Shadow

ИНТЕРВЬЮ

Легко ли получить права инвалиду-колясочнику в Беларуси? Две истории

Легко ли получить права инвалиду-колясочнику в Беларуси? Две истории

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Как получить водительское удостоверение, когда ты уже и так передвигаешься на «колесах»? С такой проблемой к нашим корреспондентам обратился брестчанин Сергей Моцунов. Он решил пересесть с инвалидной коляски за руль автомобиля, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Противопоказаний врачи не нашли, но оказалось, что обучиться вождению проблематично. Единственную в области машину с ручным управлением сдали на металлолом. Кристина Протосовицкая разбиралась в ситуации.  Три года назад брестчанин Сергей Моцунов решил получить права и наконец съездить. Врачи были благосклонны, а вот с обучением возникли проблемы. Теорию пройти можно и в Бресте. А чтобы обучиться вождению, ехать придется в Минск. По времени – минимум месяц. Оставить пожилых родителей у Сергея не выйдет. ...
«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог Светлана Артемьева, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.  — В последнее время мы часто слышим о пациентах с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), хотя всего полгода-год назад о реальных масштабах этого заболевания в Росси...
«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям. — Когда и как вы узнали о своём диагнозе? — Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20... А, до 20 дожила... Значит, через три...
«Я никогда не отдам Андрея». История матери, которая 50 лет ухаживает за сыном-инвалидом

«Я никогда не отдам Андрея». История матери, которая 50 лет ухаживает за сыном-инвалидом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Любови Семеновне 78 лет, ее сыну Андрею 50. За свою жизнь мужчина не сделал самостоятельно ни одного шага. Женщина родила ребенка на 7 месяце беременности, и из-за родовой травмы мальчик стал инвалидом: он не разговаривает, не слышит, половина тела парализована. Подгузники, таблетки, беспрерывная работа — это все сопровождает невероятно сильную Любовь Семеновну уже полвека. Мы начинаем новый проект «Быть мамой», в котором будем рассказывать о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.  Источник:  https://news.tut.by/society/674537.html...
«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета при комитете по здравоохранению Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему государство не лечит пациентов со СМА и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в России. «Пока мы ждали регистрации препарата, кто-то умер, кто-то родился» — Почему вокруг так...
«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Секс с инвалидами за деньги — это проституция или вид благотворительности? Анзол — суррогатный партнер, и в новом фильме проекта ТОК «Секс для всех» он рассказывает о своей работе. А сами люди с инвалидностью откровенно делятся своими переживаниями, связанными с интимной жизнью.  Источник TOK
«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вы очень хотите ребенка. Но у вас не получается. Вы лечитесь. Год, два, три. Вы в отчаянии — идете к «чародею». Разумеется, это не помогает. Но вы все еще очень хотите ребенка. Что остается? Усыновить или попробовать ЭКО. Мы пригласили в студию пары, которые пошли по второму пути. Мы поговорили о религиозных людях, которые их осуждали, о побочных эффектах процедуры (для женщины, не ребенка) и, конечно, о счастье — их детях.  Источник: https://news.tut.by...
Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» –  главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента…  00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...
Большие “маленькие дети”: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

Большие “маленькие дети”: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Два взрослых парня ощущают себя маленькими детьми и практически не выходят из дома. Их мать рассказала журналистам Sputnik, каково это – всю жизнь ухаживать за инвалидами с интеллектуальными нарушениями тяжелой степени. Смотрите на видео, как проходят будни семьи. Светлана Корбут из Минска оказалась в жизненной ловушке, оба ее сына – инвалиды с детства: у ребят интеллектуальные нарушения тяжелой степени. Кириллу – 25 лет, Роману – 19, но парни беспомощны, как маленькие дети. Они не говорят, не могут одеться и помыться самостоятельно. Иногда "ходят под себя".  Своего первого сына Кирилла Светлана родила в 19 лет. В три года стало понятно, что у мальчика задержка в развитии. После женщина с мужем наблюдались у генетиков, лабораторный способ не подтвердил никаких отклонений, а резус...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...