Вечная группа риска — дети Молдовы, о которых забыло государство

Мир отмечает День осведомленности о миопатии Дюшенна — что нужно знать об этой болезни.

Вот уже четвертый год мир отмечает седьмого сентября День осведомленности о заболевании мышечной дистрофией (миопатией) Дюшенна.

Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца >>>

В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 19 лет >>>

Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту >>>

Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка.

По словам Валерии, сейчас она пребывает в состоянии яростной схватки с болезнью Алекса.

«Я отдаю себе отчет, что, если проиграю этот бой, другого не будет», — сказала Бобочел.

Каждый день Валерия и Алекс рассказывают в соцсетях об успехах борьбы с болезнью, которая считается неизлечимой. Шаг за шагом они ведут борьбу.

Весной и летом этого года Алекс в прямом смысле этого слова балансировал на грани жизни. У него развилась пневмония, и парня «вытаскивала» команда врачей Республиканской клинической больницы >>>

Однако этому предшествовала крайне неприятная ситуация, связанная с действиями некоторых врачей скорой помощи. К сожалению, отмечает Валерия Бобочел, произошедшее так и не повлекло взысканий в отношении тех, кого она считает виновными >>>

Также в Молдове до сих пор не решен вопрос с полноценным лечением больных миопатией Дюшенна, которых в стране около 100. Экспериментальное лекарство «Этеплирсен», произведенное в США, дало хорошие результаты лабораторных исследований. Но шанс на прием этого дорогого препарата жители Молдовы, те, кому он необходим, — до сих пор так и не получили. Проблему нужно решать на уровне государства, но государство ничего не предпринимает. Подробнее о ситуации вы можете узнать здесь >>>

Кстати, сейчас в facebook, как и в прошлом году, проходит акция — в качестве моральной поддержки каждый может сфотографироваться с красным шариком и опубликовать фото.

«Сейчас нас поддерживает гораздо больше людей, чем в прошлом году. С каждым город нами ряды становятся все плотнее. Люди из разных стран поднимают красный шар и пишут слова поддержи и пожелания о выздоровлении. Мы благодарным всем им!«, — рассказала Валерия Бобочел.