Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь…

Продолжить чтение

Эксперт рассказала, почему от появления первых симптомов миодистрофии Дюшенна до постановки диагноза проходит несколько лет

На первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна (МДД), организованной благотворительным фондом «Гордей», российские эксперты обсудили проблемы…

Продолжить чтение

Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020

Выступление Имельды де Грут — исследователя нейромышечных и митохондриальных заболеваний у детей и взрослых, реабилитолога на…

Миодистрофия Дюшенна: ведение пациентов. Конференция Дюшенна 2020

Выступление Марчелло Вилланова (Италия) — профессора, специалиста по лечению редких нейромышечных генетических заболеваний, специалиста по неврологии,…

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию,…

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон «О занятости населения в…

Продолжить чтение

ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

Вебинар с профессором, доктором медицинских наук по направлениям: неврология, пульмонология, кардиология и ортопедия-реабилитология, Марчелло Виланова, который…

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для…

Продолжить чтение

Итальянские ученые открыли метод лечения мышечной дистрофии Дюшенна

Мышечную дистрофию Дюшенна можно лечить. Основой революционного метода лечения может стать открытие итальянских ученых. Команда Института…

Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями в центре SAPRE (Италия) Источник…

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

В настоящем руководстве кратко обобщена информация, касающаяся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД),…

Продолжить чтение

«Мой сын умер в 1994, но его сердце билось до 2017»

В сентябре 1994 года семилетний американец Николас Грин, отдыхавший с родителями на юге Италии, был застрелен…

Продолжить чтение

Симона Спиноглио: О свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на СМА

Симона родилась с наследственным заболеванием – спинальной мышечной атрофией 2 типа. Она с самого рождения не…

Продолжить чтение

Roche – MOONFISH: Изучение RO6885247 на больных со спинальной мышечной атрофией

Швейцария, Базель. Начало Roche – MOONFISH исследования фазы 1 у больных взрослого типа SMA-3, а затем…

Продолжить чтение

В Италии разрешили терапию стволовыми клетками без клинических испытаний

Органы здравоохранения в Италии разрешили продолжить лечение нескольких пациентов стволовыми клетками, несмотря на протесты со стороны…

Продолжить чтение