Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО

«У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Государство посодействует супружеским парам в появлении долгожданного первенца. Тамара Титовец в этом кабинете уже не впервые. Признаётся: четыре года назад, после долгих раздумий и переживаний они с мужем, наконец, переступили этот порог. Однако, чтобы решиться на такой шаг, у них ушло почти 10 лет. ЭКО воспринимали как последний шанс стать родителями. И у них получилось. В июне сыну Евгению исполнится три года. Семья снова задумалась о пополнении. В первый раз для проведения процедуры использовали сбережения, сейчас взяли кредит. Конечно, хотелось бы воспользоваться государственной поддержкой, но решили не ждать. Меры вот-вот будут приняты и подвигнут многих знакомых Тамары все-таки попробовать осуществить мечту – материнство В своём небольшом райцентре молодая мама – главны...
«Они 20 лет хотели этого ребенка!» Суррогатные мамы — о родах, гонораре и биородителях

«Они 20 лет хотели этого ребенка!» Суррогатные мамы — о родах, гонораре и биородителях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Попробуйте представить ситуацию: вы с мужем или женой очень хотите ребенка, но спустя годы и бесконечные обследования ничего не выходит. Вы решаетесь на ЭКО, но и это вам не помогает. Понимаете, что смириться не сможете, а к усыновлению не готовы. Остается последний шаг — обратиться к суррогатной маме. В этом выпуске две героини — и обе из России. Дело в том, что белорусский закон обязывает хранить в тайне сведения о заключении договора суррогатного материнства. С Натальей и Розалией мы поговорили о сложностях беременности, отношении близких и о том, трудно ли отдать ребенка сразу после его рождения.  Источник:  https://news.tut.by...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым, добрым сердцем растет девочка. У Аиши сложный диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Но близкие делают все возможное, чтобы детство любимой дочки и внучки было интересным и счастливым. Только одной детали не хватает, чтобы почувствовать это в полной мере. Какой именно с «Сильными новостями» поделилась Екатерина Воскрякова, мама Аиши. — Как обычно проходит ваш день? — Все, как у обычных людей: встаем, умываемся, завтракаем. Единственное, у Аиши стоит трахеостома (искусственно созданое отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная трубка), ее нужно отстучать,...
Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
46-летний Сезар Хименес потерял контроль над значительной частью тела в 2003-м из-за травмы мозга. В прошлом учитель иностранных языков из Малаги, он смог сохранить активный образ жизни благодаря поддержке семьи и личного помощника. Пандемия COVID-19 перевернула заведённый порядок.  "Если мой личный помощник заболеет, родители не смогут поставить меня в душ или оказать другую помощь в том, что касается личной гигиены”, - рассказал он корреспонденту Euronews Джеку Пэрроку. Лица, осуществляющие уход за инвалидами, в большинстве стран Евросоюза не значатся в регистре медперсонала. С началом эпидемии COVID19 их не обеспечили масками и другими средствами защиты. Жительница Брюсселя, Элис Джордж знает об этом не понаслышке. До сих пор к ней каждый день приходила сиделка и личный пом...
Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Мы паникуем из-за коронавируса, который опасен своими осложнениями на дыхательную систему, а как же те, кто и обычные-то сезонные вирусы с трудом переносят? Как, например, Катя Андреева из маленького воронежского городка, которая стала подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце» еще 10 лет назад. Делимся ее историей. У Кати неизлечимое генетическое заболевание СМА. Спинальная мышечная атрофия - это когда постепенно отмирают все мышцы организма, позвоночник начинает искривляться, сдавливая все внутренние органы. Когда Катины родители написали в фонд «АиФ. Доброе сердце» в 2010 году, объем легких девушки составлял 42%. Она не могла нормально есть и дышать, а передвигалась только в инвалидной коляске. Свои последние самостоятельные шаги Катя сделала в семь лет. Избавить девушку от бесконечной бо...
Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать ...
Сильные люди: история тату-мастера Евгении

Сильные люди: история тату-мастера Евгении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Piter TV рассказывает, как девушка Евгения с серьезным заболеванием мышц борется за свою мечту и любовь. Это Евгения – тату-мастер из Петербурга. Она справляется с такой работой, несмотря на мышечную дистрофию. Этот диагноз девушке поставили еще в детстве, когда Женя жила в родной Беларуси. Тогда же врачи сказали, что ребенок не сможет прожить и пяти лет. Сейчас ей 21 год, она нашла себе работу, хобби и друзей, а еще – самостоятельно переехала в Петербург, чтобы быть ближе к любимому человеку.  И на родине, и в России Евгения сталкивалась с непростым отношением к инвалидам. Однако находятся те, кого не смущает диагноз Жени. В общей сложности за пять лет у нее было больше 50-ти довольных клиентов. Корреспондент Piter TV Денис Гончаров решил стать одним из них. А заодно – узнать бо...
Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...
«Люди нас сторонятся и боятся». Подопечные хосписа о болезни, помощи и друзьях

«Люди нас сторонятся и боятся». Подопечные хосписа о болезни, помощи и друзьях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Многие думают, что хоспис — это место, где тяжело больные люди проводят последние дни своей жизни. Однако мало кто знает, что эта организация не только оказывает медицинскую помощь, но и помогает людям с неизлечимыми заболеваниями найти друзей и получить психологическую поддержку. И не только тем, кого в обществе принято считать детьми. Мы пригласили в студию ребят из Белорусского детского хосписа и поговорили о мечтах, отношении окружающих и о том, почему хоспис — это не место, куда приходят умирать. Белорусскому детскому хоспису нужна ваша помощь. Вы можете подписаться на ежемесячные пожертвования в пользу организации — так волонтеры и сотрудники хосписа смогут помочь еще большему числу людей. Спасибо.  Источник: https://news.tut.by/society/678248.html...
В кругосветное из Беларуси: человек с инвалидностью о инклюзии, путешествиях и супергероях

В кругосветное из Беларуси: человек с инвалидностью о инклюзии, путешествиях и супергероях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Александр Авдевич – человек с неограниченными возможностями, который считает что главные барьеры – у людей в головах. Простой парень после аварии и травмы стал менять мир вокруг себя. На его счету много социальных проектов. Он побывал во многих странах Европы: в 2016 году на ручном велосипеде добрался из Минска до Португалии за 78 дней. А в 2020 собирается отправиться уже кругосветное путешествие. Тема инклюзии, а также о предстоящем путешествии вокруг света на ручном велосипеде в проекте «24 вопроса».  Источник https://www.belarus24.by...
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...