90-сантиметровая девушка нашла жениха обычного роста и захотела славы в TikTok

Жительница Шотландии, страдающая от ахондроплазии и сколиоза, нашла жениха обычного роста. Теперь девушка хочет стать популярным…

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…

В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА

В середине августа 2021 года в двух российских центрах стартовало клиническое исследование —  DEVOTE препарата Нусинерсен…

«Надевайте памперс»: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе…

Продолжить чтение

Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах…

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…

Продолжить чтение

Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…

Продолжить чтение
Мы очень шумная семья. Иногда мы даже извиняемся перед соседями », - поделилась Вера с журналистом. На коленях у Веры - Вика, рядом со скамейкой - Максим, стоит - Надя.

«Наши дети – не кара и не испытание. Это наш образ жизни». Как живет многодетная семья, в которой двое детей имеют инвалидность

– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория…

Продолжить чтение

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000).…

Продолжить чтение

Помочь тем, кому это нужнее. Кто и на каких условиях может получить средства реабилитации и услуги няни

В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. В Беларуси…

Продолжить чтение

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…

Продолжить чтение

Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом…

Продолжить чтение

Показан новый метод лечения формы мышечной дистрофии

Исследователи представили потенциальный новый способ лечения распространенной формы атрофии мышц. Группа создала синтетические ДНК-подобные молекулы, которые…

Продолжить чтение

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со…

Продолжить чтение

«Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла». В России отказывают в лечении детям со СМА

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания…

Продолжить чтение

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного…

Продолжить чтение

Секс, ложь и коляска

Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество…

Продолжить чтение