Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отразится на ка... Читать далее
Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дети нуждаютс... Читать далее
Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К... Читать далее
29 декабря, правительственная комиссия по формированию корзины субсидированных лекарств на 2018 год сообщила о включении в корзину 135 новых препаратов и технологий, предназначенных для 70 т... Читать далее
Хотя редкие и генетические заболевания, и во многих случаях симптомы, являются необычными для большинства врачей, редкие заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему... Читать далее
В преддверии Дня редких заболеваний мы предлагаем вам пройти новый краткий опрос Rare Barometer Voices (на 23 языках) на тему исследований 2018 года. Заполнение опроса займет всего 5 минут!... Читать далее
Как обычная семья из Челябинска ищет способы спасти ребенка с практически неизлечимым заболеванием. Макару всего шесть месяцев, и его будущее под большим знаком вопроса. Мальчик родился, по... Читать далее
7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об этих редких болезнях и о проблемах медицинского консультирования. Помимо этих диа... Читать далее
40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска,... Читать далее
В следующем году федеральный бюджет, над которым сейчас начинают работать власти, может взять на себя финансирование лечения одного из самых затратных орфанных заболеваний — мукополисахаридо... Читать далее
Эксперт рассказывает, зачем нужно знать о редких заболеваниях ближайших родственников. Об орфанных заболеваниях говорят не часто. Действительно, когда не сталкиваешься с болезнью каждый день... Читать далее
Администрация США по контролю за продуктами и лекарствами предоставила статус орфанного лекарственного средства RASRx1902 для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД), говорит ее разработчик... Читать далее
Здравствуйте! Я не давно узнал что у меня есть симптомы шарко марии мн ...
Здравствуйте . мышечная дистрофия эрба рота. слабость появилась в возр ...
Дешёвый снобизм некоторых наших граждан -удручает. Особенно,на фоне вы ...
Потому и устроились,что обычная студентка без образования. Продуктовые ...
Даа читая плакала. Сыну 12 лет и также Дюшена. \Желаю своему сыну мног ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
