редкие заболевания

Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства

от: 02 октября, 2019Нет комментариев

Депутаты Палаты представителей 2 октября проголосовали за принятие новой редакции закона о лекарственных средствах. Предполагается, что он упростит формальности при получении регис... Читать далее

Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию

от: 02 октября, 2019Нет комментариев

Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках, то здесь нет никакого чьего-то злого умысла, – рассказал журна... Читать далее

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА и др. в РФ

от: 23 марта, 2018Нет комментариев

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дет... Читать далее

В России дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность до 18 лет

от: 04 марта, 2018Нет комментариев

Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет. Об этом сообщила член комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерина К... Читать далее

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

от: 02 марта, 2018Нет комментариев

Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 ф... Читать далее

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

от: 28 февраля, 2018Нет комментариев

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем... Читать далее

Мои дети подвергались дискриминации из-за болезни — история кыргызстанки

от: 28 февраля, 2018Нет комментариев

28 февраля в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан состоялась пресс-конференция «Когда шансов практически нет. О кыргызстанцах, страдающих редкими заболеваниями»... Читать далее

Статистика и цифры о распространенности редких генетических заболеваний

от: 29 октября, 2017Нет комментариев

Хотя редкие и генетические заболевания, и во многих случаях симптомы, являются необычными для большинства врачей, редкие заболевания в целом представляют собой серьезную медицинску... Читать далее

Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?

от: 17 сентября, 2017Нет комментариев

7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об этих редких болезнях и о проблемах медицинского консультирования. Помим... Читать далее

Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?

от: 14 августа, 2017Нет комментариев

В следующем году федеральный бюджет, над которым сейчас начинают работать власти, может взять на себя финансирование лечения одного из самых затратных орфанных заболеваний — мукопо... Читать далее

Редкие болезни: что должен знать каждый родитель

от: 14 августа, 2017Нет комментариев

Эксперт рассказывает, зачем нужно знать о редких заболеваниях ближайших родственников. Об орфанных заболеваниях говорят не часто. Действительно, когда не сталкиваешься с болезнью к... Читать далее

В России не производят ни одного лекарства от редких болезней

от: 02 марта, 2017Нет комментариев

В последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Большинство этих патологий значительно сокращают жизнь и ухудшают ее качество, а вот лечить по... Читать далее