Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные…

Продолжить чтение

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…

Продолжить чтение

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца…

Продолжить чтение

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК).…

Продолжить чтение

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в…

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева.  И.Воробьева― Продолжается…

Продолжить чтение

«Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла». В России отказывают в лечении детям со СМА

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания…

Продолжить чтение

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией…

Продолжить чтение

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого…

Продолжить чтение

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции…

Продолжить чтение

Что такое инклюзивный дизайн

Британский институт стандартизации определяет инклюзивный дизайн как «проектирование общепринятых продуктов или услуг таким образом, чтобы они…

Продолжить чтение

Когда у инвалидов заканчиваются силы

31 июля покончила жизнь самоубийством прикованная к инвалидной коляске жительница тульского Ясногорска 32-летняя Анастасия Соловьева. У…

Продолжить чтение

Студент из Красноярска создает умное жилье, которое сделает комфортнее жизнь инвалидов

Дом, который понимает своего хозяина с одного клика мышкой. Студент из Красноярска мечтает сделать комфортнее жизнь…

Неродной сын

На протяжении года Татьяна Сидорова из села Нахвальское Красноярского края выхаживает молодого парня Романа Печенина, который…

«Доступная среда» по-красноярски: инвалид-колясочник кувалдой разрушил бордюр

Инвалид-колясочник Владимир Журат в Красноярске, устав от пустых обещаний местных властей установить пандус возле дома, решил…

Первая в России лаборатория медицинской генетики открылась в Красноярске

Первая и пока единственная в нашей стране российско-итальянская лаборатория медицинской генетики начала работу на базе Научно-исследовательского…

Продолжить чтение