Чэндли Макдональд, сотрудник Бюро международных информационных программ Государственного департамента США, рассказывает о ребенке с мышечной дистрофией, который вдохновил миллионы людей своими стихами и своим мужеством
«Песни сердца» занимают важное место в поэзии Мэтти Степанека. «Песня вашего сердца — это ваша внутренняя красота. Именно песня в вашем сердце хочет, чтобы вы сами стали лучше и помогли стать лучше другим людям. У каждого — своя песня сердца», — говорит он.
Юный герой, который на протяжении 13 лет мужественно боролся с редкой формой мышечной дистрофии, написал вдохновенные стихотворения и эссе, опубликовал несколько книг, и прожил полноценную жизнь. В июне 2004 года болезнь все-таки сломила Мэтти. Но он оставил богатое наследие — его жизнь была исключительна во многих отношениях, и его мудрость была необычна для его возраста.
Болезнь Мэтти — дистоническая митохондриальная миопатия — нарушила такие “автоматические” функции его организма как дыхание, сердцебиение, кровяное давление, температуру тела, пищеварение и потребление кислорода.
Он ходил в обычную муниципальную школу до девяти лет. Потом его состояние ухудшилось, ему потребовались инвалидное кресло и медицинская помощь каждый день. Но даже тогда Мэтти умудрялся путешествовать, много читать, писать стихи, коллекционировать образцы горных пород и выступать от имени людей, страдающих мышечной дистрофией. Он был удостоен множества наград. Ему был присвоен титул «национальный посол доброй воли» Ассоциации мышечной дистрофии. Он был добровольцем «фэнтази-тура», организованного авиакомпанией «Юнайтед эрлайнс» и организацией «Международный детский хоспис».
Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах. Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). Будучи источником вдохновения для людей во всем мире, послания Мэтти находили отклик в сердцах людей разных возрастов и рас, разных национальностей и вероисповеданий, разных возможностей и устремлений.
«Люди говорят мне, что я вдохновляю их. А это вдохновляет меня. Так замыкается этот прекрасный круг, в котором все мы делаем что-то вместе друг с другом и друг для друга. Это настоящий подарок!» Эти слова взяты из замечательной «песни сердца» Мэтти Степанека.
Молодая женщина, жертва травмы позвоночника, помогает другим людям, оказавшимся в подобной ситуации, действуя через фонд, который в свое время помог ей самой.
В 2001 году, всего за два месяца до того, как она должна была выйти замуж за Дастина Нгуена, Анджела Роквуд, в то время восходящая фотомодель и актриса, попала в автомобильную аварию и получила травму позвоночника. Она помнит, как очнулась в больнице с мыслью о том, что наступил конец света. И действительно, мир, каким она его знала, навсегда изменился. «Из любительницы спорта и будущей актрисы я превратилась в человека с параличом четырех коненечностей C4-5», — говорит она. (C4-5 указывает на местоположение травмы, в ее случае, шеи.)
Анджела быстро оценила свое положение и поняла, что она, возможно, на всю жизнь стала инвалидом, но должна принять это как факт и двигаться вперед.
«Двигаться вперед» — таков девиз фонда, созданного знаменитым киноактером Кристофером Ривом, который играл Супермена. Рив оказался парализован в результате несчастного случая во время верховой езды в 1995 году. Вскоре после этого Американская ассоциация паралича, преобразовав свое название в Ресурсный центр по параличу, стала носить его имя и имя его жены — Кристофера и Даны Ривов.
После аварии Роквуд-Нгуен получила от Фонда Ривов огромную поддержку и помощь. Даже сегодня фонд предоставляет ей информацию и ресурсы, необходимые для ведения нормальной и продуктивной жизни.
Роквуд-Нгуен и ее муж Дастин, американский актер азиатского происхождения, работают в рамках кампании по охвату национальных меньшинств, ведущейся этим Ресурсным центром. Следуя наказу Ривов, они поощряют других людей «двигаться вперед».
«Вскоре после случившегося со мной несчастья, когда я проходила реабилитационный курс, я узнала о Кристофере и Дане Рив, а когда я обратилась к ним, они оказали мне громадную поддержку. Я рада, что есть люди, которые могут предоставить тебе информацию, которая так тебе необходима в сложный период твоей жизни. Очень многие люди, страдающие параличом нижних конечностей, и полностью парализованные могут воспользоваться этой помощью — особенно среди американцев азиатского происхождения, и я планирую приложить максимум усилий к тому, чтобы они это сделали», — говорит Роквуд-Нгуен.
У людей, страдающих параличом, есть надежда на будущее. Ресурсный центр по параличу сообщает: «Сегодня нашу уверенность в том, что паралич можно излечить, разделяют неврологи, ученые и — быть может, самое главное — тысячи людей, живущих с травмой позвоночника, и их семьи».
20-летняя девушка из штата Орегон в 2006 году стала первым слепым участником Идитародских гонок на собачьих упряжках.
Это действительно трудно вообразить: 12 дней гонок на расстояние в 1 776 км по труднопроходимой дикой местности на Аляске в сорокаградусный мороз, да еще на постоянном ветру! Далеко не каждый сможет выдержать такое. Но для слепой от рождения Рейчел Скадорис участие в состоявшихся в марте 2006 года Идитародских гонках на собачьих упряжках — санях, в которые запрягают 12-17 собак, — стало воплощением мечты всей ее жизни. 20-летняя девушка из штата Орегон стала первой незрячей участницей этих соревнований за всю их историю. Скадорис и ее поводырь Тим Осмар финишировали соответственно 56-й и 57-м. Осмар, который является ветераном Идитародских гонок, ехал впереди Скадорис и был ее «глазами», сообщая ей об условиях на местности во время гонок. Они общались друг с другом по радио.
Идитародские гонки иногда называют «последними на Земле великими гонками». По традиции, существующей с момента учреждения этого первенства в 1973 году, гонки каждый год начинаются в Анкоридже (штат Аляска) в первый уик-энд марта. Погонщики на собачьих упряжках покрывают расстояние от Аляски до Нома примерно за 9-17 дней. Скадорис и Осмар уложились в 12 дней 11 часов и 42 минуты. Финиш и показанный ею результат стали особенно радостными для Рэйчел. В 2005 году она была вынуждена сойти с трассы, пройдя более половины дистанции, — несколько ее собак заболели.
У Скадорис редкое нарушение зрения — врожденная ахроматопсия. Она страдает дальтонизмом, а ее глаза обладают повышенной чувствительностью к свету. Это наследственное заболевание, которое поражает одного из 33 тысяч человек в США. Состояние обычно остается стабильным на протяжении всей жизни человека. Распространенность врожденной ахроматопсии варьируется в зависимости от региона мира. Многие ахроматы могут нормально видеть в солнцезащитных очках, тогда как другие вынуждены прибегать к помощи собак-поводырей и пользоваться тростями и официально считаются слепыми.
Рейчел Скадорис не позволила этому недостатку встать у нее на пути. «Я мечтала принять участие в Идитародских гонках с того момента, как мне исполнилось восемь лет, потому что это крупнейшие и самые престижные в мире гонки на собачьих упряжках», — говорит Скадорис, которая начала учиться управлять собачьей упряжкой, когда ей было три года. Когда она училась в штате Орегон, она была капитаном своей школьной команды по легкой атлетике. Женский спортивный фонд города Нью-Йорка причислил ее к ведущим спортсменкам Америки, и она была удостоена чести нести олимпийский факел на Зимних олимпийских играх в Солт-Лейк-Сити в 2002 году. Сейчас, помимо участия в соревнованиях, Рейчел Скадорис организует туры на собачьих упряжках.
Слепой скульптор создает произведения искусства, которые можно и нужно трогать.
«Пожалуйста, дотроньтесь до этих прекрасных бронзовых статуй!» – так необычно звучит приглашение администрации Музея Херда в Финиксе (штат Аризона). На выставке, о которой пойдет речь, представлены скульптуры работы Майкла Наранхо, уроженца штат Нью-Мексико, который ослеп, когда воевал во Вьетнаме. Источником вдохновения для него служит природа и его воспоминания о произведениях искусства, увиденных им в свои детские и юношеские годы в галереях его родного города Таоса в штате Нью-Мексико.
Майкл Наранхо родился в Санта-Клара-Пуэбло в семье, где было десять детей. Многие из них позже стали заниматься гончарным ремеслом. Его мать Роуз, знаменитый художник по керамике, учила своих детей и внуков гончарному искусству. Наранхо учился изготовлению предметов из глины, и это было естественным выражением его артистической натуры.
После возвращения из Вьетнама Наранхо посещал Калифорнийскую школу для слепых. Затем он вернулся в Санта-Фе (штат Нью-Мексико), где впервые попробовал ваять вслепую и почти не пользуясь своей правой рукой, которая также была повреждена. Он женился, занялся ремеслом и стал воспитывать вместе с женой двух дочерей.
Работая интуитивно и на ощупь, он научился создавать настоящие произведения искусства с глубоким содержанием, чувством баланса, наполненные движением. Стиль Наранхо прост. Он работает только пальцами и ногтями и не пользуется традиционными инструментами скульптора, потому что не может видеть результатов их применения. Если Майкл Наранхо «чувствует», что его творение несовершенно, он, не раздумывая, выбрасывает его. Его жене, 27-летней Лори, порой приходится спасать его работы. Многие из них он уничтожил, добиваясь совершенства.
Одним из интересных аспектов творчества Майкла Наранхо является то, что за последние 30 лет ему удалось фантастически развить осязание, изучая на ощупь произведения мастеров. Администрации галереи «Академия» во Флоренции (Италия) и Лувра в Париже позволили ему ощупать «Давида» Микеланджело и Венеру Медичи. Благодаря этому обнаружились новые мельчайшие подробности — например, то, что зрачки глаз статуи Микеланджело имеют форму сердца. Однако статуи, выполненные им, всегда лишены глаз, — что воспринимается с трудом даже теми, кто ценит многие другие аспекты его творчества.
Передвижные выставки «осязаемых» скульптур Майкла Наранхо, организованные Музеем Херда, позволяют людям понять суть его эстетики — возможность преобразования мира путем прямого контакта с искусством. Они с женой учредили в Санта-Фе художественный фонд, который позволяет ученикам муниципальных школ в штате Нью-Мексико посещать музеи и галереи. В настоящее время работы Наранхо экспонируются в галерее Недры Маттеуччи в городе Санта-Фе (штат Нью Мексико).
Адрес веб-сайта галереи — http://www.matteucci.com.
Глухая актриса достигла вершин своей профессии.
Тому, кто хочет убедиться в том, что глухой человек может многого достичь в мире способных слышать, не надо далеко ходить за примерами — достаточно вспомнить актрису Марли Мэтлин. «Единственное, что я не умею делать — это слышать», — говорит она. Это смелое утверждение в действительности является квинтэссенцией ее жизненной позиции.
Глухая с полуторагодовалого возраста, Мэтлин в семь лет дебютировала в роли Дороти в детском спектакле «Волшебник страны Оз». В 21 год она стала самым молодым лауреатом премии «Оскар» в номинации «Лучшая актриса» за роль в фильме «Дети меньшего бога». Впоследствии она снялась в главных ролях еще в 14 кинофильмах и четыре раза выдвигалась кандидатом на премию «Эмми» за свою работу на телевидении. На протяжении вот уже семи сезонов она снимается в политической драме «Западное крыло» – популярном телесериале, в котором она играет советника в Белом доме.
Мэтлин не только снимается в кино и на телевидении, она официальный представитель Американского Красного Креста, а также член правления многих благотворительных организаций. Она написала несколько детских книг о глухих детях. В 1990 году она сыграла ключевую роль в усилиях, направленных на то, чтобы убедить Конгресс принять закон, требующий, чтобы все производимые в США телевизоры были оборудованы программами для субтитров в нижней части экрана, которые могут читать люди с нарушениями слуха.
Мэтлин замужем за полицейским и у нее четверо детей. «Я занимаюсь с герлскаутами, готовлю, развожу детей на балет, гимнастику, бейсбол и т.д., утрясаю конфликты, разгребаю завалы в шкафах, и еще притворяюсь, что в совершенстве знаю математику».
Она благодарна своим родителям за то, что они поощряли ее быть независимой. «Я делаю все, чтобы люди поняли то, чему меня учили мои родители, что глухие заслуживают не только уважения, но и того, чтобы быть услышанными», — говорит она.