Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…

Продолжить чтение
Елена Юрьевна с Дашей Гаевой, девочкой, которая получает терапию «Спинразой» Фото: masha_dasha_sma / Instagram.com, Юрий Капустин

В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать

Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА,…

Продолжить чтение

Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу

Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью…

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако…

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у…

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…

Продолжить чтение

ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)

Рисдиплам может стать первым пероральным препаратом для лечения СМА 1, 2 и 3 типа – редкого…

Продолжить чтение

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов.…

Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.

Каждый час Юлия Зайцева контролирует параметры дыхания своего сына. У Виталия редкий диагноз – мышечная миодистрофия…

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции…

Продолжить чтение

Именно поэтому мы лечим простуду неправильно: 7 мифов о гриппе

Врачи рассказали, почему на самом деле от постельного режима, апельсинов и горячего молока больше вреда, чем…

Продолжить чтение

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр…

Продолжить чтение

Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

Лекция профессора Джона Баха из Нью-Йорка. Часть 1 Давайте чуть более подробно разберёмся в том, почему…

Продолжить чтение

«Со СМА все просто: живи и радуйся»

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину…

Продолжить чтение

Боковой амиотрофический склероз: клиника, диагностика, лечение

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — нейродегенеративное быстро прогрессирующее заболевание, характеризующееся развитием амиотрофий, мышечной слабости скелетной и/или…

Продолжить чтение

Упражнения с мешком Амбу при СМА

Мешок Амбу — обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые…

Процесс изменения средней продолжительности жизни пациентов с мышечной дистрофией Дюшена в AFM Yolaine de Kepper центре в период между 1981 по 2011

Цели Ретроспективное исследование на основе данных, полученных за последние 30 лет, касающихся продолжительности жизни пациентов, страдающих…

Продолжить чтение

Неинвазивная вспомогательная вентиляция легких в лечении хронической дыхательной недостаточности во сне, обусловленной нервно-мышечными заболеваниями.

Частым осложнением нервно-мышечных заболеваний является ограничение подвижности грудной клетки (слабость мышц, деформации скелета) и последующее развитие…

Продолжить чтение