Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года

После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…

На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина

В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…

Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…

В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА

В середине августа 2021 года в двух российских центрах стартовало клиническое исследование —  DEVOTE препарата Нусинерсен…

«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова — многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру…

Продолжить чтение

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…

Продолжить чтение

Шесть нехитрых правил: журналист-колясочник — об ошибках в общении с людьми с ограниченными возможностями

Людей с инвалидностью можно спрашивать о случившемся. Главное — не хамить, впрочем, как и всем остальным…

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В…

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда,…

В Европе одобрили препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

Европейская комиссия одобрила препарат Zolgensma («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), разработчиком которого является компания…

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева.  И.Воробьева― Продолжается…

Продолжить чтение
Ольга Германенко

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда…

Продолжить чтение

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако…

В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза»

В государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза».…

Уральский изобретатель создал уникальную инвалидную коляску-трансформер

Механик Александр Быков считает, что придуманная им коляска-трансформер сможет изменить жизнь инвалидов. В Екатеринбурге механик изобрёл…

«Они нуждаются в помощи»: в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб

Чтобы привлечь внимание к проблеме ужасного недуга, в небо запустили 50 красных шаров. Сегодня Екатеринбург присоединился…

Два терминатора

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо…

Продолжить чтение

«А вот это уже серьёзно». Диагноз, изменивший жизнь

Обычно это проявляется в самом раннем возрасте, когда ребёнок начинает ходить. Он быстро устаёт, ходит на цыпочках, часто падает, двигается…

Продолжить чтение