МИОПАТИЯ.BY | МИОПАТИЯ.BY- Part 3

Дек172020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый в истории страны случай». В Беларуси ребенку со СМА ввели самый дорогой в мире генный препарат

В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяется для лечения детей со СМА, сообщает Минздрав Беларуси. Коммерческая стоимость препарата — около 2,5 млн долларов. Препарат получила Даша Шепетовская. — Это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну, — заявил директор центра Сергей Васильев. По словам замдиректора центра Елены Улезко, теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА. — Коммерческая стоимость препарата составляет около 2,5 млн долларов. Малышка, которая стала пе...

Дек172020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет. Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...

Дек162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...

Дек152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...

Дек152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели. Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как и кому помогают соцработники в Мозыре?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Переодеть, накормить, выслушать и просто выразить сочувствие больному или пожилому человеку. Для работы сиделкой не требуется специального образования, но требуется безграничное терпение, человечность, доброта и участие. Услуги сиделки в Мозыре предоставляет Территориальный центр социального обслуживания населения. Не просто помощник по хозяйству, а настоящий друг, которого всегда ждут с нетерпением. Социальными услугами сиделки в Мозыре пользуются 60 инвалидов первой и второй группы. За престарелыми людьми, как правило, закрепляется работник, который и ухаживает на протяжении нескольких лет. Сиделка выполняет санитарно-гигиенические процедуры, готовит и подогревает еду, кормит, может дать лекарство, измерять давление. Но, главное, окружает внимаем и дарит общение. Менять люб...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками. Вот вам только одна история. У младенца Руслана из Санкт-Петербурга спинально-мышечная атрофия (СМА). Страшный диагноз, при котором мышцы не развиваются, ребенок не может двигаться, глотать, дышать и спустя какое-то время умирает. СМА не вылечить обычными препаратами, помогают только разработки американских фармацевтов – лекарства «Спинраза» или «Золгенсма». Первое – для комплексного лечения, когда инъекции нужно делать пожизненно. Второе - инновационное. Всего один укол и болезнь отст...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед, уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...

Дек82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...

Дек72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли отказаться от группы инвалидности, чтобы было проще устроиться на работу? Отвечает директор РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

К нам обратился читатель с вопросом об инвалидности, трудоустройстве и самостоятельности. Приводим выдержку из письма: «У меня имеется третья группа инвалидности по зрению, то есть, много ограничений связанных с трудовой деятельностью, особенно что касается приложения труда. Можно ли мне под свою ответственность написать полностью отказ от всего, и я сам буду отвечать за свое здоровье и так далее, и мне можно будет учиться, где хочу, и работать, где хочу? С врачами я разговаривал и с нанимателями тоже: все бояться брать ответственность, где есть наличие опасных факторов. Хочу убедиться: законодательно можно ли как-то добиться, чтобы я на комиссии, к примеру, дал данную какую-то бумагу, в которой бы четко объяснялось, что только я несу за себя ответственность и так далее и могу работать?» ...