— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А…
Метка: ИВЛ
В какой период коронавирус более опасен для беременных?
Беременность и роды – это всегда волнение и большой стресс для женщины. А сейчас, во время…
Полторы тысячи лет выживания
Мышечная дистрофия Дюшенна является редким генетическим заболеванием, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка гена…
Продолжить чтениеНикто обо мне ничего не понимал
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…
Продолжить чтениеСпасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтениеПомогут стволовые клетки: о новом методе лечения тяжелых пациентов с COVID-19 и первых результатах
Институт биофизики и клеточной инженерии НАН Беларуси разработал новый метод лечения больных с COVID-19, которые фактически…
Продолжить чтение«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…
Продолжить чтение«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия…
Продолжить чтение«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического…
Продолжить чтениеКак сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике
Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей…
Продолжить чтение«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей
«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется…
Продолжить чтение«Проблема одной страны — общая проблема». Почему ковид-катастрофа в Индии касается всего мира
«Я никогда не видел такого кошмара. Не могу поверить, что это происходит в столице Индии, —…
Продолжить чтение«Виноваты сами». Кого накроет новая волна коронавируса
В Индии свирепствует коронавирус. Кадры оттуда поражают: умерших сжигают прямо на улице. Каждый день по 360…
Продолжить чтениеКак изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно
В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает…
Продолжить чтение«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтениеБольшой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси
В Беларуси запущен проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с…
Продолжить чтение«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтение