Спинальная амиотрофия Верднига — Гофмана

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА и др. в РФ

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Март 23, 2018Нет комментариев

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дети нуждаютс... Читать далее

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Февраль 28, 2018Нет комментариев

Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы... Читать далее

«Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать»: история киевлянина с тяжелой болезнью

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Февраль 16, 2018Нет комментариев

Киевлянин Антон Дубишин – из тех людей, встреча с которыми реально переворачивает сознание. Когда видишь этого маленького человека с большим сердцем и безудержной любовью к жизни во всех ее... Читать далее

«Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Декабрь 24, 2017Нет комментариев

«Исследователи начинают накапливать данные по долгосрочному наблюдению», говорит Финкель. Данные о детях СМА типа 2 сейчас охватывают шесть лет и типа 1 — четыре года. Но как могут быт... Читать далее

Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Октябрь 06, 2017Нет комментариев

Имплантат позволит облегчить жизнь владимирскому программисту. Страдающему синдромом Верднига-Хоффмана программисту из Владимира Валерию Спиридонову вместо пересадки тела сделают операцию по... Читать далее

Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Сентябрь 22, 2017Нет комментариев

Итальянский хирург вместо россиянина выбрал для уникальной операции инвалида из Китая. 32-летний уроженец города Карталы Челябинской области Валерий Спиридонов, прикованный к инвалидному кре... Читать далее

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Сентябрь 13, 2017Нет комментариев

Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом — возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого... Читать далее

Мама навсегда

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Август 30, 2017Нет комментариев

Фильм о женщине, которая воспитала двоих детей с диагнозом Спинальная амиотрофия Верднига — Гофмана — болезнью, приводящей к нарушению способности передвигаться… Читать далее

История Юлии Самойловой. Певица в гостях у программы «Здоровье».

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Апрель 29, 2017Нет комментариев

В гостях у программы «Здоровье» – певица Юлия Самойлова, выбранная представлять Россию на конкурсе Евровидение в 2017 году. Природа наградила Юлию великолепным голосом и тяжелой бо... Читать далее

Роковая прививка Юлии Самойловой

Автор МИОПАТИЯ.BYДата: Март 21, 2017Нет комментариев

История с непонятным происхождением заболевания российской участницы Евровидения-2017 Юлии Самойловой вызвала большой общественный резонанс. Растиражированные СМИ слова девушки о том, что он... Читать далее