Shadow

АКТУАЛЬНО

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями.  Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...
Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.  Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...
Как и кому помогают соцработники в Мозыре?

Как и кому помогают соцработники в Мозыре?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Переодеть, накормить, выслушать и просто выразить сочувствие больному или пожилому человеку. Для работы сиделкой не требуется специального образования, но требуется безграничное терпение, человечность, доброта и участие. Услуги сиделки в Мозыре предоставляет Территориальный центр социального обслуживания населения.  Не просто помощник по хозяйству, а настоящий друг, которого всегда ждут с нетерпением. Социальными услугами сиделки в Мозыре пользуются 60 инвалидов первой и второй группы. За престарелыми людьми, как правило, закрепляется работник, который и ухаживает на протяжении нескольких лет. Сиделка выполняет санитарно-гигиенические процедуры, готовит и подогревает еду, кормит, может дать лекарство, измерять давление. Но, главное, окружает внимаем и дарит общение. Менять люб...
Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...
Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками. Вот вам только одна история. У младенца Руслана из Санкт-Петербурга спинально-мышечная атрофия (СМА). Страшный диагноз, при котором мышцы не развиваются, ребенок не может двигаться, глотать, дышать и спустя какое-то время умирает. СМА не вылечить обычными препаратами, помогают только разработки американских фармацевтов – лекарства «Спинраза» или «Золгенсма». Первое – для комплексного лечения, когда инъекции нужно делать пожизненно. Второе - инновационное. Всего один укол и болезнь отст...
«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед,  уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...
Можно ли отказаться от группы инвалидности, чтобы было проще устроиться на работу? Отвечает директор РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации

Можно ли отказаться от группы инвалидности, чтобы было проще устроиться на работу? Отвечает директор РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
К нам обратился читатель с вопросом об инвалидности, трудоустройстве и самостоятельности. Приводим выдержку из письма: «У меня имеется третья группа инвалидности по зрению, то есть, много ограничений связанных с трудовой деятельностью, особенно что касается приложения труда. Можно ли мне под свою ответственность написать полностью отказ от всего, и я сам буду отвечать за свое здоровье и так далее, и мне можно будет учиться, где хочу, и работать, где хочу? С врачами я разговаривал и с нанимателями тоже: все бояться брать ответственность, где есть наличие опасных факторов. Хочу убедиться: законодательно можно ли как-то добиться, чтобы я на комиссии, к примеру, дал данную какую-то бумагу, в которой бы четко объяснялось, что только я несу за себя ответственность и так далее и могу работать?» ...
Живет с СМА: Лена | Быть молодым

Живет с СМА: Лена | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Лена родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. При таком диагнозе мышцы больного постепенно ослабевают, что приводит к потере навыков. Лена никогда не ходила, никогда не ползала, а сейчас уже не может пошевелить пальцами рук, болезнь прогрессирует. Врачи уверяли маму девушки, что ребенок с СМА не доживет и до трех лет, однако сейчас Лене уже 27 и она верит только в лучшее, принимая действительность. Героиня сравнивает себя с Гарри Поттером, которому тоже было нелегко, но он никогда не сдавался. Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.  TUT.BY...
Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция

Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого 11 декабря родители пациентов и врачи из России, Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии соберутся онлайн на первой всероссийской конференции, организованной  молодым благотворительным фондом «Гордей». Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков №1. Согласно мировой статистике, с Дюшенном рождается один из 3500-5000 мальчиков и одна из 50 000 000 девочек. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка). «Сегодня в России,...
Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения Российской Федерации зарегистрировало новый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Рисдиплам». Ранее в нашей стране был зарегистрирован только один препарат от этого заболевания – «Спинраза». Информация о регистрации нового препарата появилась в данных государственного реестра лекарственных средств. Держателем регистрационного удостоверения «Рисдиплама» является Швейцария. Это единственный препарат для лечения СМА в мире, который применяют перорально. Лекарство выпускают в виде порошка для приготовления раствора. Новый препарат «Рисдиплам» разработан для лечения СМА путём повышения уровня белка выживаемости двигательных моторных нейронов (SMN). Он есть во всём организме и имеет огромное значение для поддержания здоровья двиг...
Как попасть в здравницу людям с ограниченными возможностями

Как попасть в здравницу людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Как получить путевку в белорусскую здравницу? Куда обращаться? Какие документы для этого необходимы? Об этом и другом рассказала ведущий специалист представительства МОУРЦ по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения Борисовского района Татьяна Яхновецкая. – Татьяна Владимировна, подскажите, граждане каких категорий имеют возможность бесплатно отдохнуть и оздоровиться в санатории? – Такой льготой могут воспользоваться лица с ограниченными возможностями при наличии медицинских показаний. Порядок обеспечения населения санаторно-курортным лечением определен соответствующим указом Президента Республики Беларусь. – Существует ли очередность? – Конечно. Право на первоочередное бесплатное санаторно-курортное лечение или оздоровление имеют дети-инвалиды в возрасте до 18 лет...
Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Белорусская система здравоохранения научилась быстро адаптироваться к происходящему в условиях коронавирусной пандемии. Об этом в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ заявил кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БЕЛМАПО Юрий Горбич. Эксперт рассказал, какие методы белорусского здравоохранения зарекомендовали себя во время коронавирусной пандемии. Юрий Горбич: «Самый очевидный и самый лежащий на поверхности ответ на этот вопрос звучит в том, что мы в какой-то степени сохранили кадровый потенциал достаточно большой инфекционной службы. Второй момент, опять же принципиальный, касается отделений реанимации интенсивной терапии. Потому что, безусловно, ИВЛ не лечит, а дает время, которое позволяет человеку привыкнуть. Но опять же, ...