Единственный в России препарат от мышечной атрофии ценой 8 млн рублей внесли в список жизненно важных

В список жизненно важных препаратов внесли действующее вещество для лечения спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрирован…

Путин пообещал помочь с закупкой лекарств от болезни Дюшенна через «Круг добра»

Президент РФ Владимир Путин пообещал помочь с закупкой нового препарата от мышечной дистрофии Дюшенна через фонд…

Почему в России резко выросло число пациентов с болезнью Дюшенна

В России в течение последних нескольких лет росло число выявленных пациентов с редким сложным генетическим заболеванием — миодистрофия Дюшенна. Вместо…

Генетический убийца мальчиков: что такое мышечная дистрофия Дюшенна и как сейчас лечат пациентов с МДД в России

Этим генетическим заболеванием чаще всего страдают мальчики. Первые его признаки появляются в 3-5 лет, но их…

Продолжить чтение

Хорошо ли лечат там, где нас нет: в Англии ждут операцию до 18 недель, а в США вызов Скорой может обойтись больше $1000

Как известно, хорошо там, где нас нет. Долгие годы отечественную медицину было принято ругать, а зарубежной,…

Продолжить чтение

Алексей Костюченко, путешественник-инвалид, проехавший всю Россию на хендбайке, посетил Мурманск

Алексей Костюченко, путешественник-дальнобойщик, оптимист всея Руси: «Город геройский, что там говорить. Были у Алеши, были у…

КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Казанский федеральный университет и группа компаний «Р-Фарм» подписали соглашение о разработке инновационного генотерапевтического препарата. Согласно договору, ученые…

В РФ создали аналог зарубежного препарата от СМА. Оригиналом могли обеспечить всех детей, но помешал негласный запрет Минздрава

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога препарата для лечения спинальной мышечной атрофии…

Продолжить чтение

«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу

Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…

Продолжить чтение

В России — изгои, в Германии — полноправные граждане: жизнь людей с инвалидностью

В России люди с инвалидностью часто не могут воспользоваться метро, пообедать в кафе или даже зайти…

«Завтра встанешь и пойдешь!» Можно ли в экзоскелете сходить за хлебом

Родственники настаивали на использовании экзоскелета: «Давай, крутая технология! Завтра встанешь и пойдешь!» А она отказывалась: «Я…

Продолжить чтение

Как проходит неонатальный скрининг в России: Новые правила.

С 2023 года в России расширен неонатальный скрининг на врожденные и наследственные заболевания. Главный неонатолог Новосибирской…

Вспышка COVID-19 в Китае. Что ждет Россию?

Чем полезны короткие локдауны для медицины? Почему инфицированность не влияет на степень тяжести заболевания? Какой штамм…

Минздрав России разрешил применять рисдиплам для лечения младенцев до двух месяцев со СМА

Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте…

Продолжить чтение

Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей

Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…

Аналог самого дорогого в мире лекарства может появиться в России через два года

Российский аналог будет стоить как минимум в 10 раз дешевле. Российский аналог «Золгенсма» для лечения спинальной…

Ученые обнаружили нового «виновника» развития миодистрофии Дюшенна и предложили потенциальное лекарство

Российские исследователи выяснили, что при миодистрофии Дюшенна наряду с балансом кальция нарушается и транспорт ионов калия…

Продолжить чтение

В России разрабатывают лекарство от тяжелого заболевания — миодистрофии Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – тяжелая и неизлечимая наследственная болезнь мышечной системы, от которой пока нет эффективных и…