Shadow

ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...
Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...
Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит. Север научил мужеству Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения. Случае...
В Новосибирске прошли испытания первой российской инвалидной коляски-вездехода Caterwil

В Новосибирске прошли испытания первой российской инвалидной коляски-вездехода Caterwil

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Новосибирском государственном техническом университете НЭТИ представили первую российскую инвалидную коляску-вездеход Caterwil и продемонстрировали ее возможности, сообщает пресс-служба университета. Она имеет колесную и гусеничную платформы, благодаря чему может преодолевать высокие лестницы, бордюры, передвигаться по бездорожью и обледенелому грунту. Стоимость коляски момент – от 400 до 500 тыс. рублей в зависимости от модификации. Напомним, как мы сообщали ранее, инвалидная коляска Caterwil разрабатывалась в течение 5 лет новосибирскими инженерами. Инициатор ее создания – новосибирский инженер, выпускник Новосибирского государственного технического университета Иван Невзоров. Caterwil – это коляска с электроприводом, которая может ездить как по ровной поверхности, так и по пере...
Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Сказали, что кресло не соответствует параметрам. «40 минут до самолета. Коляску (инвалидную с электроприводом. — Прим. ред.) отказываются пропускать из-за каких-то выдуманных на ходу правил. По ходу мы никуда не летим…», — написала под фотографией из аэропорта в своем инстаграме бобруйчанка Анастасия Федорова. Девушка с мужем собирались лететь на лечение в Словакию, но на посадку в самолет их не пустили, сказали лететь можно только на механической. Теперь Ася вынуждена сидеть в аэропорту до завтрашнего утра — вылет согласились перенести на 5 утра, но при условии, что девушка найдет механическую коляску. Про Асю из Бобруйска мы уже раньше писали. Девушка стала инвалидом после прививки АКДС, которую ей сделали в 7 месяцев. На тре...
Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Инвалидные коляски с электроприводом стоят значительно дороже аналогов, которые приводятся в движение вручную. Поэтому и к их выбору надо отнестись серьезнее, так как поменять выбранную модель на другую будет проблематично по нескольким причинам. - Продать коляску б/у с электрическим мотором, чтобы немного добавить и купить новую может не получиться. И дело не только в низком спросе, но и в том, что поддержанные электроколяски покупают крайне неохотно, опасаясь испорченного мотора или аккумулятора. И это вполне оправдано, ведь, как и в случае с автомобилями, с рук продают в основном кресло-коляски со скрытыми дефектами. - Даже если удастся продать неподходящую модель за 60-70% от ее стоимости в магазине, добавлять все равно придется немало. Таких денег у человека с ограниченными возм...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан полностью парализован, двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа. Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно. Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и...
О любви, толерантности, болезни и жизни: монолог человека в инвалидном кресле

О любви, толерантности, болезни и жизни: монолог человека в инвалидном кресле

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим видео мы открываем новую рубрику на нашем портале, которая называется «Эпизоды». Эпизоды о простых людях, о простых жизнях. Первым героем стал Виктор Михальченков. У Виктора с рождения неизлечимая болезнь со сложным названием — спинально-мышечная атрофия. Но, несмотря на диагноз, Виктор полон оптимизма, веры в жизнь и какой-то невероятной энергии. У мужчины прекрасная семья, которая поддерживает его во всём. И, возможно, именно благодаря своим близким, Виктор не знает что такое отчаяние и не умеет думать о плохом. Я бы назвала его человеком с неограниченными возможностями в ограниченном мире, но выводы делать только вам…  Источник https://vitebsk.biz/news/31177/...
«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Житель американского штата Индиана 32-летний Кеван Чендлер страдает от редкого заболевания, которое не дает ему ходить, но не мешает мечтать о путешествиях. Пятеро друзей решили помочь ему и пронесли товарища на своей спине через три страны Европы. О путешествии, которое изменило привычные взгляды на инвалидность, — в материале «360». Кеван Чендлер живет в городе Форт Уэйн вместе с двумя товарищами. После рождения врачи поставили Кевану печальный диагноз: «спинальная мышечная атрофия», которая нарушает работу мускулатуры ног, головы и шеи. Американец был прикован к сложному инвалидному креслу. Его старшая сестра Корни родилась с той же болезнью, однако стала примером силы духа и воли для своего брата: она училась в обычной школе, переехала из дома родителей и успешно поступила в колледж...
«Вдруг у тебя такое ощущение, что ты просто смотришь». Саша Авдевич — откровенно о личной жизни человека в коляске

«Вдруг у тебя такое ощущение, что ты просто смотришь». Саша Авдевич — откровенно о личной жизни человека в коляске

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оргазм могут испытывать около половины женщин и до 65% мужчин с травмой спинного мозга — это данные зарубежных исследований. Саша Авдевич честно говорит, что в этот процент не входит. После травмы его личная жизнь очень изменилась. Саша согласился откровенно рассказать о том, как именно. Что человек в коляске чувствует, а что — нет, как получает удовольствие, что меняется для партнера и что делать людям, которые из-за похожей травмы боятся так и не найти пару. Когда Саша попал в аварию на байке, ему было 26. Сейчас — 33. Авдевича очень хорошо знают по его делам. Он лихо проехал через всю Европу на хендбайке. Он эффектно спровоцировал один из банков на установку пандусов по всем отделениям в стране. Он организовал курсы бариста для колясочников в нескольких городах. А еще почти три года ...
Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родителям Димы говорили, что он не доживет и до совершеннолетия, но сейчас ему 35, у него три дочки и красавица жена. Есть работа и планы на будущее. Все это время он живет с редким генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна-Беккера. Его мышцы постепенно слабеют, не исключая и сердце. Последние девять лет Дима на коляске и прекрасно понимает, что будет только тяжелее и хуже. Но он мечтает организовывать поездки и слеты для подопечных «Генома», которым еще тяжелее. «Родители детей с такими заболеваниями нуждаются в колоссальной поддержке, — уверен он. — Они понимают, что у ребенка мало времени, и ему нужно успеть дать все!» — Дети! Вита, Мила, Юля! Идите есть! — кричит Дмитрий, ловко раскладывая по тарелкам свежеиспеченные оладьи. На кухню прибегают три девчонки: восьмилетние двойн...