Shadow

АКТУАЛЬНО

Без автобуса. Минчанин зимой на велосипеде возит дочку с ДЦП на учебу и проезжает по 20 км в день

Без автобуса. Минчанин зимой на велосипеде возит дочку с ДЦП на учебу и проезжает по 20 км в день

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Минчанин Дмитрий Тимашков каждый день возит дочку в центр коррекционного обучения: на велосипеде с коляской-прицепом. Девочка с ДЦП на учебу и обратно проезжает по 10 километров, а это значит, что отец — 20 (утром и вечером в обе стороны). Друзья помогли купить зимний байк, но семья надеется, что детей снова начнут возить на специальном автобусе — сейчас он не на ходу. Минчанин Дмитрий Тимашков, известный как Лилькин папа, воспитывает дочку, у которой ДЦП. Отец развивает ее умения, даже бегает с Лилей марафоны. Эта семья помогает и другим: два года назад Тимашков организовал команду «Крылья ангелов» — в ней родители могут заниматься спортом вместе с детьми, у которых тяжелая инвалидность. С апреля 2017 года Лиля занимается в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Ле...
Как в Борисове живут и трудятся люди с ограниченными возможностями: реальные истории

Как в Борисове живут и трудятся люди с ограниченными возможностями: реальные истории

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Реальные истории о реабилитации в ограниченных условиях инвалидности. Как жить вопреки диагнозу и отсутствию возможности стоять на ногах, какие бывают пандусы для людей с ограниченными возможностями и как устроен автомобиль для инвалида-колясочника? https://www.youtube.com/watch?v=p2-2Q8Epw7c http://www.ctv.by  
Парализованная жительница Светлогорска пишет картины без помощи рук

Парализованная жительница Светлогорска пишет картины без помощи рук

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Люди с ограниченными возможностями и безграничной силой воли. Накануне весь мир отметил Международный день инвалидов. Под Светлогорском парализованная женщина пишет картины без помощи рук. По профессии она учитель рисования. Необычную технику Любовь Руснак освоила после того, как диагноз лишил её тело движения. И у такого творчества уже немало почитателей. https://youtu.be/7wy7SytrX9E Тишину в квартире нарушает только звон кисточки о чашку с водой – на одну деталь на картине у Любови уходит до четырёх часов. Сидя в инвалидном кресле, крепко зажав инструмент, она терпеливо выводит гуашью персидского кота – новый заказ. Диагноз «рассеянный склероз» женщине поставили ещё в девяностых. Любовь тогда работала в школе и преподавала рисование. Болезнь прогрессировала, спустя годы, отнялис...
Задача – вдохновлять: как инвалид из Беларуси построил счастливую жизнь

Задача – вдохновлять: как инвалид из Беларуси построил счастливую жизнь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Жизнь бизнесмена, спортсмена, благотворителя и многодетного отца Алексея Талая из Беларуси похожа на сказку. Однако у него нет ни рук, ни ног. Ему, несмотря на трудности, удалось построить счастливую жизнь, передает корреспондент «МИР 24» Полина Срибненко. https://www.youtube.com/watch?v=WoSi5Iw2nXE Алексей всегда мечтал о жизни, в которой будут присутствовать полный дом детей, смех, активные игры. Несчастный случай лишил его рук и ног, но не надежды. Желание иметь семью стало главным стимулом. Сейчас у Алексея свой бизнес, жена и четверо детей. «Может ли человек с инвалидностью быть счастливым? Может! Главное – убрать в голове эти барьеры. Сейчас направления технологические развиваются. Все легче и легче себя применить в социуме. Бери и делай!» – уверен Алексей Талай. Со своей жен...
Леон Лакрба: не давите на жалость и не ищите поблажек в обществе

Леон Лакрба: не давите на жалость и не ищите поблажек в обществе

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Международный день инвалидов, который отмечается 3 декабря, свою историю рассказал преподаватель экономического факультета АГУ и главный специалист Управления Госстатистики Леон Лакрба, у которого с рождения диагностировали мышечную спинальную атрофию. О том, как он живет и работает с этим диагнозом в Сухуме, с какими проблемами сталкивается и что советует людям с ограниченными возможностями, в материале корреспондента  Sputnik. День Леон Лакрба начинается с просмотра мировых новостей, а затем он приступает к написанию научных статьей. "Несколько часов читаю новости, потому что ученый должен быть в курсе дел. В первую очередь читаю абхазские ресурсы, в том числе и Sputnik Абхазия. Потом научные статьи читаю", — заметил он. Год назад Леон Лакрба окончил Абхазский государственный у...
Жизнь от розетки: девочка с диагнозом как у Хоккинга уже пять лет зависит от батарейки аппарата ИВЛ

Жизнь от розетки: девочка с диагнозом как у Хоккинга уже пять лет зависит от батарейки аппарата ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Окончательный диагноз Ангелине врачи поставили не сразу. Сначала приписывали двусторонний вывих бедер, затем пророчили косолапость, чуть позже — мышечную атрофию. Еще спустя полтора года вынесли последний вердикт, намного страшнее предыдущих: спинально-мышечная атрофия второго типа. Вообще, доминантный ген, вызывающий наследственное заболевание, проявляется у одного человека из восьми тысяч. Половина детей не доживают до двух лет. Остальные — борются за каждый прожитый день. Как  возможно усовершенствовать жизнь таких пациентов и почему не работает постановление по предоставлению бесплатного аппарата ИВЛ инвалидам, выясняла корреспондент «Р». В роду — все здоровы Марина Эдвардовна, мама девочки, встречает меня в прихожей съемной квартиры. Из комнаты стеснительно выглядывают 9-летняя ...
Младенцу прогнозировали год жизни. Семья решилась на эксперимент и… произошло чудо

Младенцу прогнозировали год жизни. Семья решилась на эксперимент и… произошло чудо

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
В октябре 2016 года Рэйчел Энос родила здоровую дочку, которую назвали Бруклин. Первый месяц девочка ничем не отличалась от обычных детей, но потом появились отклонения. Она перестала улыбаться, а её тело утратило чувствительность. В итоге врачи поставили диагноз ― спинальная мышечная атрофия, довольно редкое заболевание. тестирование, врачи, семья Врачи прогнозировали, что Бруклин проживёт не более года, поскольку средняя продолжительности жизни детей с этим заболеванием составляет около 18 месяцев. Родители приготовились провести с дочерью последние месяцы её жизни. Именно в то время семья услышала о новом экспериментальном препарате от этой болезни и согласилась его опробовать на ребёнке. Девочка стала самым маленьким пациентом, на котором провели тестирование препарата. тест...
«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...
Письмо сообществу Дюшенна о первом клиническом исследовании компании Solid Bioscience

Письмо сообществу Дюшенна о первом клиническом исследовании компании Solid Bioscience

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Уважаемые члены сообщества Дюшенна! Сегодня мы рады Вам сообщить, что мы инициируем первое клиническое исследование нашего препарата SGT-001 для переноса гена микродистрофина при мышечной дистрофии Дюшенна. Эта веха является результатом многолетних усилий, включая глобальное сотрудничество с ведущими специалистами в области генной терапии и МДД и завершение нашей доклинической программы. Клиническое исследование фазы I / II под названием IGNITE DMD представляет собой открытое, рандомизированное, контролируемое исследование по выбору дозировки, которое будет так-же оценивать безопасность и эффективность препарата SGT-001 у амбулаторных и неамбулаторных пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. IGNITE DMD, исследование адаптивного характера, позволит Solid Biosciences скорректировать...
Генно-заместительная терапия лечит спинальную мышечную атрофию у детей

Генно-заместительная терапия лечит спинальную мышечную атрофию у детей

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Американские исследователи сообщают об успехе генно-заместительной терапии в лечении спинальной мышечной атрофии у детей. Первая попытка применения генной терапии в лечении спинальной мышечной атрофии привела к тому, что пораженные этим неизлечимым заболеванием дети начали садиться, двигаться, а некоторые из них даже встали на ноги. Всего 15 малышей со спинальной мышечной атрофией получили экспериментальную генную терапию, однако предварительные результаты этого исследования уже называют многообещающими. В ходе генной терапии ученые заменяют дефективный ген в первые несколько месяцев жизни ребенка – еще до того, как эта болезнь уничтожит многие ключевые нервные клетки. Авторы исследования подчеркивают, что 15 малышей, которые прошли через лечение, по всем прогнозам должны были давно ...
Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно только за счет благотворителей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает о приемной семье, в которой живет паллиативный ребенок, и о том, что меняет общество в их жизни. Особенная школа Сентябрь, я спешу от «Киевской» на день рождения молодого человека в I-школу, где учатся дети с особенностями развития. Димке сегодня исполнилось 12. Он едет в столовую в большой инвалидной коляске по коридору. Коляску катит его приятель и одноклассник Амин. Димкина мама Таня накрывает стол. — Мусь, поверни мне голову,— командует Димка. Таня быстро и ловко приподнимает хрупкое тело сына, разворачивая его в сторону стола. Глаза Димки светятся тем особенным светом, который ...
Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями в центре SAPRE (Италия) https://youtu.be/omvbDgJ141k Источник Семьи СМА