Shadow

ФОТОМАТЕРИАЛЫ

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз – СМА, или спинально-мышечная атрофия. Его родители сейчас пытаются предотвратить смерть своего старшего Добрыни, также страдающего СМА. Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное помочь детям с этим заболеванием. Однако препарат ребенку так и не ввели: сначала в Минздраве края ответили, что препарат не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, т...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного.

Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного.

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного. Парень добрался до финиша, используя только желание, свой подбородок и простой джойстик, купленный в магазине. Сотни людей в прямом эфире наблюдали за геймплеем юноши и выразили ему свой респект за это достижение. Jump King — платформенная игра, которая постепенно набирает популярность в геймерских кругах и привлекает внимание известных стримеров, например, PewDiePie, пишет Dexerto. Многие пробовали добраться до финиша, но терпели фиаско и портили себе нервы. На первый взгляд — геймплей у игрушки не такой сложный: нужно прыгать с блока на блок, чтобы добраться до вершины и спасти принцессу. Но одно неверное движение — и приходится возвращаться к с...
Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни. Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро. Белорусам приходится самим искать варианты спасения де...
Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить водительское удостоверение, рассказал новоиспеченный водитель – моя сестра Лена. Об особенностях обучения поговорим с директором автошколы, которая на сегодняшний день единственная, где учат водить людей с инвалидностью. Алгоритм действий Для получения прав начинать необходимо с медицинской справки. Освидетельствование водителей проводят в КУП «24-я поликлиника спецмедосмотров». Прежде чем туда идти, необходимо получить выписку из медицинских документов по месту жительства. Заметьте, обучаться вождению можно до 18 лет, соответственно и справку можно получить, не будучи совершеннолетним. А вот водительское удостов...
Скоростная коляска из гироскутера и детского велосипеда

Скоростная коляска из гироскутера и детского велосипеда

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Инвалид из Веселого Поселка изготовил себе скоростную коляску из гироскутера и детского велосипеда. Велоколяска существует в единственном экземпляре, хотя местные регулярно спрашивают, нельзя ли им изготовить такую же. Александр Спиридонов всю трудовую жизнь просидел за баранкой. В 2000 году его сразил инсульт, а в 2015-м в моду вошли гироскутеры. Сейчас Александр хорошо известен в Веселом Поселке, а также среди обитателей общественных пространств у фонтанов на площади Ленина, в парке 300-летия и на Большой Охте. Сюда он приезжает на самодельной велоколяске, собранной из гироскутера и розового девичьего велосипеда. Инвалидность 3-й группы – не приговор, и общественный транспорт в районе ходит вроде неплохо. Но что прикажете делать, если ходить тяжело, а гулять в районных парках б...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...
В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

В Швейцарии создали часы-динозавра, которые рассказывают о миодистрофии Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Компания Maximilian Busser and Friends (MB&F) совместно с часовщиками L'Epee 1839 создала эксклюзивные часы-динозавра Tom & T-Rex. Форма часов рассказывает о проблеме болезни дистрофии Дюшенна, а деньги от их продажи отдадут на благотворительность.  Часы Tom & T-Rex разработаны для ноябрьского аукциона Only Watch. В этот раз дизайнеры решили обратить внимание на редкую болезнь — дистрофию Дюшенна. Это генное заболевание, которое поражает преимущественно мальчиков и случается в 1 из 10 000 случаев. Мышцы больного постепенно атрофируются и человек теряет способность двигаться. Лекарство против болезни до сих пор не найдено. На самом верху часов можно увидеть фигуру мальчика (4,3 см) с шаром в руках. Ему дали имя «Том» и он символизируют детей, которые прикованы к по...
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом поры...