Рейтинг@Mail.ru
Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

2016-01-05_200715

ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ

Сведения и рекомендации, представленные в данной брошюре или иных публикациях, не могут служить заменой наблюдения у врача и не являются равноценным вариантом его связи с пациентом. Предлагаемые рекомендации следует выполнять в сочетании с медицинскими советами лечащего врача, у которого следует консультироваться по всем вопросам, связанным с состоянием здоровья пациента. В частности, это касается симптомов, которые требуют диагностики или медицинского наблюдения. Любые действия, предпринимаемые Вами на основании информации, представленной в данной брошюре – это Ваш выбор.

Хотя составители данной брошюры приложили все усилия для обеспечения полноты и точности, включенных в нее материалов, они не могут гарантировать абсолютной полноты, а потому подход к каждому отдельно взятому случаю должен быть индивидуальным..

ВВЕДЕНИЕ

DMD_RUS_FamilyGuideВ данном «Руководстве для семей» обобщены результаты международного соглашения по вопросам лечения и организации медицинской помощи больным мышечной дистрофией Дюшенна (МДД).

Данный проект был осуществлен при поддержке Американских Центров (CDC) в сотрудничестве с общественными организациями пациентов и представителями сети ). Основной документ опубликован в журнале Lancet Neurology.

Данные рекомендации основаны на результатах обширного исследования, которое провели 84 специалиста по диагностике МДД из разных стран. Составители учли и представили широкий спектр мнений специалистов различных профилей. Они провели независимую оценку методов наблюдения, используемых при лечении больных МДД, с целью определить, насколько «необходим», «адекватен» или «неадекватен» был каждый из этих методов, примененных на разных стадиях заболевания. Всего было рассмотрено более 70 000 программ, что позволило выработать оптимальный вариант действий при работе с больными МДД.

ПО ТЕМЕ:  Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?

Как подчеркнули эксперты, для оптимального лечения необходим многопрофильный подход с привлечением специалистов различных специальностей и обязательным назначением координатора всех действий в лице лечащего врача. Каждый человек индивидуален, а потому больные МДД и их родственники должны быть привлечены к активному взаимодействию с лечащим врачом, который будет осуществлять координацию всех действий по клиническому наблюдению и лечению.

Данный документ поможет всем получить основные сведения, необходимые для эффективного участия в этом процессе. — координатор должен быть в курсе всех возможных проблем, связанных с МДД. Он должен быть осведомлен о необходимых вмешательствах в каждом индивидуальном случае с возможностью привлечения специалистов разного профиля, иметь представления о прогнозе течения заболевания. С течением времени рекомендации могут меняться. В данном руководстве Вы сможете ознакомиться с различными вопросами или сферами действия, связанными с наблюдением и лечением больных МДД (рис. 1). Не все из представленных специалистов могут потребоваться при той или иной стадии заболевания. Важно, чтобы в случае необходимости их помощь была доступна.

Руководство содержит много информации. Есть два пути использования этих материалов. В первом случае члены семьи, в которой есть больной ребенок, предпочитают сосредоточить внимание на той стадии заболевания, которая имеется у их ребенка. Во втором случае родственники хотят узнать как можно больше обо всех аспектах МДД с самого начала.

ПО ТЕМЕ:  Ученые поняли, как помочь людям, страдающим от мышечной дистрофии

В данном разделе (включая рис.1) представлена оценка различных стадий МДД и даны рекомендации по поддерживающему лечению в зависимости от стадии заболевания. При необходимости можно перейти сразу же к интересующему Вас разделу. В конце Руководства имеются два раздела, которые полезно иметь под рукой в качестве справочного материала. Это информация, которую нужно помнить в случае планируемого хирургического вмешательства, а также в экстренных случаях. Для соотнесения тематики разделов с соответствующей тематической составляющей рисунка использована цветная кодировка. В конце брошюры имеется список терминов, который поможет Вам разобраться в сложной терминологии, которая используется в данной брошюре.

ЧИТАТЬ / СКАЧАТЬ »

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *