слова. Ужасается:

— Неужели это правда? Этого не может быть!

P.S. По мировой статистике диагноз «артрогрипоз» ставят одному из 3000 новорожденных. Как правило, о заболевании врачи узнают во время беременности матери, при УЗИ. В России по-прежнему сохраняется практика, при которой врачи советуют молодой матери отказаться от ребенка с артрогрипозом и отдать его в детский дом, особенно если степень заболевания тяжелая.

Из группы поддержки мам детей, болеющих артрогрипозом:

Юля: «У моей мамы ничего не увидели и не спрогнозировали, я развивалась в пузике, как здоровый малыш, при рождении меня унесли, а маму чем-то накачали и подсунули бумагу об отказе, она потом очень долго меня возвращала!»

Источник http://www.pravmir.ru

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *