орфанные заболевания

«Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать». Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

от: Июль 22, 2019Нет комментариев

16 июля в Москве задержали Елену Боголюбову, мать тяжелобольного ребенка, за контрабанду психотропных веществ. Она пришла на почту, чтобы забрать незарегистрированный препарат... Читать далее

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

от: Апрель 22, 2019Нет комментариев

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшни... Читать далее

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

от: Апрель 11, 2019Нет комментариев

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств.... Читать далее

«Жизнь в большом городе»: Дефицит лекарств. (Сюжет о СМА)

от: Апрель 10, 2019Нет комментариев

Россияне могут столкнуться с нехваткой жизненно-необходимых лекарств. Это связано с новыми правилами регулирования цен. С прилавков уже исчезли некоторые импортные препараты. Но у... Читать далее

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

от: Апрель 03, 2019Нет комментариев

В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три... Читать далее

Спинраза получила орфанный статус в России

от: Февраль 14, 2019Нет комментариев

«Янссен», фармацевтическое подразделение «Джонсон & Джонсон», объявило о получении Решения Министерства здравоохранения РФ о возможности рассматривать Спинразу (нусинерсен), ле... Читать далее

«Разве это не современный фашизм?» Нужно ли лечить одного человека, если на эти деньги можно помочь сотням

от: Декабрь 05, 2018Нет комментариев

Недавно «Лента.ру» писала о жительнице Сургута, которой врачи отказывались назначать необходимый, но дорогой препарат, предлагая взамен дешевые, но малоэффективные витамины. Публик... Читать далее

Обнаружены новые механизмы формирования мышц

от: Ноябрь 13, 2018Нет комментариев

Международная команда исследователей обнаружила два белка, играющие решающую роль в развитии и формировании скелетных мышц. Научная работа под руководством Жан-Франсуа Коте, профес... Читать далее

«Однажды я умерла». Как живут люди с орфанными заболеваниями

от: Октябрь 28, 2018Нет комментариев

«БелПресса» рассказывает о жизни человека, больного спинальной мышечной атрофией Надежда Леонова и её мама Тамара из села Кустового Яковлевского округа не понаслышке знают, каково... Читать далее

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

от: Сентябрь 08, 2018Нет комментариев

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием «мышечная дистрофия Дюшена». Соответствующую резолюцию приняли участники... Читать далее

«Мамочка, прокати меня с ветерком”: как в Украине живут “забытые” дети с мышечной дистрофией

от: Сентябрь 04, 2018Нет комментариев

Богдан родился здоровым ребенком. Когда ему исполнилось 6 лет, родители заметили, что их сыну сложно активно прыгать и бегать. Диагноз врачей стал для них настоящим испытанием... Читать далее

Компании, по разработке медпрепаратов с использованием инструментов искусственного интеллекта, объединяют усилия для разработки лекарств для лечения миодистрофии Дюшенна

от: Август 11, 2018Нет комментариев

Две компании, специализирующиеся на разработке лекарственных препаратов с использованием инструментов искусственного интеллекта (ИИ), объединяют усилия для разработки лекарств для... Читать далее