Метка: родители

«Мой сын умер в 1994, но его сердце билось до 2017»

«Мой сын умер в 1994, но его сердце билось до 2017»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В сентябре 1994 года семилетний американец Николас Грин, отдыхавший с родителями на юге Италии, был застрелен в результате преступной ошибки. Его смерть стала трагедией для родителей - Реджа и Мэгги Грин. Реджи и Мэгги разрешили отдать органы погибшего сына для пересадки, и это решение произвело ошеломляющий эффект в Италии. Число доноров органов в Италии за следующие 10 лет увеличилось в три раза. Позже этот феномен был назван "эффектом Николаса". Ночная гонка "Я почувствовал опасность, когда сзади пристроилась машина темного цвета и некоторое время следовала за нами, - вспоминает Редж Грин ту ночь, когда его сына по непонятной причине застрелили совершенно незнакомые люди. "Вскоре машина пошла на обгон, и я расслабился, подумав, что на самом деле ничего страшного не произошло
Не прокатило. Зачатый тремя родителями ребенок оказался в смертельной опасности

Не прокатило. Зачатый тремя родителями ребенок оказался в смертельной опасности

ГЕНЕТИКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МИОМЫШЦЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
В апреле 2016 года родился первый в мире ребенок, у которого три биологических родителя. В его клетках находится ДНК от трех человек — одного мужчины и двух женщин. Однако на этой неделе вышла статья, в деталях раскрывающая проделанную еще в позапрошлом году процедуру, а также ее возможные последствия. «Лента.ру» подробно рассказывает о работе, вызвавшей споры в научном сообществе. Мальчик появился на свет благодаря усилиям врачей из нью-йоркского Центра лечения бесплодия «Новая надежда» (New Hope Fertility Center), которые провели митохондриальную заместительную терапию (англ. mitochondrial replacement therapy — MRT), также известную как «метод трех родителей». Таким образом медики помогли паре из Иордании, два предыдущих ребенка которых умерли в возрасте восьми месяцев и шести лет
Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка.

Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Высокий суд Лондона принял решение о прекращении лечения смертельно больного восьмимесячного Чарли вопреки воле его родителей. Своим решением суд удовлетворил просьбу врачей лондонской клиники Great-Ormond-Street. Малыш родился в августе прошлого года с редким наследственным заболеванием - митохондриальной миопатией. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 15 случаев данного заболевания. Большинство новорожденных с диагнозом синдром деплеции митохондриальной ДНК без проведения мероприятий по искусственному поддержанию жизнедеятельности организма не доживают до двухмесячного возраста. Сейчас Чарли находится на искусственном питании и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного пока
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

НОВОСТИ
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого статуса необходимы филиалы в разных регионах России — по два представителя от региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе! Обращение от Евгения Рогозного: Уважаемые родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна! Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения. Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субси
Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МИОИНФОРМ, МИОКАРДИОЛОГИЯ, МИОМЫШЦЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения. О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец. – Расскажите о заболевании, как оно проявляется и на что родителям стоит обратить внимание, чтобы вовремя его обнаружить? – По последним данным, с м
«Брали только в зоопарк на зарплату 120 рублей». История мамы, ухаживавшей за дочкой 24 года

«Брали только в зоопарк на зарплату 120 рублей». История мамы, ухаживавшей за дочкой 24 года

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В 1992 году у Русланы родилась больная дочь. Девочка не могла двигаться, говорить и самостоятельно есть. В ноябре прошлого года 24-летняя девушка умерла. Спустя пару месяцев после смерти дочери минчанка решила пойти устраиваться на работу, но столкнулась с большими трудностями. В конце восьмидесятых улыбчивая Руслана не поступила в институт и решила пойти в торговое училище, после которого стала работать в магазине «1000 мелочей», а затем в «Доме мод». Дальше все стандартно: муж, ребенок. В декрете она не оставляла планов продолжать учебу, готовилась к поступлению в университет. Но жизнь сложилась иначе. — В возрасте четыре с половиной месяца под Новый год дочь с высокой температурой оказалась в реанимации. Она впала в кому, ей сделали неудачную пункцию, — мы гуляем по берегу Сле
Пол Нопфлер: Этические проблемы создания детей на заказ

Пол Нопфлер: Этические проблемы создания детей на заказ

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ГЕНЕТИКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Создание генетически модифицированных людей уже не является научной фантастикой, это вероятный сценарий будущего. Биолог Пол Нопфлер предполагает, что в течение следующих пятнадцати лет учёные смогут использовать технологию генетического редактирования CRISPR, чтобы «улучшать» человеческие эмбрионы, начиная с изменения внешнего вида и заканчивая исключением риска аутоиммунных заболеваний. В этом выступлении Нопфлер заставляет нас задуматься о возможности появления детей на заказ, что может привести к непредвиденным последствиям, затрагивающим каждого из нас. 0:11 А что, если я сделаю вам ребёнка на заказ? Что, если вы, как будущий родитель, и я, как учёный, решим вместе пройти этот путь? 0:25 А если нет? А если бы мы подумали: «Это плохая идея», а многие наши члены семьи, друзья
СМА и прививки: чем важен успех Юлии Самойловой

СМА и прививки: чем важен успех Юлии Самойловой

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О заболевании СМА, может ли оно быть связано с прививками, и что могло произойти со здоровьем Юлии Самойловой, рассказывает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Родители детей со СМА сначала живут с абсолютно здоровыми детьми Любой родитель, который получает известие о болезни ребенка, пытается найти ее причину. Сейчас у нас в фонде «Семьи СМА» примерно 350 подопечных, большая часть из них отказывается от прививок, и многие наши родители говорят, что «мы сделали прививку и заметили, что с ребенком что-то не так». Большинство симптомов заболевания начинает проявляться в первый год жизни ребенка. Тогда же, когда начинается физиологическое развитие ребенка, набор им так называемых «вех моторного развития»: способности удерживать голову, переворачиваться, сидеть, ползать, ходи
Минтруда: в Беларуси пересмотрят назначение и выплату пособий на детей

Минтруда: в Беларуси пересмотрят назначение и выплату пособий на детей

НОВОСТИ
Система назначения и выплат пособий в Беларуси будет усовершенствована, сообщил на пресс-конференции заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, передает БелаПАН. По его словам, подготовлен в новой редакции проект закона «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей». Документ был принят в первом чтении и сейчас готовится ко второму чтению в Палате представителей Национального собрания. Как заявил замминистра, новой редакцией предусматриваются определенные меры усиления социальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов. — В частности документ дает возможность родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, работать на 0,5 ставки с сохранением пособия по уходу, — пояснил Александр Румак. Сейчас право на такое пособие имеют неработаю
Генетик Ирина Наумчик: Наследственных заболеваний около 7 тысяч!

Генетик Ирина Наумчик: Наследственных заболеваний около 7 тысяч!

ГЕНЕТИКА, МИОБЕРЕМЕННОСТЬ, МИОИНФОРМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Когда генетические заболевания могут не проявиться и что делать, если во время беременности у плода обнаружили хромосомные нарушения В нашей рубрике «Закрытый прием» беседуем с Ириной Наумчик, главным внештатным специалистом по медицинской генетике Министерства здравоохранения Беларуси - Ирина Всеволодовна, правда, что количество новорожденных с пороками развития в последнее время растет? - Нет, во всем мире цифры на протяжении последних десятилетий примерно одинаковые: 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями. Это могут быть пороки развития, хромосомные заболевания, наследственные заболевания или умственная отсталость, которая внешне до определенного возраста себя не проявляет. Среди этих заболеваний есть достаточные тяжелые, которые приводят к знач