Shadow

ИНТЕРВЬЮ

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни. Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро. Белорусам приходится самим искать варианты спасения де...
На коляске по Бонну и Минску: почувствуйте разницу

На коляске по Бонну и Минску: почувствуйте разницу

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Инвалид-колясочница из Беларуси протестировала улицы и транспорт в Германии. Такая ли безбарьерная среда, как об этом говорят? Стало ли удобнее передвигаться инвалидам на белорусских улицах?  Источник https://www.dw.com/ru
Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить водительское удостоверение, рассказал новоиспеченный водитель – моя сестра Лена. Об особенностях обучения поговорим с директором автошколы, которая на сегодняшний день единственная, где учат водить людей с инвалидностью. Алгоритм действий Для получения прав начинать необходимо с медицинской справки. Освидетельствование водителей проводят в КУП «24-я поликлиника спецмедосмотров». Прежде чем туда идти, необходимо получить выписку из медицинских документов по месту жительства. Заметьте, обучаться вождению можно до 18 лет, соответственно и справку можно получить, не будучи совершеннолетним. А вот водительское удостов...
Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становятся медицинскими беженцами, журналистка VELVET.by поговорила с Дарьей Царик, заместителем директора пациентской организации «Геном». — Стать просителем можем любой, но при этом надо соблюдать положения Женевской конвенции, которая позволяет человеку получить убежище в другой стране, если он сможет подтвердить, что нахождение на родине для него небезопасно. К примеру, во Франции решение о предоставлении статуса беженца и вспомогательной (субсидиарной) защиты выносит OFPRA под судебным контролем Национального суда по вопросам права на убежище — Cours nationale du droit d’asile. Обычно говорят о получе...
Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей новыми навыками. Ранее врачи, поставившие диагноз «младенческая форма спинальной мышечной атрофии», давали самые неутешительные прогнозы: дети с таким агрессивным типом болезни иногда не доживают и до трех лет.  Раньше Катя не умела управлять своим телом, но после лечения в США у нее это отлично получается. Американские медики ввели ей в вену новый препарат, клинические испытания которого закончились только в мае этого года. Сама процедура длилась около часа: была всего одна капельница. В переводе на рубли она стоила почти 145 млн рублей. Такую сумму на лечение еще никому не удавалось собрать в России. ...
«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детства передвигается в инвалидном кресле. В 2015-м о нём заговорил весь мир — Спиридонов согласился на участие в эксперименте, предложенном итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо. По словам медика, он разработал методику, позволяющую осуществить пересадку головы. Пока шла апробация метода, Валерий, инженер по образованию, не терял времени. Он продолжил обучение в США, женился, стал отцом, сейчас ведёт исследования в области искусственного интеллекта. Корреспонденты RT пообщались с Валерием Спиридоновым и узнали, что он не отказался от идеи доктора Канаверо, сотрудничает с ним и считает, что замена тела может ста...
Ступени к свободе

Ступени к свободе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Беларуси люди, которые могут перемещаться с помощью инвалидной коляски, обычно не покидают пределов своих квартир. Пять ступеней между лифтом и тамбуром, человек без инвалидности преодолевает, не замечая, несколько раз в день, становятся серьезной преградой для колясочников, чтобы выйти из дома. Андрей Антоненко из Гомеля, который сам прикован к коляске, пытается бороться с этой проблемой.  Андрей родился с ДЦП, ему во всем помогает мама Тамара. Парень очень интеллигентный и активный, пробует себя в качестве общественного активиста, чтобы помочь другим. В одном только Гомеле - более тысячи человек, которые могут перемещаться только с помощью инвалидной коляски. Парень с мамой добились, чтобы в их подъезде установили подъёмник, позволяющий миновать коварные ступеньки. Но чтобы е...
Люк Петтавино, Only Watch: «Я умею объединять людей»

Люк Петтавино, Only Watch: «Я умею объединять людей»

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
С создателем и организатором Only Watch мы встретились в Монако во время Monaco Yacht Show. Наш собеседник еще не знал ни сенсационного результата женевских торгов, собравших 38,593 млн швейцарских франков, ни того, что жюри женевского Гран-при наградит его своим специальным призом. Он рассказал о том, чем живет аукцион, ставший событием часового мира и открывший этот зацикленный на себе мир общечеловеческим заботам. Благодаря Люку Петтавино, с 2004 года мобилизующему часовщиков на борьбу с мышечной дистрофией Дюшенна, идут исследования, сохраняется надежда. Часы здесь средство, а не цель, но именно поэтому они так важны для Only Watch. — Когда вы только начинали этот проект, думали ли вы, что он станет столь успешным? — Нет. Я хотел сделать хоть что-то. Любая история начинается ...
«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы. О приходе к феминизму и секс-просвещению Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего до...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
Спинально-мышечная атрофия: можно ли победить болезнь?

Спинально-мышечная атрофия: можно ли победить болезнь?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В роддомах Москвы начали диагностировать спинально-мышечную атрофию. Это смертельное генетическое заболевание, которое поражает мышцы. Исследование проводят бесплатно, а результат готовится три дня. Можно ли победить болезнь? На этот вопрос в студии телеканала «МИР 24» руководитель Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко.  - Итак, в нескольких роддомах Москвы начали диагностировать спинально-мышечную атрофию. Что это за болезнь? Ольга Германенко: Это одно из самых распространенных наследственных заболеваний. Если говорить о симптоматике, то спинально-мышечная атрофия протекает с  поражением передних рогов спинного мозга. В результате пациенты встречаются с двигательными нарушениями, нарушениями глотания и дыхания. Источник https://...