Кто такие «невидимые» дети и что поможет миру заметить их?
Шестилетняя Яна сама открыла мне дверь, услышав звонок в домофон. Нет, она не выбежала из комнаты, как это сделал бы другой ребенок, и даже не вышла, потому что ходить не может, а подъехала. На инвалидной коляске.
— Ух, какая машина! — воскликнула я при виде автоматического средства передвижения.
— Это не машина, а коляска, — с улыбкой поправила меня девочка и предложила пройти в гостиную. Там я познакомилась с ее мамой Анной.
О том, что у дочери серьезное заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), супруги Герины узнали через год после появления малышки на свет. Девочка так и не начала ходить: ползала, пыталась стоять на коленях. Сегодня максимум, что она может сделать, так это ненадолго привстать с коляски, ухватившись за край стола. Причина — прогрессирующая атрофия мышц. Да и руки постепенно слабеют. Еще год назад Яна могла держать в руках полную чашку с водой, теперь это ей не под силу.
Двое других детей Анны и Юрия здоровы. Денису уже 16, Ване 2 года.
— На третьего ребенка решились, чтобы не сойти с ума, — признается собеседница. — Когда была беременна, сделала амниоцентоз — генетический анализ. К счастью, в наличии у врачей оказались необходимые реактивы (клиники получают их один раз в 5 лет из-за высокой стоимости). Когда вынашивала Яну, такой возможности не было, так как подобный анализ разрешено делать лишь тем родителям, в семье которых уже есть прецедент рождения больного ребенка. У спинальной мышечной атрофии много форм. Болезнь непредсказуема: никто не знает, как она будет развиваться. Может так случиться, что сегодня ребенок жив, а завтра умрет. Для нас каждый день как последний…
Слез в глазах собеседницы нет — все давно выплаканы. Она старается выглядеть спокойной, смирившейся с судьбой, но скрыть надежду на лучшую участь ребенка у матери все же не получается. Два года назад она основала благотворительное общественное объединение «Геном», цель которого — помогать родителям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).
— Официальных данных о таких больных в Беларуси вы не найдете. Государственных программ поддержки «невидимых» детей тоже не существует. Задача «Генома» сейчас — создать национальный регистр больных НМЗ, — говорит Анна. — Для этого желательно собрать сведения как минимум о 100 детях, поэтому хочется, чтобы нас услышали. Только с появлением национального регистра наши дети получат право участвовать в международных испытаниях лекарств и методик лечения, ведь для некоторых из них это единственный шанс на спасение. Статистика распространенности заболевания позволит исследователям планировать и разрабатывать стандарты медицинского обслуживания пациентов.
«Геном» сегодня объединяет 42 семьи, но реальное количество тех, кто столкнулся с НМЗ, намного больше, уверяет Анна. Многим тяжело материально, так как работает только один из родителей (второй постоянно находится рядом с больным ребенком).
— Благотворительные фонды не помогают так называемым неперспективным детям, помочь которым медицина бессильна. Мы рассчитываем только на себя: обмениваемся информацией, даем в пользование друг другу коляски, ищем спонсоров для приобретения энтерального питания, одна бутылочка которого стоит порядка 45 тысяч рублей.
Здесь Анна делает паузу и замечает с грустной улыбкой:
— Ведь даже у зверей в зоопарках есть спонсоры, а для больных людей их еще нужно постараться найти.
Энтеральное питание, к слову, необходимо ребятам, которые уже не могут дышать самостоятельно и постоянно подключены к аппарату искусственной вентиляции легких. Среди больных нервно-мышечными заболеваниями их более 30 процентов.
В отличие от сказочного героя Питера Пэна, который был рад остаться ребенком на всю жизнь, эти дети очень хотят вырасти. Но путь в мир взрослых, к сожалению, открыт не для всех из них.
При нервно-мышечных заболеваниях нарушается функция произвольной мускулатуры, снижается или полностью утрачивается двигательный контроль. Иными словами, постепенно ослабевает вся мышечная система, начиная с области спины. Позвоночник быстро искривляется, внутренние органы сдавливаются; особенно страдают сердечная мышца и легкие. В итоге наступает смерть от удушья.
Больные СМА 1-й степени живут от 1 года до 5 лет, со 2-й степенью заболевания есть вероятность прожить 13-25 лет. Иногда врачи предлагают сделать операцию на позвоночнике, но и она не приносит выздоровления, а лишь на время улучшает состояние больного. Важно также угадать момент, когда сердце ребенка еще способно перенести операцию.
— Нашим детям может помочь только реабилитация, причем не традиционный массаж, а отдельные виды бобат- и мануальной терапии, — говорит Анна. — Процедуры должны способствовать улучшению обменных процессов в организме, увеличению притока крови к позвоночнику, снятию зажимов в позвонках. Специальный курс, слышала, предлагают в одном из медицинских центров под Минском, но у нас не хватает средств, чтобы пройти его: одно занятие (4 процедуры) стоит чуть больше 1 миллиона рублей. Ежемесячно требуется порядка 10 миллионов. Страшно то, что если прекращаешь реабилитацию, откат назад происходит в разы быстрее, чем развивается болезнь…
После рождения дочери Анна какое-то время продолжала работать полиграфическим дизайнером — выполняла заказы дистанционно. Первое образование — педагога-психолога — помогало справляться только с внутренними проблемами. С появлением на свет Вани о работе пришлось забыть. Забота о семье полностью легла на плечи супруга, но пару лет назад и он вынужденно оставил свое рабочее место, так как жене стало сложно одной справляться с домашними делами и заниматься «Геномом».
Ужаснее всего осознавать: больные НМЗ обладают сохранным интеллектом. Это обычные дети, которые любят рисовать, читать, играть, хотят и могут учиться. А вот школа для них закрыта (в плане самостоятельного посещения). Яна Герина ходит в специализированный детский сад. Правда, находится он в Малиновке — по кольцевой дороге из Лошицы на машине туда можно домчать за 20 минут. Осваивать школьную науку девочка будет скорее всего дома, как и Маргарита — дочь знакомой ее мамы.
Маргарите Шнип сейчас 20 лет. То, что она дожила до такого возраста, заслуга исключительно ее мамы. Обучаясь на дому, Марго окончила школу с золотой медалью, в 15-летнем возрасте поступила в музыкальную школу (занятия тоже проходили в домашних условиях), сейчас дистанционно учится в ЕГУ.
— Игра на пианино для дочери как тренажер физических возможностей, — говорит ее мама Тереза. — Пение прекрасно тренирует легкие.
Женщина ясно помнит тот день, когда врачи поставили ее полуторагодовалой девочке страшный диагноз и сказали, что проживет ребенок максимум 5 лет. Домой шла, не замечая и не слыша ничего вокруг:
— Негде было найти информацию об этой болезни. Медики разводили руками: мол, сделать ничего нельзя. Я просто сидела возле ребенка, будто выпав из жизни. А потом прочитала высказывание представителя Института миологии Французской ассоциации противодействия миопатии: на сегодняшний день нет лечения, только постоянная реабилитация. Решила действовать.
До ухода в декретный отпуск Тереза работала в одном из минских театров, однако вернуться туда ей уже не пришлось. Минчанка находит возможность и средства для того, чтобы периодически вывозить Маргариту в санаторий в Литву и на реабилитацию в тот самый медицинский центр под Минском. Дочь признается, что ей стало легче дышать.
— В ее руках уже сила ощущается, — говорит Тереза. — Я готова влезть в долги, только чтобы мой ребенок продолжал жить… Если эти дети получат профессию, они смогут быть полезными своей стране. Им просто нужно вовремя помочь.