Shadow

АКТУАЛЬНО

Неудобный препарат. Год назад в России зарегистрировали первое лекарство для лечения СМА. Но больным оно до сих пор недоступно. Почему?

Неудобный препарат. Год назад в России зарегистрировали первое лекарство для лечения СМА. Но больным оно до сих пор недоступно. Почему?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
16 августа 2019 года российский Минздрав зарегистрировал первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — «Спинразу». Пациенты с этим редким заболеванием ежедневно теряют двигательные навыки. Больные с самой тяжелой формой умирают, не дожив до двух лет. Одобрение «Спинразы» дало им надежду на новую жизнь, в которой они могли бы сидеть без поддержки, стоять и даже ходить. Тем не менее препарат до сих пор остается недоступным большинству пациентов. «Новая» рассказывает, что произошло за год с момента регистрации лекарства в России. «Спинраза» — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Он увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2. При регулярной терапии «Спинраза» останавливает развитие СМА и возвращает больному утраченные двигательные...
В США зарегистрирован рисдиплам от Roche для лечения СМА

В США зарегистрирован рисдиплам от Roche для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило регистрацию Эврисди (рисдиплам) швейцарской Roche для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от двух месяцев. В марте 2020 года компания подала досье на регистрацию этого препарата в России. Мировой объем продаж рисдиплама может достигнуть, по подсчетам аналитиков, $2 млрд в год. В клинических испытаниях рисдиплама участвуют более 450 пациентов в возрасте от 2 месяцев до 60 лет с различными симптомами и нарушениями двигательных функций. Одобрение основано на данных двух КИ – Firefish у младенцев в возрасте от 2 до 7 месяцев и плацебо-контролируемого исследования Sunfish с участием детей и взрослых от 2 до 25 лет, в том числе со СМА 2 и 3 типов. В ходе исследования Firefish 41% младе...
«Есть льготный кредит, но с пенсией 470 рублей его не дают». Может ли инвалид купить новый Geely?

«Есть льготный кредит, но с пенсией 470 рублей его не дают». Может ли инвалид купить новый Geely?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Беларусбанк предлагает льготный кредит для покупки автомобиля Geely на особых условиях для отдельной категории граждан. К ней относятся ветераны Великой Отечественной войны, инвалиды I или II группы, родители (усыновители, удочерители) в многодетной семье. Александр из Гомеля, инвалид второй группы, обратился за таким кредитом, но ему отказали, сославшись на маленькую пенсию. — Я являюсь инвалидом второй группы. Это нерабочая группа, поэтому мой постоянный доход составляет только пенсия в 470 рублей. И ее еще можно считать неплохой — у меня повышающий коэффициент. Уже получив группу, я пробовал работать, но потом состояние здоровья ухудшилось и многие виды деятельности стали мне не под силу. Но жена у меня работает в IT-сфере и неплохо зарабатывает. Так что общий доход у нас получается ...
Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска Айзатулиным Рустамом Рустамовичем.  Источник ГЕНОМ GENOME
Следим за взглядом: может ли ай-трекинг быть опасен

Следим за взглядом: может ли ай-трекинг быть опасен

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В художественной литературе можно встретить красивое описание «глаза — это зеркало души». Часто можно услышать и о том, какие эмоции и чувства отражаются в глазах человека. Но эти поэтические и литературные описания человеческого взгляда приобретают совсем другое значение в контексте развития современных технологий. В последние годы с развитием интернета, мобильных телефонов, биометрической аутентификации по отпечаткам пальцев, фотографии и голосу все чаще появляются опасения о безопасности личных данных пользователя. Удобства современных устройств и их все более индивидуализированное взаимодействие с пользователем имеет и обратную сторону — все больше личных данных, в том числе и биометрических, становится достоянием наших гаджетов. Даже поисковик Google в телефоне регулярно запрашивае...
Няма пераліку хваробаў, пры якіх людзі не могуць выконваць бацькоўскія абавязкі

Няма пераліку хваробаў, пры якіх людзі не могуць выконваць бацькоўскія абавязкі

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Дыягназ – не падстава абмяжоўваць людзей у бацькоўскіх правах і адбіраць у іх дзяцей. Гэта аксіёма і афіцыйная пазіцыя Міністэрства аховы здароўя Беларусі і псіхіятраў. Аднак на практыцы ўсё яшчэ адбываюцца жахлівыя гісторыі, калі з-за псіхічнага захворвання, інваліднасці бацькоў раздзяляюць з дзецьмі, нібыта ў іх інтарэсах. Разбіраемся, што рабіць, каб гэтага не адбывалася. Няправільнае тлумачэнне У асветніцкую праваабарончую ўстанову «Офіс па правах людзей з інваліднасцю» такія звароты паступаюць перыядычна. Юрыст арганізацыі Алег Граблеўскі прыводзіць нядаўнюю гісторыю з практыкі: – Год таму да нас звярнулася жанчына Вольга з Давыд-Гарадка (прозвішча не называем па этычных меркаваннях). У яе дыягназ – лёгкая разумовая адсталасць, інвалід дзяцінства 2-й групы. Яна жыла з маці і сваі...
История Филиппа

История Филиппа

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее! Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед! Наш...
«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...
В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения

В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
В 2019 году международная корпорация «Биоген» запустила в России гуманитарную программу раннего доступа к «Спинразе». 41 ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) бесплатно поставили уколы препарата, который приостановил развитие болезни.  Терапия «Спинразой» нужна людям со СМА на протяжении всей жизни. Предполагалось, что после окончания программы раннего доступа затраты на лечение возьмет на себя государство. Однако 13 детям не подтвердили продолжение терапии. Что будет, если дети не получат очередной укол «Спинразы»? Почему родителям не удается добиться продолжения лечения? Как изменилось состояние детей, которые год получали препарат? На эти вопросы «Таким делам» ответили родители детей со СМА, директор фонд «Семьи СМА» Ольга Германенко и врач-невролог Елена Сапего. Как ...
В протезно-ортопедическом центре столицы презентовали новые техсредства для инвалидов

В протезно-ортопедическом центре столицы презентовали новые техсредства для инвалидов

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
За первое полугодие 2020 года в Беларуси людям с инвалидностью выдано более 50 тыс. технических средств социальной реабилитации на сумму 13,5 млн. рублей. Об этом на презентации новых разработок Белорусского протезно-ортопедического центра сообщил заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, передает корреспондент агентства «Минск-Новости». — В нашей стране проживает 575 тыс. людей с инвалидностью. И их число растет, что является общемировой тенденцией. Каждому человеку, который нуждается в том или ином средстве реабилитации, это средство выдается, — подчеркнул А. Румак. Он отметил, что ассортимент изделий Белорусского протезно-ортопедического центра регулярно обновляется. При этом все поступающие пожелания, нарекания анализируются, принимаются меры по ...
В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
23 августа в Москве открылась «Клиника СМА» — проект, направленный на то, чтобы помочь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией адаптироваться к заболеванию. Пациенты будут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, юридическое и психологическое сопровождение в течение года. «Новая» рассказывает, как будет работать «Клиника». Создателем «Клиники» выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» — самая крупная пациентская организация в России, которая помогает людям с этим редким диагнозом. По словам директора фонда Ольги Германенко, около 70% стоимости проекта покроет выигранный в феврале президентский грант. Остальные расходы будут компенсироваться за счет пожертвований. Принять участие в проекте (оно бесплатное) могут пациенты с диагнозом С...
Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
Зачем нужна боль? Правда ли, что люди с рыжим цветом волос наиболее к ней чувствительны и как душевная боль может перерасти в физическую? От чего зависит индивидуальный уровень болевого порога? Почему люди по-разному испытывают боль? Правда ли, что женщины легче ее переносят? Как возникает эффект плацебо и на каком этапе жизни у человека формируется болевой порог? Об этом BFM.ru поговорил с доктором биологических наук, профессором кафедры физиологии человека и животных биологического факультета МГУ, специалистом в области физиологии мозга Вячеславом Дубыниным. С ним беседовали Екатерина Кухаренко и Надежда Донских.  Катя: Боль возникла в процессе эволюции для того, чтобы мы избегали травм. Благодаря боли мы отдергиваем руку от горячей плиты, избегая серьезного ожога. С одной стор...