ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» запускает новый раздел на нашем сайте – специально…
Продолжить чтениеМетка: редкие заболевания
Фармацевтический геноцид: как санкции в прямом смысле убивают людей с тяжелыми заболеваниями
Из-за санкций, или прикрываясь санкциями, многие европейские фармкомпании отказались поставлять в Беларусь жизненно важные лекарства и…
Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства
Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства
Депутаты Палаты представителей 2 октября проголосовали за принятие новой редакции закона о лекарственных средствах. Предполагается, что…
Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию
Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках,…
Продолжить чтение
Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА и др. в РФ
Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига…
Продолжить чтение
В России дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность до 18 лет
Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет. Об этом…
Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях
Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных)…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение
Мои дети подвергались дискриминации из-за болезни — история кыргызстанки
28 февраля в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан состоялась пресс-конференция «Когда шансов практически нет. О кыргызстанцах, страдающих…
Статистика и цифры о распространенности редких генетических заболеваний
Хотя редкие и генетические заболевания, и во многих случаях симптомы, являются необычными для большинства врачей, редкие…
Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?
7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об…
Продолжить чтение
Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?
В следующем году федеральный бюджет, над которым сейчас начинают работать власти, может взять на себя финансирование…
Продолжить чтение
Редкие болезни: что должен знать каждый родитель
Эксперт рассказывает, зачем нужно знать о редких заболеваниях ближайших родственников. Об орфанных заболеваниях говорят не часто.…
В России не производят ни одного лекарства от редких болезней
В последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Большинство этих патологий значительно сокращают жизнь…
Продолжить чтение
29 февраля: Международный день больных редкими заболеваниями
В Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней. Парадокс редких заболеваний в том, что болезни встречаются…
Продолжить чтение
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они…
Продолжить чтение
Как помочь пациентам с редкими генетическими заболеваниями, обсуждали в Минске
Таких особенных пациентов в стране больше тысячи. В списке – 45 диагнозов (чаще всего неизлечимых), и…