орфанные заболевания

Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства

от: Октябрь 02, 2019Нет комментариев

Депутаты Палаты представителей 2 октября проголосовали за принятие новой редакции закона о лекарственных средствах. Предполагается, что он упростит формальности при получении регис... Читать далее

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

от: Сентябрь 18, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случая... Читать далее

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

от: Сентябрь 08, 2019Нет комментариев

Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем... Читать далее

Югорские врачи добились разрешения на ввоз в Россию уникального препарата для лечения ребенка

от: Сентябрь 05, 2019Нет комментариев

Четырехлетний югорчанин Алексей из Нефтеюганска сможет получать жизненно важный для него препарат Аталурен, который поможет справиться с редким неврологическим заболеванием, обусло... Читать далее

Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

от: Август 27, 2019Нет комментариев

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зар... Читать далее

«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: Август 26, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – «Спинраза» (нусинерсе... Читать далее

Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла

от: Август 24, 20193 Комментарии

Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания экспертов, в чем смысл антисмысловой терапии одним из самых дорогих в мир... Читать далее

«Уже восемь лет за мою дочь дышит аппарат». Истории родителей, чьи дети неизлечимо больны

от: Август 20, 2019Нет комментариев

Беременность протекает нормально, будущая мама чувствует себя хорошо, а на УЗИ у малыша не выявлено никаких отклонений. Но вот ребенок появляется на свет — и ему ставят страшный ди... Читать далее

«Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать». Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

от: Июль 22, 2019Нет комментариев

16 июля в Москве задержали Елену Боголюбову, мать тяжелобольного ребенка, за контрабанду психотропных веществ. Она пришла на почту, чтобы забрать незарегистрированный препарат... Читать далее

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

от: Апрель 22, 2019Нет комментариев

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшни... Читать далее

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

от: Апрель 11, 2019Нет комментариев

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств.... Читать далее

«Жизнь в большом городе»: Дефицит лекарств. (Сюжет о СМА)

от: Апрель 10, 2019Нет комментариев

Россияне могут столкнуться с нехваткой жизненно-необходимых лекарств. Это связано с новыми правилами регулирования цен. С прилавков уже исчезли некоторые импортные препараты. Но у... Читать далее