Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.

Фильм «Тянись и не ленись!» создан видеостудией ГАООРДИ в рамках премии STRIVE от компании PTC Therapeutics.…

Сказать, что она попадет в ад, я не дерзну

Откровенный разговор между врачами, священником и матерями детей с тяжелыми нарушениями, матерями, которые объединились в ГАООРДИ…

Продолжить чтение

Врачи и пациенты обсудят в Петербурге проблемы лечения редких болезней

Международная конференция «Врачи мира — пациентам», посвященная редким генетическим заболеваниям, пройдет в Санкт-Петербурге с 21 по 23 сентября по инициативе ассоциации…

Конференция специалистов по редким заболеваниям пройдет в Калининграде

По словам организаторов, все участники мероприятия также смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей…

Михаил Смирнов: Путь к независимой жизни

Михаил Смирнов: Путь к независимой жизни

Описание: Сегодня уже десятая годовщина с тех пор как от нас ушел замечательный человек Миша Смирнов.…

Продолжить чтение
Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону

Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону

В рамках двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены…

Распространенные среди редких: в Санкт-Петербурге завершилась весенняя Школа миологии

Нервно-мышечные заболевания можно назвать распространенными среди редких. Некоторые из них неизлечимы, а больным нужна постоянная поддержка…

Продолжить чтение