В Псковской области снимают фильм о путешествии мальчика с миопатией Дюшена

2015-08-21_12-15-34_653982427_002

Необычные туристы вместе со съемочной группой проехали от Изборска до Невеля

14-летний Олег Байков и его папа Константин доказали своим примером, что инвалидная коляска еще не повод отказываться от путешествий. Теперь семья готова делиться своим  опытом и даже снимает документальный сериал.

У Олега серьезный диагноз – миопатия Дюшена (прогрессирующая мышечная дистрофия), из-за нее он утратил возможность  передвигаться. Сейчас Олег может самостоятельно есть или работать за компьютером, только если его посадить за удобный, специально оборудованный стол. В путешествии без помощи мамы, папы и старшего брата он не может делать самые элементарные вещи. Но это не пугает ни Олега, ни его родных. Однажды в семье решили, что любознательный и сообразительный мальчик обязательно должен посмотреть мир. В первое путешествие по Краснодарскому краю, Абхазии и Крыму семья отправилась в 2004 году. Олегу тогда было три года, его старшему брату Артему – семь.

К сегодняшнему дню семья Байковых побывала в двенадцати странах, счет городов идет уже на десятки.
К сегодняшнему дню семья Байковых побывала в двенадцати странах, счет городов идет уже на десятки.

Пока Олег еще мог ходить, семья поднималась в горы, потом это стало невозможно. Разглядеть тропических рыбок в Красном море Олег смог, плавая у отца на спине.

К сегодняшнему дню семья Байковых побывала  в двенадцати странах, самое дальнее путешествие – в США, а счет городов идет уже на десятки.

Сейчас Олегу четырнадцать, а Артему восемнадцать. Если бы не помощь старшего сына, половину вещей пришлось бы оставить дома, признается Константин.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Карта инвалидности даст европейцам больше возможностей

Олега часто приходится носить на руках. К примеру, в Поганкины палаты Константин тоже вносил сына на себе. Нередко поднимать коляску по ступенькам помогают попутчики.

Сначала Константин пробовал сам снимать фильмы о путешествии своей семьи. Но в этом году он выиграл грант Русского географического общества и приехал в Псковскую область с профессиональной съемочной группой.

-1– По условиям гранта нужно  снять три 26-минутных фильма о наших путешествиях по Псковской, Ленинградской областям и Крыму, – объясняет Константин. – Псков выбрали из соображений близости к Петербургу, где мы живем. Да и очень хотелось побывать там, где проводил лето в раннем детстве.

В путешествие по Псковской области семья Байковых впервые взяла с собой бабушку. В Невеле находятся могилы ее предков. Юг области стал конечной точкой маршрута Байковых, до этого путешественники побывали в Пскове, Изборске, Гдовском районе и Пушкинских Горах. Весь маршрут занял четыре дня.

– Главное для нас – сделать интересное для зрителя кино, – говорит Константин Байков. –  Много серий подряд рассказывать об Олеге бессмысленно и неинтересно. Поэтому мы хотим говорить о местах, где побывали, а подспудно тихонечко «протаскивать» инвалидную тематику. Поскольку вся телеистория затеяна для того, чтобы раскрутить одноименный с проектом благотворительный фонд

«Доступная планета», призванный решать проблемы колясочников, связанные с мобильностью.

 «Такой ребенок зря не дается, – говорит Константин. – Для вас это возможность прожить отличную от других жизнь, в чем-то очень необычную».
«Такой ребенок зря не дается, – говорит Константин. – Для вас это возможность прожить отличную от других жизнь, в чем-то очень необычную».

Семья побывала  в Изборской крепости, Труворовом городище, на Словенских ключах, в Самолве и Пушкинском музее-заповеднике. Правда, в музее снимать не разрешили, сославшись на отсутствие директора, который в это время был в отпуске.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА

В остальных местах, по словам Константина, путешественникам везде шли навстречу.

– В Пушкинском музее, как, к примеру, в Исаакиевском соборе, элементарно нужно установить съемные пандусы. Но нам сказали, что они нарушили бы облик усадьбы, – говорит Константин. – Отчасти я с этим согласен. Но ведь их с легкостью можно демонтировать.

Для Константина Байкова и его семьи привычно, что в провинции практически нигде нет доступной среды для инвалидов, исторические здания не оборудованы специальными подъемниками.  Но это путешественникам не мешает.

– Человеку в инвалидной коляске гораздо сложнее будет перейти дорогу в Москве, нежели в Пскове, – говорит Константин. – В Москве очень широкие проспекты с подземными переходами, в которые трудно спуститься колясочнику. Однажды мы опаздывали на поезд, по пути на вокзал нам пришлось преодолеть несколько таких переходов. Когда мы сели в купе, у меня вся рубашка была мокрая.

yIIRY8mOu50
Но все трудности, скорее, в нашей голове, уверен Константин. Родителям детей с серьезными диагнозами лучше не замыкаться в своем несчастье, а идти и общаться с подобными семьями, которые смотрят на мир позитивно и могут поделиться своим положительным опытом, считает Константин.

– Такой ребенок зря не дается, – говорит Константин. – Для вас это возможность прожить отличную от других жизнь, в чем-то очень необычную.

Кстати

Фильм о путешествии Олега Байкова можно будет увидеть весной следующего года. Его авторы надеются, что фильмом заинтересуются серьезные телеканалы.

Обычно при миопатии Дюшена ребенок к 8-12 годам полностью утрачивает способность ходить.

http://pravdapskov.ru/

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Лишённый возможности двигаться из-за миодистрофии Дюшенна пермяк, нашёл работу в одной из крупнейших компаний мира

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *