Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
Метка: Ольга Германенко
«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году
Создание фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра», программа неонатального скрининга, процесс разработки российского лекарства и борьба взрослых пациентов…
Продолжить чтение
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА
В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них…
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием…
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…
Продолжить чтение
Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на…
Продолжить чтение
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА)…
Продолжить чтение
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение
«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…
Продолжить чтение
Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…
Продолжить чтение
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без…
Продолжить чтение
Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств
Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится…
В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА
23 августа в Москве открылась «Клиника СМА» — проект, направленный на то, чтобы помочь детям и…
Продолжить чтение
В России ребенок со СМА выиграл лечение препаратом в лотерею
В России ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) впервые выиграл в лотерею бесплатное лечение препаратом «Золгенсма»,…
BIOCAD поддержал семьи детей со СМА
При финансовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD благотворительный фонд «Семьи-СМА» запустил специальную программу, в рамках которой более…
Продолжить чтение
Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ
Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов…