Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...
«Были запреты от врачей, но было большое желание». Эти женщины стали матерями вопреки

«Были запреты от врачей, но было большое желание». Эти женщины стали матерями вопреки

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Беларуси – 53 % женщин, из них в репродуктивном возрасте находится 43 %, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. И нет, наверное, в мире сильнее инстинкта, чем материнский. Героини нашего сюжета об этом знают, как никто другой, ведь им этот статус дался неимоверной ценой. А счастье едва ли было возможным – казалось тогда. Теперь малышка Настя – двигатель их любви. Заложницей двух колес Анна стала в 14. Несчастный случай. Помогала родственникам с ремонтом и выпала из окна 5 этажа. Суровый приговор судьбы и психологическая ломка: «Как жить?». В ассоциации инвалидов-колясочников познакомилась со своим будущим супругом. После свадьбы, пожив для себя, оба пришли к мысли, что их возможности не могут ограничить от самого главного смысла – быть родителями. ...
Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, и у всех присутствующих взрослых случается ступор», — вспоминает Илья Михальченко. Рассказывая печальную историю последних лет, наш герой периодически замолкает, долго подбирает слова — видно, что он не хочет, чтобы монолог был наполнен трагическим пафосом. Делясь тем, как ему пришлось взять на себя традиционно материнские заботы, мужчина перечисляет бытовые мелочи. Но в итоге почти все темы сводятся к одному: было время «до», а впереди время «после». Видно, что с «после» пока не все складывается. Илья до сих пор не может найти в себе силы и начать строить планы. Два года после смерти жены он выкарабкиваетс...
«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан.  Источник :  https://news.tut.by/society/659382.html...
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом поры...
«На лекарства нужно $ 900 тыс. в год». История Максима Семашко – так называемого хакера на коляске

«На лекарства нужно $ 900 тыс. в год». История Максима Семашко – так называемого хакера на коляске

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Максим Семашко – уникальный белорус, который вместо того, чтобы медленно умирать, стал брать от жизни все возможное и помогать другим.  Он родился с тяжелым неизлечимым заболеванием: спинальной мышечной атрофией. С детства прикован к коляске, и его болезнь с каждым годом прогрессирует. Единственные эффективные лекарства, которые могут приостановить болезнь, стоят 900 тысяч долларов в год. В соседних странах, в том числе в России, эти лекарства оплачиваются государством. В Беларуси же их до сих пор не признали «эффективными». И, значит, жить Максиму остается максимум лет 10 лет. Но парень не сдается. Он стремится полноценно жить, посещает концерты, общается с известными белорусами и самостоятельно зарабатывает деньги. Правда, некоторые из его дел выходят за пределы закона. И на «хаке...
Мальчик со СМА учится в обычной школе и помогает одноклассникам

Мальчик со СМА учится в обычной школе и помогает одноклассникам

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
У девятилетний Дениса Сорокина врожденное заболевание - спинально-мышечная атрофия. Но болезнь не заставила мальчика сидеть в четырех стенах: Денис ходит в обычную вологодскую школу, на переменах играет со сверстниками в догонялки. Он - отличник и часто помогает в учебе своим одноклассникам. Источник https://ria.ru
На колёсах с Артемием Лебедевым | По центру Москвы на инвалидной коляске

На колёсах с Артемием Лебедевым | По центру Москвы на инвалидной коляске

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
На инвалидных креслах по улицам Москвы: Сталингулаг и Артемий Лебедев передвигаются по агрессивной городской среде. Россия — страна для молодых, сильных и здоровых. На улицах вы не увидите людей в инвалидных колясках. И не потому, что их нет, просто вся городская среда настроена против: пандусы-убийцы, неудобные пешеходные переходы, преграды и всевозможные барьеры. Чтобы в этом убедиться, мы вместе с Артемием Лебедевым проедем на инвалидных колясках по улицам Москвы.  Источник:Сталингулаг...
11 неловких вопросов людям с инвалидностью

11 неловких вопросов людям с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случаями дискриминации приходится сталкиваться? Использовали ли они инвалидность для личной выгоды?  Мы пригласили ребят с инвалидностью, чтобы задать им неудобные вопросы о жизни особенных людей в России, о пособиях, о работе и личной жизни. Узнайте, каково жить с непоправимым диагнозом, что бы они делали, если бы были здоровы и какие вопросы об инвалидности раздражают их больше всего. Источник Секреты...
ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ? История реального преступления

ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ? История реального преступления

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В 55-м выпуске Сергей Павлович беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером, с рождения прикованным к инвалидному креслу из-за страшного диагноза СМА (спинальная мышечная атрофия). Сейчас Максим находится под следствием по обвинению в совершении преступления, предусмотренного статьей 349 Уголовного кодекса Республики Беларусь («несанкционированный доступ к компьютерной информации»). Весь в татуировках, обожающий путешествовать и концерты, парень не только не сломался, но еще и обеспечивал всю семью, а также планирует завести собственный блог.  ИсточникЛюди PRO...
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...
“Я был единственным мужиком в семье!” История парализованного хакера из Беларуси

“Я был единственным мужиком в семье!” История парализованного хакера из Беларуси

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летний Максим Семашко живет в Любани. У него неизлечимая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Максим передвигается в коляске, у него немного работает только одна рука. Несмотря на это, он не теряет бодрого настроения, "забивается" татуировками, не сидит дома и зарабатывает деньги в интернете не совсем законно. Не так давно его вычислил отдел "К", и парень попал под следствие по ст. 349 УК РБ "несанкционированный доступ к компьютерной информации". Еврорадио поговорило с Максимом, который оказался одним из самых необычных хакеров Беларуси. "Интересоваться заработком в интернете я начал ещё в 7-м классе" — Родился и до семи лет я жил в Борисове. О моём диагнозе мать узнала ещё в десять месяцев. Я должен был начать ползать и как-то двигаться, но этого не произо...