Рейтинг@Mail.ru
Жизнь взаперти. Непростая история семьи, в которой генетика дала сбой

Жизнь взаперти. Непростая история семьи, в которой генетика дала сбой

На днях Саше Хабарову исполнится 9 лет. Он совершенно не похож на сверстников – худее нормы килограммов на 10, не учится в школе, не играет в компьютерные игры. Жизнь мальчика по большей части проходит в плоскости инвалидной кровати, из развлечений – мультики и рыбки в аквариуме. На прогулке ребенок этим летом еще не был (без пандуса тяжело спускать инвалидную коляску), и в этом родители обвиняют чиновников.

Ребенок.BY рассказывает историю семьи, в которой вместе с тяжелым диагнозом ребенка жизнь изменилась до неузнаваемости, но не остановилась.

Виктория и Денис Хабаровы показывают нам фотографии и видео Саши в период новорожденности. Это обычный пухлый младенец, который пытается улыбаться и взаимодействовать с миром.

Родился крепким здоровым малышом, сразу закричал, взял грудь, выписался из роддома без намеков на какие-либо проблемы. Но в месяц у ребенка пропали все рефлексы.

Источник фото: Из архива героев. Целый месяц родители не знали, что у ребенка серьезное генетическое заболевание

Викторию срочно направили в областную больницу, где предположили «спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана», что позже подтвердилось анализами. Это неизлечимая болезнь, которая постепенно приводит к атрофии мышц.
— Нам сказали, что ребенок не доживет до года, рожайте, мол, другого. Был, конечно, шок, непонятное состояние. Информации было очень мало, в интернете писали, что смертность с этим заболеванием большая.

Даже не думали о том, чтобы бросить ребенка

Отцу ребенка, Денису, предлагали оставить ребенка в больнице. Виктория такого не помнит – они с супругом даже мысли не допускали о том, чтобы бросить сына  – такой он был милый, свой, родной.

— Если брать на себя роль жертвы и потом всю жизнь ходить и говорить, что из-за тебя мы потратили лучшие годы жизни, конечно, так нельзя. Если ты не готов, забирать ребенка не надо, — с улыбкой рассуждает сегодня Денис. — А мы не думали об этом. Случилось и случилось ( и мы должны сделать все, чтобы ребенок был с нами), мы не считали,  что жизнь остановилась.

Источник фото: Из архива героев. Первый день рождения отметили в больнице. Родители даже приглашали клоуна

— Первые 2 года, конечно, было тяжело, было много слез, , но потом начали появляться такие же родители, я начала помогать им информацией, рассказывала, что с таким диагнозом можно и нужно жить дальше, — вспоминает Виктория.

В полгода ребенок перестал дышать, и его подключили к аппарату . Хабаровы были одними из первых в Беларуси, кто решил забрать ребенка с таким тяжелым диагнозом из реанимации домой.

ПО ТЕМЕ:  Время покажет: Инвалид в тюрьме

— Состояние у него было стабильное, анализы хорошие. Ухаживать за ним я уже умела полностью сама. И мы начали задаваться вопросом: а что нам собственно делать в больнице, если нас держит только аппарат ИВЛ?

Юристы подтвердили, что забрать домой такого ребенка закон не запрещает. В больнице тоже пошли навстречу. Но все технические нюансы супруги решали сами. С аппаратом ИВЛ сначала помогли добрые люди, на последующие – тоже собирали всем миром.

Когда Саше неприятно, он плачет

Уже больше 8 лет Саша живет с родителями дома. За годы неподвижности ребенка стало не узнать. Форма головы вытянулась, мальчик вырос и исхудал. Ротик всегда приоткрыт, глаза бегают, веки до конца не закрываются, даже когда ребенок спит.

Источник фото: Ребенок.BY

Супруги уверяют, что их ребенок все чувствует, понимает, только пошевелиться не может. Когда ему больно или неудобно, например, он плачет.

Кровать мальчика окружена всевозможными приборами:  электроотсос для удаления мокроты, пульсоксиметр для отслеживания пульса и показания кислорода, и самое главное — аппарат ИВЛ, который подключен круглосуточно.

Даже если отключат свет, рассказывают Хабаровы, у них есть возможность поддерживать дыхание ребенку до 12 часов за счет аккумуляторов.

Специальное энтеральное питание Саша получает через зонд – 4 раза в сутки.

Лежит ребенок на матрасе против пролежней, благодаря чему в семье спокойные ночи, рассказывают родители. Знакомым с такими же проблемами приходится иногда по 10 раз вставать ночью, чтобы переворачивать ребенка.

Время от времени, пока мы разговариваем, родители подходят к Саше и удаляют мокроту из легких. Вообще за мальчиком, по словам родителей, им уже давно не составляет труда.

— За столько лет привыкаешь ко всему, поэтому нам уже несложно. У нас даже есть в хосписе услуга — «социальная передышка», где можно ребенка на неделю оставить, а самим отдохнуть. Но я не могу даже туда его одного отдать, не могу отдать и все, — признается Виктория.

Младший ребенок родился через ЭКО

Рядом увлечен планшетом младший ребенок Хабаровых – Андрюша. Он совершенно здоров, показывает на пальцах свой возраст – два годика (скоро будет три).

Родители рассказывают, что мальчик очень внимательно относится к старшему брату, то и дело подходит, проверяет, не похрипывает ли Саша (повторяет за мамой). И, что самое главное, совсем не интересуется  многочисленными проводами и кнопками возле кровати старшего, хотя по натуре мальчик живой  и активный.

ПО ТЕМЕ:  "Они нуждаются в помощи": в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб
Источник фото: архив героев

В семье не скрывают, что младший сын – их отдушина, награда за пережитое горе. В свое время они даже и надеяться не могли на то, что у них родится здоровый ребенок.

— Мы оба являемся носителями гена, которые отвечает за это заболевание, а носителем является 1 человек из 40, — рассказывает Виктория. – Мне этот дефектный ген передался от одного из родителей, мой брат здоров.

Вероятность рождения больного ребенка в семье —  25%.  Когда Виктория попала в реанимацию с Сашей, она была беременна во второй раз, но генетический анализ показал, что ребенок родится с такой же патологией. По медицинским показаниям сделали прерывание.

Источник фото: Архив героев

На новую беременность не могли решиться еще очень долго. Пока не узнали о методе ЭКО, который позволяет отобрать дефектные эмбрионы и подсадить в организм женщины только здоровые. Так у них благополучно родился Андрей.

Сегодня в семье даже задумываются о третьем ребенке – у них сохранились эмбрионы.

Вылечить нельзя, улучшить качество жизни – можно

Вообще после рождения Андрея жизнь снова вернулась в нормальное русло. Супруги с удовольствием воспитывают младшего и всячески стараются облегчить жизнь Саше – узнают о различных новинках в уходе и применяют их на практике.

— У нас такая же позиция, как в хосписе. Мы не врачи, вылечить ребенка не способны, к сожалению, но улучшить его качество жизни можем.

Источник фото: Ребенок.BY

В семье, как могут, пытаются создать ребенку уют. Рядом с кроватью повесили телевизор, где всегда включены детские познавательные каналы. Виктория уверяет, что Саша интересуется мультиками, внимательно их смотрит.

Сбоку стоит аквариум с рыбками – когда Сашу переворачивают с целью гигиены, рыбы всегда привлекают его внимание.

Мама с ребенком вынуждены жить взаперти

Единственное, чего не хватает мальчику, — это прогулок на свежем воздухе. Этим летом Саша еще ни разу не выезжал на улицу. Чаще всего, гулять удается всего пару раз за сезон.

— Все свое время я с ребенком провожу дома. Мы фактически не имеем возможности беспрепятственного выезда на улицу, потому что отсутствует безбарьерная среда. Без пандуса я сама не могу выйти на улицу, потому что поднять коляску, Сашу и резервный аппарат ИВЛ мне не под силу, даже с мужем вдвоем нам это сделать тяжело, нужен второй мужчина.

ПО ТЕМЕ:  Трагедия белорусов с редкими болезнями: «лечить вас нет смысла»

Виктория шутит, что ее младший сын Андрей фактически «рос на подоконнике», из окна наблюдал за тем, как дети играют на детской площадке. Хорошо, что сейчас он ходит в детский сад и не вынужден постоянно находиться взаперти, как мама с братом.

Денег на пандус в бюджете нет

Семья живет в новом доме в агрогородке Хатежино на 1 этаже. Установку специального пандуса обсуждали еще на этапе строительства, но тогда этот вопрос так и повис в воздухе.

Источник фото: архив героев. Так выглядят редкие прогулки Саши. Родители пользуются специальной инвалидной коляской

Затем началась многолетняя переписка с госорганами. В райисполкоме/облисполкоме семье говорят, что делать пандус надо за счет членов ЖСПК. Юристы офиса по правам инвалидов подчеркивают: на такие вещи деньги выделяет бюджет.

— То есть государство спокойно, внаглую, отвечает, что, ребята, извините, у нас нет денег. Вот настолько иногда опускаются руки, потому что сталкиваешься с полнейшим безразличием. Сейчас, слава Богу, начали аппараты ИВЛ детям выдавать. Хотя когда мы в первый раз с этим столкнулись, я писал государству экономическое обоснование: почему выгоднее купить аппарат ИВЛ ребенку и отправить его домой, — возмущается несправедливостью Денис.

Сегодня на установку пандуса Хабаровым требуется около 15000 белорусских рублей. Основную, самую затратную часть по проекту (металл) уже нашли. Предприятие ОАО «Белцветмет» согласилось выделить его безвозмездно. Но проектом так же предусмотрена замена оконного и балконного блоков, а на это средств пока нет.

Ответы исполнительных органов

Семье можно помочь финансово, перечислив деньги на благотворительный счет.

Перечислить средства на расчетный счет «Беларусбанка» можно в любом банке, указав ОАО «АСБ Беларусбанк», филиал №510/277 код 603 УНП 100633430 г. Минск, ул.Одинцова, 36:
— белорусские рубли — на благотворительный счёт № BY78 AKBB 3134 0000 0981 5512 0277 в филиале № 510/277

Для юридических лиц указывается транзитный счет № BY05 AKBB 3819 3821 0000 8510 0000, БИК AK BBB Y21510
Назначение платежа: благотворительная помощь Хабарову Александру
Счет открыт на Хабарову Викторию Александровну

Перечислить средства также можно почтовым переводом:

223039 Минский р-н аг. Хатежино ул. Мира д.17а кв.84 

Хабаровой Виктории Александровне 

Номер карты Беларусбанка: 4246 4100 5960 5409 срок действия до 06/18 

WebMoney: 

B162599132468 — Белорусские рубли 

Z397838821614 — Доллары 

R159233559742 — Российские рубли 

E214905253279 — Евро 

Наш сайт sasha-help.ucoz.ru

Источник https://rebenok.by

Даша – инвалид с рождения. Эта девочка не знает, что такое жизнь без боли. У Даши — ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром.

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *